hesabın var mı? giriş yap

  • sanki seyşel adaları'ndan barselona'ya şenzelize sarayı'nı taşıyorlar, öyle bir vizyon, öyle bir mesafe tanımazlık, öyle ilahi bir kudret. ulan taş çatlasın avcılar'dan kartal'a gidiyorsun. bu özgüven, bu artistik nereden geliyor anlamıyorum...

  • kahvaltıcıdayız arkadaşımla. arkamızda da sürekli feys de feys tivitır da tivitır fotoğraflarından bahseden muhtemelen liseli ağırlıklı bi grup var. kahvaltıcı aşırı kalabalık, bi gürültü bi kıyamet. bu arkamızdaki grup da sağa sola koşturmaktan perişan olmuş garsonlardan birini çağırdı. gelişen muhabbet:

    -buyrun ne istemiştiniz?
    +(kameralı telefonu uzatarak) ya bizi çeker misineeez?
    -sizi şu an hiç çekemem, aşırı yoğunuz da.

    hayatımda duyduğum en güzel kinayeydi galiba lan.

  • ekleme:

    sma tedavisi hakkknda daha ayrıntılı bilgi geldi.

    (bkz: #127961599)

    ekleme 2:

    ailenin sağlıklı 2 kız çocuğu var. sırf erkek de olsun diye 5. çocuğu yapmışlar resmen.

    https://www.gazeteduvar.com.tr/…cagri-haber-1507935

    ekleme 3:

    miran'a hayat ol kampanyasında çalınan paraları ünsal arık anlatıyor.

    https://youtu.be/rjwbslwc2ay

    22:30'da başlıyor.

    2. video

    https://youtu.be/fmdwb3_jxra

    bakın güzel kardeşim, genetik tarama diye bir şey var artık. çocuk yapmadan evvel bunu yaptırabiliyorsunuz, riskleri görebiliyorsunuz. hadi genetik tarama yaptırmadan ilk çocuğu yaptınız, sma'lı doğdu. hastalığı öğrendiniz. eminim doktorlar ikinciyi yapmamanız hususunda sizi uyardı. ama yetmedi 2.'yi de yaptınız ve o da sma'lı doğdu. ikisi de öldü. üçüncüyü ne demeye yaptınız arkadaş? "önceden bu hastalığı bilmiyorduk." demişler. nereye bilmiyordunuz? kimse size ilk iki çocuğunuzun niye öldüğünü, bunun önüne nasıl geçeceğinizi anlatmadı mı? bir değil, iki değil, üç çocuk! üçü de sma'nın pençesinde. bu şekilde ardı ardına sma'lı çocuk yapan ilk aile de değiller, son da olmayacaklar. instagram'daki kampanyalara bakın, çoğunun abisi ablası aynı hastalıktan vefat etmiş. bu kadar yardım kampanyaları düzenleniyor, deli paralar toplanıyor, bu paralar nereye gidiyor? çocukların akıbeti belli değil ki zaten bu tedavi de kalıcı değil, en fazla 5 yıl falan uzatıyor ömrü. sizce gerçekten bilinçsiz mi bu ebeveynler, ahmak mı yoksa bu işi rant kapısına mı dönüştürüyorlar?

    haber burada

    --- spoiler ---

    2 oğlunu sma'dan kaybeden çift, 3. kez aynı acıyı yaşamak istemiyor: "murat'ın kaybedecek zamanı yok"

    ığdır'da 2,5 ve 1,5 yaşlarındaki iki oğlunu 2 yıl arayla spinal muskuler atrofi (sma) hastalığı nedeniyle kaybeden sakine ve yaşar koç çifti, 3'üncü çocukları sma'lı 13 aylık murat'ta da aynı acıyı yaşamak istemiyor. murat'ı yaşatmak için 4 ay önce ankara'ya taşınan aile, yardım kampanyası başlattı. sakine koç, oğlunun tedavisi için gerekli olan 2 milyon 250 bin doların yüzde 42'sinin toplandığını söyleyerek, "önceden bu hastalığı bilmiyorduk ama şu an tedavisi var. biz bu maliyetin altından kalkamıyoruz. gözümü güne açtığımda murat’ı kaybetme korkusuyla yaşıyorum" dedi.

