alzheimer hastası yakını olmak

• hastanızla birlikte verdiğiniz mücadelenin ne kadar zor olduğunu maalesef ki ancak onu kaybettikten sonra anlayabiliyorsunuz. o lanet sürecin bütün fiziksel ve mental yorgunluğu işte o zaman sizden çok ağır bir şekilde çıkıyor. hasta yakınları için ''gizli kurban'' diyorlar ya, aynen öyle!
  
  alzheimer hastası yakını olmak konusunda bir iki kelam etmeden önce sözlük'teki alzheimer başlığında da gördüğüm kadarıyla bu hastalığın boyutları tam olarak bilinmiyor. zira ''ah keşke yakalansam da bütün kötü anılarımı unutsam!'' tarzı talihsiz entry'lere rastlıyorum. yalnız bu öyle seçici bir unutkanlık değil, ergen aşk acılarınızı silip sizi daha mutlu etmiyor; günlük hayatta yaparken çok basit gelen, üzerinde düşünmeye bile gerek duymayacağınız şeyleri yapamaz hale getiriyor. rahmetli annem sonlara doğru yüzü kaşındığı zaman elini kaldırıp yüzünde kaşınan noktayı tek hamlede bulup kaşıyamayacak kadar çaresiz durumdaydı. motor beceriler inanılmaz zayıflamıştı.
  
  tabii bu hastalık hakkındaki yanlış kanının nedenlerinden biri de alzheimer'ın ülkemizde, içinde benim de yer aldığım bir kuşak tarafından bizimkiler dizisindeki büyükhanım karakteri ile tanınmış olması. büyükhanım'ın o tatlı kafa karışıklıkları, katil'in elinden kaçan horozunu görüp ''sen kimin evladısın?'' demesi, evden kaçıp apartmanın merdivenlerinde davut usta'nın sapık oğlu halis'e denk gelince ''evladım, kısıklı tramvayı buradan geçiyor mu?'' diye sorması bana da komik gelirdi. ama maalesef durum bunun çok çok ötesinde!
  
  gerek bu süreçten geçerken gerek de annemi kaybettikten sonra alzheimer konusunda bir şeyler yazarken daha sonra belki aynı dertten mustarip arkadaşlara da faydalı olabilir diyerek süreç hakkında biraz daha detaylı bilgi vermek istediğimi söylemiştim. şimdi baştan itibaren bir alzheimer hastası ve onunla ilgilenen yakınları neler yaşıyor, daha doğrusu neler çekiyor paylaşmaya çalışayım. yazacaklarımı zaman zaman belki yüreğiniz, belki mideniz kaldırmayabilir; o yüzden şimiden affola!
  
  öncelikle annem 32 yıllık, bol hesap kitap gerektiren bir kariyerin sonunda, emekli olup da tam rahata erdi derken 56 gibi nispeten erken denilebilecek bir yaşta bu hastalığa yakalanıp her ne kadar yaşı ve fiziki durumu dolayısıyla bu hastalığa daha geç yaşta yakalananlara göre daha avantajlı gibi gözükse de en nihayetinde 2 aya yakın devam eden çok zorlu bir sürecin ardından geçtiğimiz mayıs ayında, anneler gününden 2 gün önce, 63 yaşındayken vefat etti. ayrıca 7 yıllık bu sürecin son 22 ayını tamamen immobil halde, yatağa bağımlı olarak geçirdi.
  
  bu hastalık hepinizin bildiği gibi son derece basit, günlük hayatın bizi içine düşürdüğü telaşeye yorulabilecek unutkanlıklarla ilk sinyallerini veriyor. annemde de ilk olarak rahmetli anneannem safra kesesi ameliyatı olduğu zaman onunla birlikte refakatçi olarak kaldığı dönemde böyle bir uyarı almıştık. zira nöbetçi hemşire; annemin önceki gece hava almak için odadan çıktığını ama sonra geri dönerken odayı bulamayıp koridorun ortasında öylece kaldığını, kendisi yardım etmek istediğinde de annemin ne yapacağını hatırlayamadığını iletti. biz de tabii anneannemin ameliyatı dolayısıyla yaşadığı stres, üzüntü ve yorgunluğa verip pek üzerinde durmadık o zaman.
  
  daha sonra bu unutkanlık yavaş yavaş artarak artık şüphe uyandıracak noktaya geldi. zaten bu hastalığın en önemli özelliği sinsi bir şekilde, yavaş ilerliyor gibi gözükmesine rağmen darbeyi birden vurmasıdır. mesela hastanız yardımla yürüyordur uzun süre ama bir sabah bakmışsınız ki artık yardımla dahi koltuktan kalkamaz duruma gelmiştir, tamamen yatağa bağımlı olmuştur. ve bunu da o kadar güç idrak edersiniz ki; dışarıdan bakıldığı zaman sapasağlam gözüken hastanız bütün bunları sanki yapabilirmiş de bilerek yapmıyormuş gibi gelebilir.
  
  teşhis için harekete geçmemiz ise talihsiz bir olayın ardından gerçekleşti. annem, ziyaretimize gelen küçük yeğenimi bir kırtasiyeye götürmüş, dükkandan çıkarken kapıyı açamayınca kırtasiyeci kız da saygısızca bir söylemde bulunmuş. annem kafası karışık olduğundan farkında değil tabii ama akşam çocuktan al haberi misali yeğenimden bunu öğrenince hemen gidip kırtasiyedeki kıza hakaret etmeden ama hakaretten daha ağır bir şekilde gereken cevabı verdim, 5-6 ay sonra da dükkanı kapatarak siktirip gittiler zaten bizim semtten.
  
