şükela:  tümü | bugün
  • bir tür bağışıklık yetmezliği olan (bkz: hiperimmunglobulin e sendromu) deri ve akciğerlerde tekrarlayan enfeksiyonlar, ciltte kronik egzema, ve kanda immunglobulin e düzeyinin yüksekliği ile karakterizedir. genetik geçişli bir hastalıktır.
    bu hastamız da hiper ıg e sendromunun dock8 eksikliği veya netherton sendromu tipi gibi görünmekte.
    bu hastalıkta cilde çok iyi bakılmalı ve enfeksiyonlardan mutlaka korunmalı.
    kesin tedavisi kemik iliği nakli. bu aile de uygun bir merkeze başvurup nakil için donör taranması başlamalı. ankara ve istanbul’a başvurduk dendiğine göre bu işlemler mutlaka başlamıştır.
    kaşıntı en çok rahatsız edendir, bunun için kaşıntı giderici antihistaminikleri kullanmak gerek.
    bir de ailenin sadece cilt merhemi var dediği kısım aslında çok önemli , cilt bakımı, nemlendirme ve enfeksiyondan koruma en önemli basamak.
    son dönemde çok fazla aile çocuğunun hastalığı üzerinden maddi kazanç sağlamaya çalıştığı için temkinli yaklaşıyorum. hemen para yardımı diye olaya girişmeyin.
    bu aile için yapılacak en doğru yardım uygun bir merkeze başvurup tedavi sürecine başlamalarını sağlamak olmalıdır. eğer aileye ulaşan olursa ben gerekli merkezlerdeki arkadaşlarıma yönlendiririm.

    not:çocuk hekimiyim
  • bir ebeveynin evladının ağzından duymak isteyeceği son söz. saçma sapan fetölü überli başlıklardansa bu tarz konuların dikkat çekmesi gerek.
  • şu çocuğa destek olacak bir doktor yok mu?

    yok mu bu hastalığının çaresi.

    rabbim şifa versin en kısa zamanda.

    başlık yukarıda tutulsun lütfen.

    hep destek, tam destek.
  • cok uzucu ama yapacak bir sey yok ne yazik ki, cocukcagizin acisini dindirmekten baska. bu hastaliga sahip olanlarin ortalama omru cok uzun degil maalesef okudugum kadariyla.

    bu hastalik, genetik bir hastalik. cocuk hasta olduguna gore, anne ve baba tasiyici.

    aile daha once bir cocugunu ayni hastaliktan kaybetmis. o vakit, bir doktorun bu aileye, siz tasiyicisiniz, yine cocuk yaparsaniz %25 ayni hastaliga sahip olacak dememis olmasi cok buyuk skandal. anne hamileyken soylemis doktora, ama cok gec hamile olduktan sonra.

    anne ile babanin kardeslerinin yarisi tasiyici muhtemelen. su an yapilmasi gereken, mutasyonun hangi gende oldugunu tespit edip, diger aile fertlerinin tasiyici olup olmadigini bilmesi.
  • ilk çocuklarınıda aynı hastalıktan kaybetmiş ailenin bir bencillik edip ikinci çocuğu yapması ne bileyim ya anlayamıyorum gerçekten anlayamıyorum.yazık değil mi şimdi bu yavruya belli ki ortada genetik bir sıkıntı var dünyaya yeni bir canlı getirip belki bunda olmaz demek nasıl bi rahatlıktır yazık cidden üzüldüm çocuğun durumuna umarım çaresi vardır.
  • yüreğim sıkıştı, buradaki sevgili doktor arkadaşlar bilgilendirme yapacaktır muhakkak, bizde başlığı yukarda tutalım.
  • twitter fenomenlerine duyurmak gerek. destek sözlük ahalisi.
  • http://www.cumhuriyet.com.tr/…il_den_haber_var.html

    halil ilik nakli olmuş. ve yavaş yavaş sağlığına kavuşuyormuş. bundan daha güzel bir haber olabilir mi? senin adına çok mutlu oldum çocuk. aşırı mutluyum şu an. :)
    inşallah okula gittiğin günleri de görürüz .
  • boş temennilerden çok mevcut durum tespiti yapmak herkes için daha faydalı olacak.

    -öncelikle görüntülerden görüleceği üzere böylesi ağır bir hastalık vakasında yavrucak ile ailesinin hastalıkla bir başına yüzleşmek durumunda bırakılması korkunç ve acilen tam teçhizatlı bir sağlık merkezine alınması atılması gereken ilk adım.

    -konunun uzmanı sayılabilecek doktorlarında belirttiği üzere bu hastalıkta cilde çok iyi bakılması ve enfeksiyonlardan mutlaka korunması gerektiği ifade edilmesine rağmen görüntülerden yavrucağın giydiği kıyafetlerin dahi henüz rafine edilmediği ve muhtemelen acısını artırdığı anlaşılmakta.

    -yazarlar tarafından bir iyilik yapılacaksa önce bu hususların üzerinde durulmalı ve gerekli steril tedavi ortamı yaratılmalı. durum karşısında çökmüş bir annenin pisikolojik olarak böylesi dikkat ve özen gerektiren vaka karşısında doğru adımları atacağını düşünmek delilik.

    -tüm bu basit ve kolay önlemler alındıktan sonra, asıl tedavi ihtimali olan ilik nakline yönelik bağışlar ilgili sağlık merkezine ulaşmak suretiyle yazarlar tarafından sağlanacaktır. (zor-kolay nasıl bir süreç tam olarak bilmiyorum ama bu şekilde en kısa sürede uçak bileti alıp ilik bağışı yapmak için gideceğim. bu konuda yine uzman olan arkadaşlar buradan yönlendirme yapacaktır.)

    -ve en son olarak sağlığına kavuşman için dua canım yavrum :((
  • üstte kalması gereken başlık. tam tedavisi olmasa da hayatını kolaylaştıracak bir şeyler muhakkak vardır.