hesabın var mı? giriş yap

  • ekleme:

    sma tedavisi hakkknda daha ayrıntılı bilgi geldi.

    (bkz: #127961599)

    ekleme 2:

    ailenin sağlıklı 2 kız çocuğu var. sırf erkek de olsun diye 5. çocuğu yapmışlar resmen.

    https://www.gazeteduvar.com.tr/…cagri-haber-1507935

    ekleme 3:

    miran'a hayat ol kampanyasında çalınan paraları ünsal arık anlatıyor.

    https://youtu.be/rjwbslwc2ay

    22:30'da başlıyor.

    2. video

    https://youtu.be/fmdwb3_jxra

    bakın güzel kardeşim, genetik tarama diye bir şey var artık. çocuk yapmadan evvel bunu yaptırabiliyorsunuz, riskleri görebiliyorsunuz. hadi genetik tarama yaptırmadan ilk çocuğu yaptınız, sma'lı doğdu. hastalığı öğrendiniz. eminim doktorlar ikinciyi yapmamanız hususunda sizi uyardı. ama yetmedi 2.'yi de yaptınız ve o da sma'lı doğdu. ikisi de öldü. üçüncüyü ne demeye yaptınız arkadaş? "önceden bu hastalığı bilmiyorduk." demişler. nereye bilmiyordunuz? kimse size ilk iki çocuğunuzun niye öldüğünü, bunun önüne nasıl geçeceğinizi anlatmadı mı? bir değil, iki değil, üç çocuk! üçü de sma'nın pençesinde. bu şekilde ardı ardına sma'lı çocuk yapan ilk aile de değiller, son da olmayacaklar. instagram'daki kampanyalara bakın, çoğunun abisi ablası aynı hastalıktan vefat etmiş. bu kadar yardım kampanyaları düzenleniyor, deli paralar toplanıyor, bu paralar nereye gidiyor? çocukların akıbeti belli değil ki zaten bu tedavi de kalıcı değil, en fazla 5 yıl falan uzatıyor ömrü. sizce gerçekten bilinçsiz mi bu ebeveynler, ahmak mı yoksa bu işi rant kapısına mı dönüştürüyorlar?

    haber burada

    --- spoiler ---

    2 oğlunu sma'dan kaybeden çift, 3. kez aynı acıyı yaşamak istemiyor: "murat'ın kaybedecek zamanı yok"

    ığdır'da 2,5 ve 1,5 yaşlarındaki iki oğlunu 2 yıl arayla spinal muskuler atrofi (sma) hastalığı nedeniyle kaybeden sakine ve yaşar koç çifti, 3'üncü çocukları sma'lı 13 aylık murat'ta da aynı acıyı yaşamak istemiyor. murat'ı yaşatmak için 4 ay önce ankara'ya taşınan aile, yardım kampanyası başlattı. sakine koç, oğlunun tedavisi için gerekli olan 2 milyon 250 bin doların yüzde 42'sinin toplandığını söyleyerek, "önceden bu hastalığı bilmiyorduk ama şu an tedavisi var. biz bu maliyetin altından kalkamıyoruz. gözümü güne açtığımda murat’ı kaybetme korkusuyla yaşıyorum" dedi.

    ığdır merkezde yaşayan sakine ve yaşar koç çifti, 2015'te 2,5 yaşındaki oğulları muhammet'i, 2017'de ise 1,5 yaşındaki oğulları ibrahim'i sma hastalığı nedeniyle kaybetti. ölen 2 çocuklarının acısı daha dinmemişken, çiftin 13 aylık bebekleri murat'a da bir yıl önce sma teşhisi konuldu. aile, ığdır'da tedavi imkanları olmadığı gerekçesiyle 4 ay önce ankara'ya taşınıp, murat'ı yaşatmak için yardım kampanyası başlattı. sosyal medyadaki kampanyaya birçok ünlü isim destek verirken, 100'e yakın kişi de kampanyada çalışmak için gönüllü oldu. ancak murat'ın tedavisi için gerekli olan 2 milyon 250 bin doların yüzde 42'si toplanabildi.