  işte bu talihsiz olay bizim için milat oldu bir nevi. hemen ilgili tetkikleri yaptırıp tanıyı aldık. o dönem doğal olarak ''ulan bana boşuna ''fil hafızalı'' demiyorlar! annemin yerine de her şeyi ben hatırlarım gerekirse. yalnız başına bırakmayıp mukayyet olduk mu da gidebildiği kadar yere gideriz!'' diye düşünmüştüm tecrübesizliğimden. başta da belirttiğim gibi bu iş yalnızca akılda tutma, unutmama işi değil; belli dönüm noktaları var ve bir noktadan sonra artık hastanızın hayatını idame ettirebilmesi, hatta nefes alabilmesi bile size bağlı hale geliyor.
  
  bu hastalığın unutkanlık başlangıcı dışında 4 ciddi dönüm noktası var:
  
  1) idrar ve dışkı tutamama
  
  ''inkontinans'' deniyor buna tıbben. (yeri gelmişken söyleyeyim, bu tarz bir hastaya bakacaksanız azami düzeyde tıp bilgisine sahip olmanız gerekiyor. zira öyle bir zaman geliyor ki hastanızın gözü, kulağı, eli ayağı olduğunuz gibi dili de olmak zorunda kalıyorsunuz. değişik hastalıklara sahip 3 hastaya(annem, dedem ve anneannem) baktım çeşitli dönemlerde, bazı hekimler bana ''meslektaş mıyız?'' diye soruyorlardı, ''hayır, maalesef tecrübe!'' diye cevap veriyordum. hatta bir ara bu tıbbi konularda bilgi edinme işini abartıp alzheimer ve parkinson'a çok benzer semptomlar gösteren ''normal basınçlı hidrosefali'' hastalığını araştırıp güney asya'da bu konuda yapılan zoom konferanslarının kayıtlarını bile izlemiştim. annem o zaman olan biteni algıyabiliyordu, ona da söylemiştim belki alzheimer olmayabilirsin, nbh varsa tedavi edilebilirmiş diye, o da sevinip düzelirim umuduyla hüngür hüngür ağlamıştı garibim.)
  
  hastanız yürüyebiliyorken belli aralıklarla ihtiyaçlarını gidermesi için tuvalete götürerek idare edebiliyorsunuz bu evrede. yatağa bağımlı olduktan sonra ise özellikle hijyen açısından çok daha özen göstermeniz gerekiyor. mesela en başta idrarın uzun süre cilde temas edip pişik yapmasını engellemeye dikkat etmelisiniz. özellikle bez veya emici külot kullanıyorsanız sık kontrol şart yani. annem zihinsel açıdan gerilememişken hasta olduğunu anlayıp üzülmesin diye bez yerine emici külot giydirmiştim. ona rağmen ilk zamanlar altına yaptığını fark edince ağlayıp benden özür dilemişti. anneme ''olsun sen yap, ben temizlerim.'' demiştim ama tek başıma kalır kalmaz hayvan gibi böğürerek ağladığımı hatırlıyorum. aslına bakarsanız benzer durumları şeker hastalığı yüzünden görme yetisini kaybeden dedem ve kısmi felçli anneannemde de yaşamıştım ama onların bilinci yerinde olduğundan bu gereksiz mahcubiyetleri annemin çaresizliği kadar koymamıştı bana.
  
  idrar için ayrıca sonda da takılabiliyor hastanedeki gibi. sonda kullanımı hasta yakınları adına kolaylık olarak düşünülebilir ama zaten zor durumdaki hastanızı daha da zorlayacağı için eğer o bölgede enfeksiyon yapabilecek yatak yaraları vs. yoksa sonda kullanmanızı pek tavsiye etmem.
  
  2) hareket ve yürüme güçlüğü
  
  hastalık ilerledikçe hastanız önce belli bir mesafeyi yürümekte zorlanmaya başlıyor. sonra yavaş yavaş ev içinde de yardım almadan yürüyemiyor, oturup kalkamıyor.
  
  bu noktada çok ilginç bir psikolojiden bahsedeceğim. hastanız böyle yardım vasıtasıyla yürürken hakim olamadığınızdan veya bazen de klozete doğru biçimde oturamadığı için düşme tehlikesi atlatıyor ve siz o anki panikle ''keşke tamamen yatar halde olsa da daha rahat baksak.'' diye düşünüyorsunuz. ama yatalak hastanın da kendine göre çok büyük zorlukları var.
  
  hastanız yatağa bağımlı olduktan sonra en başta ''dekubitus ülseri'' denilen yatak yarası oluşmaması için ilk yapmanız gereken şey, imkanınız müsaitse hemen bir havalı yatak almak. alırken de baklava tipi yerine a-b-c boru tipi havalı yatağı tercih etmenizi tavsiye ederim. bir de hasta döndüren havalı yataklar var ama gerek yok, zira en iyi havalı yatağı da alsanız hastanıza pozisyon vermedikçe(belirli sürelerde sağ veya sol tarafına yatırmadıkça) yara açılma durumu var. iş, sizde bitiyor yani en nihayetinde. yine yara oluşmasını önlemek için çeşitli bariyer kremlerle beraber buğday nişastası da kullanılabilir. buğday nişastasını basit bir tuzluğun içine doldurup hastanızda yara oluşması en muhtemel yerler olan kuyruk sokumu, sırt, popo gibi bölgelere tuz döker gibi serpebilirsiniz, leke bırakmaz.
  
