şükela:  tümü | bugün soru sor
  • ---alıntı----

    https://www.facebook.com/…/posts/2244319965579439:1

    ben ayça,21 yaşındayım,koç üniversitesi'nde moleküler biyoloji ve genetik bölümünde tam burslu olarak okuyorum,3.sınıftayım. kardeşim burak ve ben spinal müsküler atrofi(sma)tip3 hastalarıyız.bu hastalık nasıl bir şey?nörodejeneratif bir hastalık,motor nöronlar etkileniyor,bu da kasları etkiliyor ve kaslar zamanla eriyor.tıpkı kardeşimde olduğu gibi hastalar yürüme yetilerini kaybedebiliyorlar,sadece bununla da kalmıyor tabi.hastalık durmuyor,ilerliyor.yani ben yürümemi kaybedebilirim,burak da ben de solunum cihazlarına ihtiyaç duyabiliriz eğer ki ilacımızı kullanmazsak.şu an çok zor yürüyorum, düşersem kalkamıyorum, sandalyeden/koltuktan çok zor kalkıyorum, merdivenleri çok zor çıkıyorum, eğer hiçbir yere tutunmazsam tek bir basamak dahi çıkamam, kısacası günden güne kötüye gidiyorum.ilacın ismi spinraza ve çoğu ülkede hastalar kullanıp günden güne iyiye gidiyor ama biz çare varken çaresizliği yaşıyoruz çünkü hala sgk kapsamında değil sma tip2 ve tip3 hastaları için.kendimi tanıtmak için bu fotoğrafı seçtim çünkü ben sadece sma'dan ibaret değilim.evet,çok büyük bir parçam o benim ama ben hastalıklara çare bulan,ekonominin maşası değil,hastaların umudu olmak için çabalayan bir bilim insanı olmak için bu bölümü seçtim.kardeşimi ve kendimi her gün daha güçsüz ve anne-babamızı daha üzgün gördükçe söz verdim kendime,ilerde hastalıklara umut olacağım ve hatta kendi hastalığımın ilacını bulacağım dedim. ilacımız bulundu ama şimdi ülkesine yararlı bir bilim insanı olmak için çabalarken ilacıma ulaşamıyorum.annem cumhurbaşkanıyla bile iki kez görüştü (@ayca_burak_annesi link: https://instagram.com/ayca_burak_annesi… ) hesabımızı takip ederseniz tüm gazete-tv haberlerini görebilirsiniz. sizden ricamız en azından bu farkındalığı büyüterek bize destek olun, sesimizi duyun ve duyurun.bakıyorum, herhangi bir konuda yardım kampanyası yapılınca tüm sosyal medya seferber oluyor. ben burda köklü bir çözüm için mücadele ediyorum.bilim insanı adayıyım,sma hastasıyım,sma hastası ablasıyım ve her şeyden öte insanım!benim sesimi duyurmanız bu kadar zor olmasa gerek!umarım bir şeyleri kaybetmeden durumun ciddiyetinin farkına varırsınız sevgili sosyal medya halkı!

    gönderinin ınstagram linki:
    https://www.instagram.com/p/boq5da_gel4/

    ---alıntı---
  • up up up
  • büyük bir destek vermemiz gereken bir sorunun yürekli çocuğu. bu ülkede 65 suçtan aranan adam ancak işlediği kamuoyu tepkisi çeken 66. suçunda yakalanabiliyor.

    bilim insanı olmaya çalışan bu gence ve ailesine sadece kamuoyu oluşturarak yardım edebiliriz. ekşi bu konuda hep iyi tavır koymuştur. bu kez malesef olamamışız. hadi yazar dostlarım. taşıyalım şu işi gündeme. bugün hasta değiliz çok şükür. fakat birgün bizim de buna ihtiyacımız olmayacağının garantisini veremez hiç kimse!
  • bugün facebookta altta paylaşacağım postunu görünce içim parçalanan ve illet bir hastalıkla savaşan dünya tatlısı bir kız.

    saçma sapan yüzlerce başlık kendine gündemde yer bulup yankı uyandırırken bence böyle önemli taleplerin devletin kulağına gitmesi için elimizden geleni yapmalıyız.

