• merhaba arkadaşlar, bir doktor arkadaşımın ricası üzerine aşağıdakileri paylaşmak istiyorum ve desteklerinizi bekliyoruz. bu etkinliğe benim de çorbada tuzum olsun diyerek duyarlı olup uplayarak ve de katılım da bulunarak insanlarımızı bilgilendirmek ve bilinçlendirmek adına yardımcı olacak herkese şimdiden teşekür ederiz.

    ------ 28 şubat nadir hastalıklar günü nadir hastalıklar günü -----

    normalde ayın 29'unda olan bu gün 28'inin pazar gününe gelmesinden dolayı daha çok etkili olacağı düşünülmüştür.

    dünyada 7000 çeşit nadir hastalık var. her bir hastalık tek tek değerlendiğinde çok az kişiyi etkiliyor fakat nadir hastalıklar olarak bütününü ele aldığımızda türkiye'de 5 milyon (16 kişiden 1'i) nadir hasta var. bu hastalıkların %80'i genetik kaynaklı ve %50'si çocukları etkiliyor. bu çocukların çoğu büyüyemeden vefat ediyorlar. daha da kötüsü ise bu hastalıkların %95'inin tedavisi yok. tanı ve tedavi noktasında çok sıkıntı çeken bu arkadaşların sesini duyurmak istiyoruz. ortalama 7 yıl içerisinde tanı konulabiliyor bir nadir hastaya. bizim amacımız ise nadir hastalıklar hakkında farkındalık oluşturmak.

    29 şubat dünya nadir hastalıklar günü'nde (rare disease day) bir çok ülkede etkinlikler düzenliyor. bizde bu yıl istanbul medeniyet üniversite tıp fakültesi öğrencileri olarak nadir hastalıklar günü'nde ilk defa bu yıl etkinlik düzenleyeceğiz. 28 şubat pazar günü beyaz önlüklerimizi giyip istiklal caddesi'nde insanlara broşür dağıtıp nadir hastalıkları anlatacağız. kistik fibrosis , fenilketanüri, lizozomal depo hastalıkları, behçet hastalığı dernekleri'de orada olacaklar. onların haricinde bir çok nadir hasta kardeşimizde bireysel olarak katılacak. bir çok doktor öğretim görevlisi de aramızda olacak. amacımız orada çok kişi olup sesimizi duyurabilmek. biz sadece tıp fakültesi öğrencileri olarak değil her alandan insanları etkinliğimize bekliyoruz. amacımız bir çok insana ulaşabilmek. bu da ancak sizlerin katılımıyla olabilir. unutmayın ki siz onların yanındayken onlar yalnız(nadir) değiller.

    nadir hastaların sesini duyurmak için 28 şubat pazar günü saat 10.30 - 16.00 arasında sizleri istiklal caddesi'ne bekliyoruz.

    facebook, twitter ve youtube hesaplarımızda bizleri takip edebilirsiniz.

    organizasyondaki arkadaşlarımızın yaptıkları şu videoları izleyebilirsiniz.
    nadir hastalıklar için 28 şubatta buluşuyoruz

    doğru bildiğimiz 7 yanlış

    nadir hastalık nedir, kimleri etkiliyor?

    kimleri etkiliyor

    nadir hastalıklar günü resmi videosu:

    resmi videosu

    facebook sayfası :

    facebook sayfası nadir hastalıklar

    twitter sayfası:
    twitter

    rarediseaseday
  • farkındalık yaratmak ve ismi cismi duyulmamış hastalıklardan muzdarip olan kişilere dikkat çekmek amacı ile gerçekleştirilecek organizasyon.

    nadir hastalıklara dikkat çekebilmek için 28 şubat pazar günü saat 10.30 - 16.00 arası istiklal caddesinde yürüyüş gerçekleştirilecek. kimler geliyor? yürüyüş sonrasında çayları kim ısmarlıyor?

    twitter sayfaları: https://twitter.com/nadirhastalik
    facebook sayfaları: https://www.facebook.com/nadirhastalik/
    nadir hastalıklar videosu: https://www.facebook.com/…/videos/1588722334702956/
    nadir hastalıklar kimleri etkiliyor: https://www.facebook.com/…/videos/1587952028113320/
  • çok bilinmeyen nadir hastalıklar herkesin başına gelebilecek bir şey. işte bu yüzden neler olduğunu öğrenmek, tedbir almak, daha sağlıklı yaşamak için, daha çok bilgilenmek için farkındalık için yarın nadir hastalıklar için 28 şubatta buluşuyoruz!
  • kim dusunmusse burdan teşekkür ediyorum . bir hastalık milyarda bir bile gözükse o bir kişi siz olursanız yüzde yüzdür. ıstanbulda olup katılmayı çok isterdim . şimdiden elinize sağlık
hesabın var mı? giriş yap