  yatağa bağımlı hastanızın hareket kabiliyeti azalacağından mümkün oldukça sizin yardımınızla hareket etmesi, yapabildiği ölçüde egzersiz yapması önemli. ayrıca kan dolaşımı da aynı nedenle zayıflayacağı için muhtemelen doktorunuz tarafından bir antikoagülan yani kan sulandırıcı/pıhtı önleyici verilecek. hap değil de enjeksiyon şeklinde olursa sizin tatbik etmeniz daha kolay olur. zaten covid döneminde millet alıştı covid ilaçlarının yanında kan sulandırıcı vurmaya.
  
  covid demişken annemin hastalığının ilerleme dönemi salgına denk geldiği için koruyucu tulum giyerek eldivenlerle, maskelerle yaklaşmak zorunda kaldım vefat edene kadar. o şartlarda insan doğru düzgün sarılıp öpemiyor hastalık bulaştırırım diye. gerçi zaten hastanızın bağışıklık sistemi de zayıfladığından her zaman bu hususlara dikkat etmeniz gerekiyor.
  
  yatan hastanın bir diğer sıkıntısı da kabızlık. sindirim ve boşaltım sistemi de durumdan etkileneceğinden dışkılamayı kolaylaştıran doğal besinlerin yanında probiyotik takviyesi yapmanızda yarar var. zira hem kabızlık hem de kullandığı bir ilacın etkisiyle annemde epilepsi nöbetine benzeyen bayılma epizotları gelişmişti.
  
  bir de doktorunuza danışarak gerekli diğer takviyeleri de almayı unutmayın. annem, konuşamayacak duruma geldikten sonra özellikle geceleri inilti ve huysuzluk şeklinde ağrılarını dışarı vurmaya çalışıyordu. nedeni magnezyum eksikliğiydi bizim durumumuzda, takviye alınca çözülmüştü. sizin de aklınızda bulunsun.
  
  3) yeme-içmeyi unutma
  
  maalesef hastanızın artık sona yaklaştığını gösteren en büyük emarelerden biri yemeyi, içmeyi unutması. hastanız kimi zaman yemeği gereğinden fazla ağzında tutmaya başlayacak, çiğnemeyi beceremeyecek, çiğneyebilirse yutmayı başaramayacak ve en sonunda oral beslenmenin imkansız olduğu bir noktaya gelecek. (öte yandan yeme içmeyle beraber süreç içinde mutlaka ilaç reddi de yaşayacaksınız. hastanız ilacı içmek için ağzını açmayacak, ağzına yerleştirebilirseniz bu kez ağzından dışarı atacak. o yüzden doktorunuza danışarak uygun ilaçları ezmek gibi yöntemlerle ilaç vermeniz gerekecek.) bu o kadar kritik bir nokta ki; mesela annem ölmeden 6 ay evvel ciddi bir mide kanaması geçirmişti belirti vermeden ama gerekli müdahaleler yapıldıktan sonra ağızdan beslenme konusunda sıkıntı yaşamadığı için 2 hafta gibi kısa bir sürede kanamadan önceki haline döndürmeyi başarmıştım güzelce besleyerek.
  
  ayrıca beslenme konusunda ağızda oluşan yaralara da dikkat etmeniz gerekli. hastanız, ileri evrede size derdini anlatamayacağından ve bazen ağzını açmak için bile huysuzlanacağından dikkatlice aft kontrolü yapmanız yerinde olur. eğer aft varsa ve sıvı alırken duyarlılık gösterip rahatsız oluyorsa cam yerine kağıt bardak deneyebilirsiniz. ben de başta çözememiştim, hem tedirgin oldum hem de üzüldüm sonra olayı çözüp kağıt bardakla meyve suyu içirince annem de ''güzel! güzel!'' diye tepki vermişti de rahatlamıştım. zaten özellikle bu yeme-içme konusunda hastanıza adeta bir şehirlerarası otobüs muavini gibi sürekli hizmet ettiğiniz için kağıt bardaklar da bu konsepte uyuyor. ^*
  
  hastanız hiçbir şekilde oraldan beslenemezse tek çareniz peg denilen yöntemle tüp takılarak doğrudan mideden besleme oluyor. gastroenteroloji doktoru (genel cerrah da yapabiliyor ameliyatı, ben güvendiğim ve sevdiğim bir genel cerrah ağabeyime emanet ettim annemi.) gereken müdahaleyi yaptıktan sonra dahiliye doktorunuzla birlikte diyetisyen tavsiyesi uyarınca belirlenen beslenme programını ister şırınga isterseniz de ''pump'' denilen makine yardımıyla hastanıza verebiliyorsunuz.
  
  dikkat etmeniz gereken en önemli şey; hastanızın beslenme ve sindirim esnasında(en az 1,5 saat) dik konumda olması. aksi takdirde akciğere kaçabilir ve ''pnömoni''ye (bildiğiniz zatürre) yol açabilir. gerçi zannedersem bu olay biraz da bünyeyle ilgili. zira annemi söylendiği şekilde, sürekli dik konumda tutmanıza rağmen maalesef bu komplikasyondan kurtaramadık ve ölüme götüren sürecin kapısı böyle aralandı bizim için de.
  