    ---------------
    "yanımda tutacağım duvar mı var? o zaman çok şanslıyım. duvarlar en iyi arkadaşım oluyor yürürken. tutmasam bile varlığı beni rahatlatıyor. etrafımda hiçbir şey olmadığı zaman da çok korkuyorum çünkü düşmek bana çok zarar veriyor. geçen gece saat 2 civarı yurtta düştüm. kafamı mermere çarptım ve ayağımı burktum. annemle babam telaş içinde geldiler ve beni aldılar. yumuşak doku zedelenmesiymis, bir de boynum incindi. yani şu an ayak bileğimin ve boynumun ağrısı dışında gayet iyiyim. bir de tabi son birkaç gündür yürürken normalden daha fazla zorlanıyorum.. sma hastası olmak dünyanin sonu değil, aksine bana çok şey kattı sma. hastalıkları tanımamı, umut ıçindeki bekleyişi anlamamı sağladı. bugünkü beni ben yaptı ve sayesinde bu bölümü okuyorum. hayatımız zor olabilir ama o zorlukları aşmak da bizim elimizde. tabi biraz da sağlık bakanlığı'nın üstüne düşen görevi yapması lazım! bu ilaç sayesinde sma'yla ve duvarlarla vedalasabilecegim. özgürce sokağa çıkacağım, düşme korkusu yaşamayacağım. bu ilacı sma tip2 ve tip3 hastaları için de geri ödeme kapsamına almak için neden 665 gündür bekliyorsunuz? hastalık beklemiyor ki... "bekle" deseniz bekleyemem ki ben! her geçen gün daha da fazla yaklaşırken malum sona nasıl bekleyelim? ben eğer o ilacı almış olsam düşmeyecektim ve bugün ağrı içinde olmayacaktım. duvarlar bitince kalbim ağzımda atmayacaktı! bence utanmalısınız. bu yazıyı okuyup geçen herkes, ilacı bize 665 gündür sağlamayanlar kadar suçlu! bakın bu karede sma hastası ve yürümesini kaybetmeye yaklaşan zavallı bir kız yok! benim halkım acitasyonu çok seviyor malesef ama bu karede kendisi, kardeşi ve tüm sma hastaları için uğraşan annesi ve babasının ona öğrettiği gibi savaşan güçlü bir kız var! ve o güçlü kız ilerde başka hastalıklara çare bulan bir bilim insanı olmak için koç üniversitesi'nde moleküler biyoloji ve genetik bölümünde okuyor. imkânsız diye bir şey yok, her ne sorununuz varsa kalkın bir silkelenin ve çözüme odaklanın. biz ilacımıza odaklandık. o ilaç buraya gelecek diyoruz! siz de bizimle olun. kimse susmazsa o ilaç gelir??ama gerçekten yardımınıza ihtiyacımız var. işe bu durumun farkına varan insan sayısını artırmakla başlayabilirsiniz??

    gönderinin instagram linki: https://www.instagram.com/…heet&igshid=xcyeg3ppetzj"
  • ayşe arman'ın yazılarına bakarken denk geldim. nasıl olur da eksisozluk gündemine oturmaz?

    çok övündüğümüz sağlık sistemimizle dünya sağlık rankına saç ekimi ve estetik cerrahisiyle mi giriyoruz?

    sağlık bakanlığının acil olarak ilacı olan bir hastalığın tedavisini sağlaması gerekiyor, yazık.

    tanım: hala sesinin duyulmaması utanç verici olan sma hastası genç bir bilim insanı.
  • sevgili sözlük yazar ve çaylakları, birleşin !
    çok güzel çok enerjik bir kızın * haklı bir çağrısı var. eminim ki talepleri kısa zamanda devlet tarafından karşılanacaktır.

    sesleri duyulana kadar desteğe devam !
  • daha öncede sesini duyurmak için başlığını açtığım sma hastası genç kız . ekşi sözlüğün trol başlıklar yerine gündemde tutması gereken şeylerden sadece biri. umarım ilaçlarına kavuşabilir.
  • ilacına ve sağlığına kavuşmayı herşeyden çok hakeden tatlı kız.kendisi gibi sma hastalarının haklı mücadelesini kazanabilmek için var gücüyle çalışan kahraman devlet ne kadar sağar olsada bir gün o spinreza sgk kapsamına girecek inanıyorum.ayrıca çok tatlı ve masum bir gülüşü var.sağlıklı olmayı herşeyden çok hakediyor.
  • (bkz: spinraza)