    'zamanla yarışıyoruz'

    sakine koç, oğlunun tedavisinin bir an önce yapılmasını isteyerek, "murat, ölümcül bir hastalık taşıyor. ığdır'da tedavi imkanları olmadığı için ankara'ya taşınmak durumunda kaldık. 4 aydır ankara'dayız. murat için kampanya başlattık ancak kampanyamız ağır ilerliyor. kampanyamızın şu an yüzde 42 dilimindeyiz. murat'ın hastalığı çok hızlı ilerliyor bir an önce bu tedaviye ulaşması gerekiyor. bunun için de kardeşlerimizden destek bekliyoruz. bu tedavinin 2 yaşın altında yapılması gerekiyor. 12 kiloyu aşmaması lazım. murat 8,5 kiloda ve 13 aylık. zamanla yarışıyoruz. aksi takdirde murat'ın hayatı toprak olacak. tedavisi varken murat yaşasın, normal çocuklar gibi o da rahat nefesini alabilsin" dedi.

    'murat'ı kaybetme korkusuyla yaşıyorum'

    murat'ı kaybetme korkusuyla yaşadığını belirten koç, "büyük oğlum 2,5, küçük oğlum da 1,5 yaşında vefat etti. önceden bu hastalığı bilmiyorduk. ama şu an bir tedavisi var. maliyeti çok yüksek, biz bu maliyetin altından kalkamıyoruz. türkiye'de olan iğnenin 5'inci dozunu aldık. 6'ncı dozu için başvurduk. bu ilaç sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor ama hastalık aynı ilerliyor. murat'ın vücudu gevşemeye başladı. sırtında kamburlaşma oluştu. bir an önce bu tedavinin yapılmasını istiyoruz. gözümü güne açtığımda murat'ı kaybetme korkusuyla yaşıyorum. oğlumun tedavisi var ve bu ilaç da oğlumun hakkı. biz yüzde 40 dilimine milletimizin sayesinde geldik. yüzde 100’e de milletimizin sayesinde geleceğiz" diye konuştu.

    'murat'ın kaybedecek zamanı yok'

    kampanyada ilerleme kaydedilemediğini belirten yaşar koç ise, "çocuğum fiziki tedavi alsın diye ankara'ya taşındık. oğlumuz için bir kampanya yürütüyoruz. 11 aydır bu sürecin içindeyiz. kampanyamız diğer bebeklere göre hiç ilerlemedi. halkımızın sayesinde yüzde 42'ye geldik. biz istiyoruz ki yüzde 100'e onlar sayesinde olalım. çünkü murat'ın kaybedecek zamanı yok. eğer biz şu anda 100 bin kişiye ulaşırsak, 100 bin kişi 100 tl bağış yaparsa murat'ın kampanyası bugün biter, yarın ilacına kavuşur. benim tek istediğim, herkes kendisini bizim yerimize koysun. çok zor bizim için. bizim tek istediğimiz, devletimiz ve milletimiz bize sahip çıksın" dedi.

    --- spoiler ---

    ayrıca ek kaynak (tedavi, ilaç vs hakkında bilgiler)

    https://smabenimleyuru.org.tr/…kca-sorulan-sorular/

    ayrıca

    (bkz: sma için toplanan paranın yok olması)

    ekleme:

    sma tedavisi hakkknda daha ayrıntılı bilgi geldi.

    (bkz: #127961599)

  • dünya bankasının korona virüsle mücadele eden ülkelere 12 milyar dolar bütçe ayırdığını duyurduktan sonra yapılan açıklama.
    gelsin hastalar, pardon paralar.

  • olay basit, paniğe kapılan yatırımcı küçük borsalardan coinlerini çekip başka yere aktarmak istiyor.

    ama bu coinler zaten bu borsalarda mevcut değil. herkesin aynı anda çekmeyeceğini düşünerek olması gerekenden çok daha az coin var ellerinde. insanlar çekmek istediklerinde piyasadan alıp gönderiyorlar.

    herkes birden çekmek istediğinde ise o kadar coini alacak paraları yok.

    klasik bir bank run olayı.

  • olaylar sadece harry'nin etrafında ve büyücülerin iç çekişmeleriyle döndüğü için lotr gibi bazı başka fantastik eserlerin aksine büyücülerin dışındaki halkları ve sihirli yaratıkları pek fazla tanıma imkanı bulamasak da seri aslında epey zengin ve kalabalık bir evrene sahip. cincüceler, ev cinleri, deniz halkı ve at-adamların her birinin kendi hikayeleri, kendi tarihleri de var. ev cinlerininki bunların içinde muhtemelen en sıkıcı olanıyken, cincücelerin bir hayli kanlı, deniz halkının gizemli, at-adamların ise saygı uyandıran bir öyküsü var. bu topluluklar içinde favorim de bu sebepten at-adamlar. hikayeye dahil oldukları kısıtlı anlarda at-adamları okumak hep çok keyifli oldu benim için. hatta kendilerine büyücülerden daha fazla saygı duyduğumu söyleyebilirim.