  4) solunum desteği olmadan nefes alamama
  
  hastanız uzun süre yatağa bağımlı olunca ister istemez akciğerleri de diğer organlar gibi zayıflıyor. belli bir noktadan sonra solunum desteği almak zorunda kalıyor. durumuna göre bir oksijen konsantratörü veya ventilatör temin etmeniz gerekebiliyor. bu noktadan sonrası artık hastanızın hayata tutunma azmiyle doğru orantılı ilerliyor.
  
  bütün bu evreler boyunca en büyük hedefiniz hastanızı mümkün mertebe rahat ettirmek ve bunun için de hastanede tedavi edilecek duruma getirmemeniz gerekiyor en başta. zira hastane süreçleri, hastanın fiziksel durumunu etkilediği kadar mental durumunu ve ruh halini de olumsuz yönde etkiliyor. ayrıca en kötü ev bile en iyi hastaneden evladır, hem sizin için hem de hastanız için. hastanedeyken geceniz gündüzünüz olmaz, bir gözünüz nabız, tansiyon, satürasyon üçlüsünü takip ederken diğeri de hastanızın iv yoluyla(damardan) aldığı ilaçların akmaya devam edip etmediğini kontrol halinde olur. hastanız kendi şikayetlerini anlatamayacağından bütün durumu doktorlara hep sizin aktarmanız gerektiği için hastanızı kolay kolay başka birine de emanet edemezsiniz. bununla birlikte hastanızın belli değerlerinin düzenli olarak takip edilmesi için evde kan aldırarak gerekli tahlillerini yaptırabilirsiniz.
  
  evrelerden bahsettikten sonra biraz da hasta ve hasta yakınları ile ilgili psikolojik etmenlere değinmek istiyorum.
  
  bu hastalığın tedavisi yok maalesef ama ilerlemesini mümkün ölçüde yavaşlatmak için sizin ilgi ve şefkatiniz, emin olun mevcut ilaçlardan çok daha etkili. hastalık sürecinde bakıcı tutmamı tavsiye eden herkese ''merhameti ve şefkati parayla satın alamazsınız.'' diyordum. bakıcı tutanları da asla kınamam çünkü bir insanın katlanabileceğinin çok ötesinde şeyler yaşıyorsunuz ama ben şahsen annemi başkalarının vicdanına, merhametine bırakmayı düşünmedim. ona rağmen annem son 10 gününü tıbbi gözetim zorunluluğu nedeniyle bir bakımevinde geçirmek zorunda kaldı ve orada vefat etti.
  
  bakıcı tutmama tercihimin bir nedeni de çocukken, yurtdışında yaşayan bir tanıdığımızın babası vefat edince annesini bakıcılara emanet etmesi ve annesinin de onlar tarafından istismar edildiğine şahit olmamızdı. tek çocuk olunca insan akıbetini tahmin edebiliyor az çok, ben de ''ileride bizimkiler yaşlanıp hastalanırsa onları kimseye emanet etmem!'' demiştim, çok şükür emanet de etmedim sayılır. ayrıca hastanızın yanındayken bile her an tedirgin ve tetikte olduğunuzu düşünürseniz hastanızın gözünüzün önünde olmadığı zamanlarda olumsuz bir durum karşısında yaşayacağınız paniği düşünün! (annemin yanında olamadığım zamanlarda kötü bir şey olur da babam haber vermek zorunda kalırsa rahat duyabilmek için babamın melodisini herkesten farklı bir şekilde line of duty dizisinin tema müziğinin en gaz kısmı olarak ayarlamıştım. çok sevdiğim bir dizi ve melodi olduğu için annemi kaybettikten sonra bile değiştirmedim ve babam her aradığında tüylerim diken diken oluyor aynı şekilde.) illa bir bakıcı tutmak istiyorsanız da sabahtan akşama kadar kulağında kulaklık, elinden telefon düşmeyen yabancı uyruklu, kendine bile faydası şüpheli olan biri yerine en azından tıbbi açıdan bilgi sahibi, sağlık personeli geçmişi olan birini bulmaya çalışın.
  
  psikolojik etmenler açısından en önemli nokta hastanızın morali. siz, onunla beraber mücadele ederken bir yandan da başkaları için hayat devam ediyor haliyle, çevrenizdeki insanlar da hasta oluyor ve ölüyorlar. işte bu yüzden eğer izlediyseniz good bye lenin filmindeki gibi yaşananları çaktırmamak için büyük çaba sarf etmeniz gerekiyor. tıpkı o filmdeki gibi iki kişilik yaşamaya çalışacaksınız ama aslında kendinize ait bir yaşamınız olmayacak. ayrıca her an her dakika kötü bir şey olma ihtimaline de kendinizi mümkün ölçüde hazırlamalısınız. bunları ne kadar iyi başarırsanız süreci o kadar ''hasarsız'' atlatırsınız.
  
  annemin hastalığı ilerlerken 6 ay arayla, önce anneannemi sonra da dedemi kaybetmiştik. böyle bir hastalıkla boğuşan, zaten kafası karışık olan bir insana ölüm haberi nasıl verilir, nasıl tepki verir hususunda problem yaşamamak için hem annemin takibini yapan nörologdan, hem de psikolog bir arkadaşımdan aldığım tavsiye doğrultusunda ''hastanın yabancı olmadığı bir ortamda(alzheimer hastalarının hafızaları geriye doğru yıkıldığı için yeni bilgi öğrenemezler ama eskileri daha rahat hatırlayabilirler.), yine önceden tanıdığı ve yanında rahat hissettiği insanlar eşliğinde anneannemin ölüm haberini vermeye niyetlendik. rahmetli anneannemin evine götürüp rahatlasın diye anneme banyo yaptırdıktan sonra alıştıra alıştıra söylemeye hazırlanırken rahmetli anneannemin kardeşi; annemin elini tutup bize müdahale fırsatı vermeden, pat diye söyleyince annem de sinir krizi geçirmişti de zor sakinleştirmiştik. (akrabalar(!) büyük velinimet gerçekten!) bu olay annemi öyle bir etkiledi ki; ertesi günlerde de birkaç kez sabahın erken saatlerinde uyanıp ''benim annem öldü, ben niye yaşıyorum?!'' diye ağlama nöbetleri yaşamıştı. durum böyle olunca aylar sonra dedemin vefat haberini vermeyi düşünmedim bile. zaten yaşadığı travmayla zihinsel olarak da gerilemişti.
  
  dedemi toprağa verip eve geldiğimdeyse anneme hiçbir şey hissetirmeden yemeğini yedirdim, sonra televizyonda müzik açıp ''hadi gel dans edelim.'' diyerek onunla beraber oynamıştım neşelensin diye. böyle bir olayı filmde görseniz ''siktir lan böyle iş mi olur?!'' dersiniz ama hayat maalesef kimi zaman filmlerden daha acı!
  
  yine sırf anneme moral olsun diye yakın arkadaşlarıyla beraber, belli aralıklarla sahte doğum günü düzenlerdik. bu hastalar günden güne çocuk gibi olduklarından ilgi odağı olmak hoşlarına gidiyor. annem hep sorardı ''doğumgünüm mü benim?'' diye, sonra da çocuk gibi gülerdi. bu arada ''yakın arkadaş'' demişken belirtmem gereken çok önemli bir nokta var. hastalıktan önce ne kadar geniş bir çevreniz olursa olsun, ne kadar sosyal bir insan olursanız olun; hastalığın belli bir safhasından sonra en yakınınızdaki insanlar uzaklaşmaya başlıyor, bahaneleri de hep aynı oluyor: ''ayy biz onu öyle görmeye dayanamıyoruz!'' bunu söyleyenler bir de cenazenize gelir sonra, annenin bize şöyle yardımı oldu, zor günümüzde böyle yanımızda oldu diye dövünüp dururlar. bir başka rahatsız edici şey de her ne kadar iyi niyetli söyleniyor olsa da ''ya sen kesin cennetliksin!'' muhabbetidir. bu durumdaki insanların yakınları yaptıklarını cennete gitmek için değil, en sevdiği insanlardan biri o çaresizliği yaşarken bir nebze de olsa onu rahatlatabilmek için, yürekten gelerek yapıyor. başka türlü çekilebilecek bir durum değil zaten!
  
  moral olması açısından ben bir de hoşuna gidecek hikayeler anlatırdım spontane bir şekilde. mesela bir bayramda haberlere çıkmıştı; polis, vatandaşları uygulama yapar gibi çevirip şeker-kolonya dağıtıyor; vatandaşlardan biri de polislere ud çalıyordu. bunu görünce ben de ''hatırlar mısın biz de eski evin bahçesinde böyle eğlenirdik. babam ud çalardı.'' vs. sahte anılar paylaşıp annemi eğlendirirdim. annem de henüz mental açıdan fazla gerilemediği dönemde hiç beklenmeyecek espriler patlatabiliyordu. mesela şu meşhur tosuncuk'un türkiye'ye iade haberi çıkmıştı; babam da laf olsun diye anneme ''bak çiftlikbank'ın tosuncuk'u getiriyorlarmış türkiye'ye.'' deyince annem hiç beklenmedik bir şekilde ''gidelim karşılayalım!'' demişti. ulan güler misin, şaşırır mısın bilemiyorsun böyle bir cevaba!
  
  bu konuşma noktasında da günden güne çok büyük bir gerileme yaşanıyor, bir süre ''hadi'', ''gel'', ''tamam'', ''iyi'', ''güzel'' gibi basit kelimelerle hayatını idame ettirebilmesi bile o kadar önemli ki; en azından iyi misin sorusuna doğru biçimde cevap verebilecek mental kapasitede olması ve bunu ifade edebilmesi bile sizin için mucize kabilinden bir olay. tabii son kertede artık konuşmak istese de konuşamıyor maalesef. rahmetli annemin ağzından adımı en son 14 aralık günü duyabilmiştim geçen yıl. sevdiğiniz bir insanın ağzından zorlanarak da olsa sevinçle çıkan birkaç hecenin bile insana yaşattığı duyguları tarif edemem.
  
  hem moral hem de hijyen açısından bir başka önemli nokta da saç kesimi. saç kesimi için eve bir kez kuaför getirmiştim ama ilerleyen süreçte postür yani duruş bozukluğu geliştiği için saçı kesilirken dik durmakta zorlandığından o işi de ben üstlenip adeta bir törene çevirmiştim. annemi yataktan kucaklayıp kaldırarak tekerlekli sandalyesine alır, emniyet kemerini bağlar, banyoya götürüp aynanın karşısına sandalyeyi park eder ''kuaföre geldik.'' derdim, o da aynada şöyle bir kendini inceleyip gülerdi. (bu arada ilginçtir; annem hastalığının son evresindeyken 2-3 kelime konuştuğu, söylenenleri tam olarak anlamadığı dönemde bile ne zaman fotoğraf çeksem veya kameraya kaydetsem farkındaymış gibi güzel güzel gülerek poz veriyordu. normalde bırakın fotoğraf çekmeyi, çekilen ortamlarda yer almaktan bile nefret eden bir insan olarak iyi ki çekmişim o fotoları, videoları diyorum şimdi.) saç kesiminin kolay olması açısından ben kuaförlerlerde kullanılan kumaştan bir örtü yaptırdım bu arada manifaturacıya, çok faydalı oluyor kesilen saçları kolay toparlama açısından. bir de yine böyle fıs fıs su sıkıyorlar ya ondan da almıştım, hem saç keserken hem de yazın sıcakta serinlesin diye su püskürtüyordum. garibim, suyu da anlamıyor ya böyle çok tatlı bir şekilde şaşırırdı her defasında yüzüne su gelince.
  
  saç kesiminden sonra hastanıza banyo yaptırırken, saç yıkamak için medikalcilerde satılan şampuanlı saç yıkama bonelerini kullanabilir, vücutları için de suyla temas edince köpüren banyo liflerinden temin edebilirsiniz.
  