    seride öğrendiğimiz kadarıyla kendi halinde yaşamayı seven ve rahat bırakılmayı isteyen at-adamlar, oldukça kibirliler ve büyücüleri en kötü ihtimalle denkleri olarak görüyorlar. çoğu zaman ise büyücülerden bile üstün oldukları inancındalar. çocuklardan insan yavrusu ya da tay olarak bahsetmelerinden bunu rahatlıkla anlayabiliyorsunuz. insanların işlerine karışmayı, "pis işlerine bulaşmayı" sevmiyorlar. çok zekiler ve çoğu insandan daha bilgeler. firenze'in hogwarts'ta kehanet dersi verdiği sırada, trelawney'nin ve derslerinin gerçekten ne kadar kepaze olduğunu öğrenciler kadar siz de anlıyorsunuz. astrolojiyi "insan saçmalığı" olarak niteleyen firenze, meslektaşından "türünün sınırlamalarıyla gözleri kapanmış ve eli ayağı bağlanmış" olarak bahsediyor ve göklerde gördükleri işaretleri yorumlamanın hiç kolay olmadığını, bunun yüzyıllar alabildiğini söylüyor. bu arada firenze elbette ki sürüden atılıyor çünkü insanlara öğretmenlik yapması, türüne bir ihanet, alçaltıcı bir hareket olarak yorumlanıyor. tıpkı harry'yi voldemort'tan kurtarmak için sırtına bindirmesi gibi.

    burada bir parantez açarsak, büyücülere karşı cincücelerde de benzer bir tutum var fakat cincüceler daha çok maddi konular yüzünden büyücülerle ters düşmüşler. iki topluluk arasındaki en büyük sorun, cincücelerin aidiyet ve hırsızlık anlayışlarının insanlarınkinden tamamen farklı oluşu. cincüce inancına göre bir büyücü bir cincücenin zanaatinden para karşılığı yararlanıp bir meta yaptırırsa bunu kiralamış sayılıyor ve eşyanın varislere miras bırakılması hırsızlık olarak kabul edildiğinden, kiracı öldüğünde söz konusu metanın onu işleyen cincüceye döndürülmesi gerekiyor. sırf bu yüzden godric gryffindor'la bile papaz olup isyanlara kalkışmışlar. mesele yüzyıllardır çözülmediği ve aşırı kindar oldukları için de büyücülere hâlâ tavırlılar. gringotts yüzünden de büyücülerle defalarca anlaşmazlığa düşülmüş. sihir bakanlığı dönem dönem gringotts'ın yönetimine el koymuş fakat sonunda anlaşmaya varılıp tüm yetki yeniden cincücelere devredilmiş. o günden beri cincüceler, gringotts'ı büyücüler için işletiyor, büyücülerin yanlarında çalışmalarına müsaade ediyor fakat perde arkasından büyücülerin tüm mal varlığını yönetiyorlar. rahatlıkla büyü yapabilmelerine rağmen asa taşımalarının yasaklanmış olmasına da ezelden beri gıcıklar. işte bu gibi husumetler sebebiyle quidditch dünya kupası sırasında ludo bagman tarafından dolandırıldıklarında işi kan davasına dönüştürüyorlar ve yine bu sebeple son büyücüler savaşında hiçbiri kılını bile kıpırdatmıyor.

    at-adamlara geri dönersek, onların da insanlara karşı oldukça önyargılı ve hatta düpedüz ırkçı oldukları söylenebilir, fakat çok da haksız değiller. bunu umbridge'in at-adamlarla karşılaşmasındaki tavrından anlayabiliyoruz. umbridge, diğer büyücü dışı topluluklar ve sihirli yaratıklara karşı olduğu gibi at-adamlara da katıksız bir nefret duyuyor ve onları hor görüyor. ne yazık ki umbridge, büyücüler içinde böyle düşünen tek kişi değil. modern zamanda bile büyücülerin diğer türlere yönelik mutlak üstünlüğünü savunan kalabalıklar mevcutken, büyücülerin çağlar boyunca at-adamların güvenini sarsacak sayısız eyleme imza attıkları da kayıtlara geçmiş durumda.