  banyodan sonra el ve ayak tırnaklarını da daha rahat kesebiliyorsunuz. hastalık öncesi hayatında son derece neşeli ve uysal olan annemin hastalık boyunca problem çıkardığı konulardan biri de tırnaklarının kesilmesiydi. kesmeye başlamadan elini, ayağını tutsam bile işkence görüyormuşcasına çığlık atardı. o yüzden yavaş yavaş ve hastanın dikkatini başka yöne çekerek bu işin üstesinden gelmeye çabalamanız daha yerinde olur.
  
  hastanın durumu böyleyken hasta yakını da fiziksel olduğu kadar psikolojik açıdan da insanoğlunun kaldırabileceğinden çok daha fazla yıpranıyor. ilk zamanlar acaba evden kaçar mı korkusuyla rüyamda annemin kaybolduğunu gördüğüm olurdu. hastalık ilerledikçe bu defa da sanki bayılma nöbeti vs. yaşamış da babam bana seslenmiş gibi uykudan zıplayıp yattıkları odaya koştuğumda ikisinin de uyuduğunu görünce rahatlardım. tabii bunun nedeni birkaç defa gece 3'lerde bu tarz nöbetler yaşayan anneme müdahale etmiş olmamdı.
  
  hasta yakınlarının içinde bulunabileceği psikolojik açmazlardan biri de kabullenememe durumu. biz bunu babamda yaşadık maalesef. neredeyse annemi kaybedene kadar sürekli olarak iyi olacağına inandı. annemin yürümeyi bıraktığı ilk gün ''düzelir, bir gün dinlensin iyileşir, yine ayağa kalkar.'' demeye başladı ve sona kadar da böyle devam etti. hastanızın durumuna üzülürken bir de böyle bir problem yaşamak, çevrenizin de gerçekleri kabul etmesine çabalamak ayrıca bir yorulma vesilesi oluyor.
  
  hasta yakını arkadaşlara söyleyebileceğim iyi şeyler yok maalesef. çünkü bu hastalık dipsiz, karanlık bir kuyu. ve her gün daha da içine çekiliyorsunuz şu hayatta belki de en sevdiğiniz insanın zihinsel ve fiziksel olarak tükenişine çaresiz bir biçimde tanık olurken. herkes için sıradan geçen basit bir gün, sizin açınızdan olaysız geçtiğinde, yani hastanız yeme, içme, soluk alma konusunda problem yaşayıp hastanelik olmadan geçerse size de belki ufak bir rahatlama imkanı doğuyor. tabii yalnızca yeni güne kadar. ayrıca hastanızın yanındayken bu endişeleri yaşamakla kalmıyorsunuz, hastanızın yanında olamadığınız zamanlarda da, mesela hastanız yoğun bakımda yatarken bu defa da her an acaba telefonla kötü bir haber gelir mi kaygısı yaşıyor ve tetikte bekliyorsunuz.
  
  bu süreçte tek teselliniz sevdiğiniz yakınınızla bir gün daha fazla geçirmeyi başarabilmeniz oluyor. her şey bittikten sonra ise yeniden kendinizin de ''insan'' olduğunuzu hatırlayacaksınız ve geriye kalan tek güzel şey hastanızla o dönem geçirdiğiniz güzel zamanların hatırası olacak.
  
  bizim hikayemiz acısıyla tatlısıyla böyleydi, 3 ay önce nihayete erdi maalesef. allah sizin yardımcınız olsun!
• onun sizi hatırlamaması, eski güzel günleri unutması, yüzünüze bir yabancı gibi bakması ve benzeri şeyler yazılıp çizilmiş. gerçekten bir alzheimer hastasına kendileri bakmamış insanların hastalığın zorluğunu dile getirirken kurduğu cümleler bunlar. genelde hastalığı dram kategorisinde imdb puanı yedi üstü olan filmlerden tanırlar.
  
  bu hastalığın zorluğu inanın sizi hatırlamaması filan değildir, hastalığın ileri evrelerinde umrunuzda olan tek şey bir kaç saat uyanmadan uyuyabilmektir geceleri. karşınızdaki sizi unuttuğu gibi zamanla siz de onu unutursunuz. karşınızda size küfreden, bağıran gecenin bir yarısı komşularla birbirinize girmenize sebep olan, kardeşlerin arasını açan, evlilik birliğinizi sarsan bir insan vardır artık.
  
  ne geceniz ne gündüzünüz vardır, şaşmaz bir gerçek ise her zaman başından atan bir kaç kardeş vardır hastayı. gecenin bir yarısı evden çıkmaya çalışan, bağıran ortalığı birbirine katan hastayı sakinleştirmeye çalışırken içiniz o kardeşlere öfke ile dolar.
  
  bu yüzden burada yazılan romantik cümleleri okurken yüzümde sakin bir gülümseme ile bakıyorum telefona, daha yazacak çok şey var aslında ama gecenin bu saatinde yanlış otobüs bileti kesen firma görevlisine bileti iade etmek için evden çıkmaya çalışan adamı zaptetmem gerekiyor, kim mi bu adam ?
  
  inanın hatırlamıyorum, haftalardır günde bir kaç saat ancak uyuyorum ve hatırladığım tek şey güzel bir uykuya ihtiyacım olduğu.
• alzheimer teşhisi yeni konduğunda akrabaların dahil herkesin "bu ölecek zaten" muhabbeti ve bakışları çok incitici.
  
  hasta yakını olarak hazır olmadığımız bir durum için herkesin bu kadar rahat olması insanlara karşı biraz kırgın yaşamama sebep oldu.
  
  babam erken yakanmıştı bu hastalığa. ve ben o hastalandığından beri yalnız kalmak nedir çok iyi anladım. insanlar nasıl olduğumu ve babamın nasıl olduğunu sorduğunda sözlerle veya davranışlarla "ya bu hastalığın gidişatı böyle zaten şaşırılacak bir şey yok. ölüme hazır olun" cevabı alıyorduk.
  
  kanuni sultan süleyman hastanesinde doktora götürdüğümüzde babam nispeten daha çok anladığı için bu teşhis karşı tepki veriyor diye ilk etapta doktorun odasına annem ve ben girip durumun hassasiyetini anlatmak istediğimizde doktor hanımefendi cümlemizin sonunu bile beklemeden "hasta gelmeden olmaz. ya hastayı getirin ya da derhal çıkın odamdan" diye üstümüze yürüyüp sesini yükselttiğini hatırlıyorum. mecburen babamı kadına açıklama yapamadan içeri aldığımızda hiç umursamayıp uzaktan bir soru sordu. "haa alzheimer" dedi ve sadece ilaç yazdı. şikayetlerimiz başkaydı. dinlemedi. babam şok halinde bakıp dışarı çıktığında sinir krizleri geçirmeye başladı. sonra epilepsi krizine döndü. sonra evre atladı. korkuyordu o teşhisten. ölmek istemiyordu çünkü. iyileşmek için doktora götürüp evre atlatarak daha kötü bir halde eve getirdik.
  
  şimdi almanyada insanlara saygı dolu yaklaşan doktorlara bakıyorum da.. boşa yaşamışız..
  
  o zamanlardan itibaren "nasılsın" sorusunun türk kültüründe gerçekten nasıl olduğunun merak edildiği için değil, nezaketen^* diye sorulan bir soru olduğunu anladım. hatta şikayet edip negatif enerjinle(!) kendilerini boğma diye 40 yıllık arkadaşlarını uzak dururken görebilirsin.
  
  bu arada ölmeye hiç hazır olunmuyor ne hasta ne de hasta yakını olarak. siz ölmeyi bayılmak zannediyorsunuz.
  
  devlet hastanesindeki doktorlar geriatri servisine yatırılıncaya kadar ilgilenmedi. hatta rapor için ilk devlet hastanesine götürdüğümüzde "maaş için yapıyorsunuz bunun engelliliği %65" dedi tekerlekli sandalyede konuşamayan ve bilişsel yetenekleri olmayan adama.
  
  bir başka devlet hastanesi doktoru ise^* "bunlar çıldırdı mı?" diye tepki verip %92 veya %94 diye rapor vermişti tam hatırlayamadım yanlış olmasın. rapordan 3 ay sonra da vefat etti babam zaten oturamıyordu bile.
  
  yine de hem sağlık sektörü hem akrabalarımız hem çevremizdeki bize değer verdiğini söyleyen diğer insanlar bizi yanlızlaştırınca ve ümitsiz kalınca bir tanıdığın yönlendirmesiyle bitkiyle şifa dağıttığını söyleyen bir şarlatana bile çaresizlikten inandık. çok basit bir bitki çayıymış güya. o zamanın parası 650 lira verecekmişiz. babam 2 haftada ayağa kalkacakmış. aptalca ama o yalnızlık hissi, mantıklı düşünmeden uzaklaştırıyor insanı. adama verelim dedik ama sonra fiyat 3500e çıktı. sonra 30 bine. 2019 parası. tabi hiçbirini ödemedik biraz geç de olsa uyandık. yani hastaysan bütün sırtlanlar senden bir şeyler koparmak için sıraya giriyor ve hiç acımıyorlar. insanoğlu söylendiği kadar merhametli değil. işine geldiği sürece öyle.
  
  ve cenazede sorumluluktan kaçan tüm akrabaların, bayramda seyranda aramayıp hastalığının ilerlemesine sebep olmamışçasına başrolü alması, evet bir an kusmak istedim bunları görünce. valla bak. "kusmalıyım" dedim ve dışarı çıktım.
  
  hasta yakınıysanız yapayalnızsınız. insanların kendilerine bulaşır diye tokalaşmaktan korktuğu bir tür hastalık taşıyorsunuz veya maddi bir şey istersiniz diye korktukları diyelim.
  
  ve acılar insanı daha güçlü yapar diyorlar. bu koca bir yalan. sizi hiçbir zaman daha güçlü yapmıyor. hayata karşı daha kırılgan, hastalıklara karşı daha dayanıksız ve ilk başarısızlıkta vazgeçen bir insana dönüşüyorsunuz. malesef kendi deneyimlerim bu yönde oldu ve sanırım insanlara olan kırgınlığım hayatım boyunca geçmeyecek..
• son 3 senedir babamın alzheimer hastası olmasıyla hayatımda her şey değişti. benim babam sağlığında asabi bir adamdı, çocukken de çok muhabbetimiz yoktu. bana çok fazla şey öğretmedi, ben de sormadım. basketbol maçlarıma gelmezdi, ben de davet etmezdim. öyle ya, başıma buyruktum hep.
  
  babam yıllarca çalıştıktan sonra emekli oldu, tam rahata ermesi gereken yaşlarında bu hastalığa yakalandı. hazreti eyüb sabrı gerektiriyor. günlük hayatındaki çoğu işi tek başına beceremiyor, ona kızıyorum, sonra dönüp bir de kendime kızıyorum.
  