    15. yüzyılda sihirli yaratıkları sınıflandırmak üzere bir araya gelen büyücüler, iki ayağı üzerinde yürümeyen her canlıyı canavar sınıfına dahil edip at-adamları her türlü haktan tümüyle dışlıyor. bu sınıflandırma o kadar çarpık ki sırf iki ayak üstünde yürüdükleri için iki kelimeyi bir araya getiremeyen ifritler bile varlık statüsüne erişiyor. insanlara en az at-adamlar kadar antipati duyan ve oldukça kurnaz olan cincüceler ise bu fırsattan istifade, muhtemelen büyücülere bir ders vermek niyetiyle, iki ayak üstünde yürüyen fakat gelişmiş bir zeka veya ahlak bilincinden yoksun ne kadar sihirli yaratık varsa hepsini toplayıp komisyona getiriyorlar. ünlü sihir tarihçisi bathilda bagshot, bu hazin fiyaskoyu sihir tarihi'nde "sırga'ların gaklaması, kahşin'lerin inleyip sızıldanması ve fuphup'ların amansız, kulak zarı delici şarkıları yüzünden pek az şey işitilebiliyordu. büyücüler ve cadılar önlerindeki kâğıtlara bakmaya çalışırken, envai çeşit cinperiyle peri kıkır kıkır gülüp vıdı vıdı ederek onların başlarının etrafında fırıl fırıl dönüyordu. on kadar ifrit ellerindeki sopalarla odayı darmadağın ederken, cadalozlar süzülerek dolaşıp yiyecek çocuk arıyordu. konsey başkanı toplantıyı açmak için ayağa kalktı, bir dombaz pisliği öbeğine basarak kayıp düştü ve lanet okuyarak salonu koşa koşa terk etti." şeklinde tarif ediyor.

    ileriki dönemlerde yeltenilen sınıflama girişimleri de bir o kadar vahim. iki ayak üstünde yürüyebilen canlılar sınıflandırması yetersiz kalınca, insan dili konuşabilen canlılara varlık statüsü ve türlü sihirsel hak ve imtiyazlar verilmesi kararlaştırılıyor ve yine bir toplantı tertip ediliyor. yaşayanların ölülerden daha fazla önemsendiğine öfkelenen hayaletler müzakereleri terk ederken, cincüceler, bu kez de basit birkaç kelime öğretmek suretiyle içeriye aldıkları ifritler sayesinde toplantıyı bir kez daha sabote ediyor. bu sefer toplantıya davet edilen at-adamlar ise, oldukça zeki, ahlaklı ve gelişmiş bir medeniyet olmalarına rağmen suyun üstündeyken insan dilini konuşamayan deniz halkının dışlanmalarını protesto ederek toplantılara katılmayı kesinlikle reddediyorlar.

    17. yüzyılda da benzer girişimler sonuçsuz kalıyor ve sihirli yaratıkları sınıflandırmak ancak 19. yüzyılda mümkün oluyor. sihirle uğraşan topluluğun yasalarını anlayabilen ve bu yasaları oluşturma sorumluluğunu kabullenen yaratıklar olduklarına kanaat edilen at-adamlar nihayet varlık statüsüne layık görülüyor fakat cadalozlar ve vampirlerle aynı sınıfta yer almak istemediklerinden, "sihirli yaratık" sınıfında kalmayı talep ediyorlar. deniz halkı da at-adamlarla aynı talepte bulunuyor ve her iki tür de kendi istekleriyle sihirli yaratık statüsünde bırakılıyor. o günden bugüne de at-adamlar, sihir bakanlığında kendilerine rezerve edilen departmanlar bulunmasına karşın, insanlarla ya da bakanlıkla herhangi bir iletişime geçmekten imtina ederek münzevi bir hayat yaşıyor ve insan tarafından taciz edilmedikleri müddetçe etliye sütlüye karışmıyorlar.

  • ulan, motosikletli kuryeleri bile 3-5 km'lik mesafeye yiyecekleri sıcak ulastiramiyor, bisikletle dagitacaklarmis bir de.
    aferin, cok iyi dusunmussunuz.

  • emre'nin saha dışında ki davranışları kamuya açık olmamakla beraber sadece emre'yi ilgilendirir. yeryüzünün en iyi insanı da olsa bunu sadece hususi hayatında göstermek ve kamuya tam tersi bir karakterde kendini sunmak en hafif tabiri ile dengesizliktir ve tıbbi müdahale gerektirir. onun saha dışı davranışlarını örnek gösterip saha içinde yaptıklarını meşrulaştırmaya çalışmaksa en yerinde tabir ile geri zekalılıktır ve bu da diğeri gibi tıbbi müdahale gerektirir.