  şimdi benimle ilgili aklında tek bir dileği var. bunu son bir yıldır tekrarlıyor: "oğlum sen ilerde akademisyen olabilir misin?" olacağım baba, merak etme. zaten benden bi tek şey istedin, onu da yerine getireyim.
  
  velhasıl kelam en mutlu olduğum anda bile hep bir eksiklik hissediyorum. kabullenip kaldıramıyorum bu durumda olmasını. ölüp kurtulmasını istiyorum bazen. bu dünyada böyle yaşamaktansa, diğer dünyada rahatlar belki. aklımın içini yiyor. ona hep kızıyorum, sonra dönüp bir de kendime...
  
  aylar sonra gelen edit: galiba tanrı isteğimi sonunda duydu, babam dün vefat etti. onun bu acıdan kurtularak daha iyi bir yerde yaşayacağına inanıyorum.
• tedavi olamayacak bir hastanın çaresiz yakını olmaktır.
  
  tek yapabileceğin, karşında zihinsel ve fiziksel olarak deforme olan yakınını rahat ettirebilecek konforu sağlamaktır. ötesi, berisi yoktur. bir annenin bebeği ile ilgilenmesi kadar naif ve bu naiflikle örülü benjamin button hikayesi kadar pragmatist bir gerçektir. bir bebeği büyütmekten farklı kılan ise; gelişim sürecinin bünyede yarattığı motivasyonun tam tersidir. bana baba dedi heyecanlarından, bugün adımı unuttu hezeyanlarına. zamanın bükülebilir bir şey olduğunu duyduğundan beridir, daha yavaş akması için bükebilmeyi hayal etmektir. klişe bakım tavsiyeleri, klişe iyi niyet gösterileri, klişe telkin ve teskin sözleri bir yana olayın tamamen "suyuna gitme" prodüksiyonu üzerine kurulu olduğu bellidir. ve bu gidiş ise; karşında tüm yapısal ve biçimsel özelliklerini bildiğin bir yakının var iken, sonunda seni zaferin beklemediğini bilerek, aynı yıldız tilbe gibi: "biz neleri atlatamadık bunu mu atlatıcaz" demektir.
  
  çaresizliği bu sefer senin hissiyatın üretmedi, bu, gerçek bir çaresizliktir.
• hem kayınvalidem hem de babam ile katıldığım zorlu bir süreç.
  hastalık ve yaş itibari ile kayınvalide ileri seviyede. babam ise alzheimere ek olarak şeker ve parkinson ile geriden takipte.
  kayınvalide de hastalığı farkettiğimiz süreç yaklaşık bir dört yılı buluyor. çünkü hastalık siz farketmeden bir iki level atlıyor. kaprisi veya huyu sandığınız davranışların hastalığın semptomları olduğunu yaşadıkça öğreniyorsunuz. bir gecede alzheimer olunmuyor.
  hastalık ilerledikçe hastalık kaynaklı yediği ama unutup, açlıktan öldüğünü söylediği sözlere, saçma sorularına, garip garip çıkardığı seslere razı oluyorsunuz. çünkü ilerleyen günlerde yemek ona bakıyor, o yemeğe. bebek gibi ilgilenmeniz lazım. takip etmezseniz acıktığını veya susadığını bilmiyor.
  birgün telaşla sizi bir yerlere yetiştirmeye çalışıp” hadi hadi kalkın” diyen kadın birkaç gün sadece tavana bakıyor. konuşmuyor. mırıldansın razısınız.
  geceniz gündüzünüz bir birine karışıyor. bazen tüm gün uyuyup, bazen de bir iki günü uyanık geçirebiliyor.
  mutlaka başında biri olması gerekiyor.
  süreç boyunca ilaç desteği şart. en azından daha sakin tutabilmek veya daha az halüsinasyon görmesini sağlamak için.
  özbakımı tamamen size kalmış durumda. çoğu zaman da dirençle karşılaşıyorsunuz.
  ilerleyen günlerin daha da zorlu olacağının farkında olarak, bu haline şükrediyorsunuz.
• allah yardımcınız olsun.
  benim çok yakınım değildi, bir akrabamız, sevdiğimiz bir babannemiz bu hastalıkla savaşmıştı.
  vaktiyle tanıdığınız, size sevgiyle bakan bir insanın, yüzündeki o kafa karışıklığını, o yabancılığı, o korkuyu allah kimseye göstermesin.
  elinizden geldiği kadar yalnız bırakmayın ve zor olsa da sakin kalmaya çalışın.
  bu arada başlarda aslında sinsi bir hastalık olduğundan hepimizin septomları öğrenmesi ve yakınlarımıza dikkat etmesi gerek.
• büyükbabam alzheimer şuan, ileri evrede pek çok şeyi hatırlamıyor ama burada yazan bir başka yazarın dediği gibi zorluk hatırlamaması değil. mesela kimsenin henüz uyanmadığı bir saatte çırılçıplak kalacak şekilde soyunup gidip bir yere oturması, bazen siz bir 10 dk tvye bakarken yanınızda bezindeki dışkıyı çıkarması, cinsel içerikli konuşmalarında artış, yemek yememesi, hiç susmadan aynı kelimeleri 3 saat aralıksız tekrar edebilmesi ve daha nicesi. velhasıl zor bir hastalık. bakımı üstlenmeyen anlamaz. 2 ölüm yaşarsınız 1.sinde o bildiğiniz tanıdığınız insan ölür ruhen ölür yerine başkası gelir 2.ölüm o başkasının fiziksel ölümüdür. sabır ve sükunet dilerim
• annemin alzheimer hastası olduğunu öğrendiğimde dahil olduğum gruptur. kalp burkucu, iç parçalayıcı bir süreç olacağa benziyor. başında bile yeterince sarsıcı oldu benim için, ilerleyen zamanlar için dayanma gücü diliyorum.
  edit: gerçekten çok yıpratıcı bir süreçti. annemin ızdırabı sona erdi :(
• anneciğmin hastalığı. yedinci yıldayız. tek başıma bakıyorum. tükendim, tükendi.