    ığdır merkezde yaşayan sakine ve yaşar koç çifti, 2015'te 2,5 yaşındaki oğulları muhammet'i, 2017'de ise 1,5 yaşındaki oğulları ibrahim'i sma hastalığı nedeniyle kaybetti. ölen 2 çocuklarının acısı daha dinmemişken, çiftin 13 aylık bebekleri murat'a da bir yıl önce sma teşhisi konuldu. aile, ığdır'da tedavi imkanları olmadığı gerekçesiyle 4 ay önce ankara'ya taşınıp, murat'ı yaşatmak için yardım kampanyası başlattı. sosyal medyadaki kampanyaya birçok ünlü isim destek verirken, 100'e yakın kişi de kampanyada çalışmak için gönüllü oldu. ancak murat'ın tedavisi için gerekli olan 2 milyon 250 bin doların yüzde 42'si toplanabildi.

    'zamanla yarışıyoruz'

    sakine koç, oğlunun tedavisinin bir an önce yapılmasını isteyerek, "murat, ölümcül bir hastalık taşıyor. ığdır'da tedavi imkanları olmadığı için ankara'ya taşınmak durumunda kaldık. 4 aydır ankara'dayız. murat için kampanya başlattık ancak kampanyamız ağır ilerliyor. kampanyamızın şu an yüzde 42 dilimindeyiz. murat'ın hastalığı çok hızlı ilerliyor bir an önce bu tedaviye ulaşması gerekiyor. bunun için de kardeşlerimizden destek bekliyoruz. bu tedavinin 2 yaşın altında yapılması gerekiyor. 12 kiloyu aşmaması lazım. murat 8,5 kiloda ve 13 aylık. zamanla yarışıyoruz. aksi takdirde murat'ın hayatı toprak olacak. tedavisi varken murat yaşasın, normal çocuklar gibi o da rahat nefesini alabilsin" dedi.

    'murat'ı kaybetme korkusuyla yaşıyorum'

    murat'ı kaybetme korkusuyla yaşadığını belirten koç, "büyük oğlum 2,5, küçük oğlum da 1,5 yaşında vefat etti. önceden bu hastalığı bilmiyorduk. ama şu an bir tedavisi var. maliyeti çok yüksek, biz bu maliyetin altından kalkamıyoruz. türkiye'de olan iğnenin 5'inci dozunu aldık. 6'ncı dozu için başvurduk. bu ilaç sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor ama hastalık aynı ilerliyor. murat'ın vücudu gevşemeye başladı. sırtında kamburlaşma oluştu. bir an önce bu tedavinin yapılmasını istiyoruz. gözümü güne açtığımda murat'ı kaybetme korkusuyla yaşıyorum. oğlumun tedavisi var ve bu ilaç da oğlumun hakkı. biz yüzde 40 dilimine milletimizin sayesinde geldik. yüzde 100’e de milletimizin sayesinde geleceğiz" diye konuştu.

    'murat'ın kaybedecek zamanı yok'

    kampanyada ilerleme kaydedilemediğini belirten yaşar koç ise, "çocuğum fiziki tedavi alsın diye ankara'ya taşındık. oğlumuz için bir kampanya yürütüyoruz. 11 aydır bu sürecin içindeyiz. kampanyamız diğer bebeklere göre hiç ilerlemedi. halkımızın sayesinde yüzde 42'ye geldik. biz istiyoruz ki yüzde 100'e onlar sayesinde olalım. çünkü murat'ın kaybedecek zamanı yok. eğer biz şu anda 100 bin kişiye ulaşırsak, 100 bin kişi 100 tl bağış yaparsa murat'ın kampanyası bugün biter, yarın ilacına kavuşur. benim tek istediğim, herkes kendisini bizim yerimize koysun. çok zor bizim için. bizim tek istediğimiz, devletimiz ve milletimiz bize sahip çıksın" dedi.

    --- spoiler ---

    ayrıca ek kaynak (tedavi, ilaç vs hakkında bilgiler)

    https://smabenimleyuru.org.tr/…kca-sorulan-sorular/

    ayrıca

    (bkz: sma için toplanan paranın yok olması)

    ekleme:

    sma tedavisi hakkknda daha ayrıntılı bilgi geldi.

    (bkz: #127961599)

  • astrolojiye inanan birisinin boş muhabbetini çekeceğime seneler boyu bekar kalırım. en azından cahilliğe maruz kalmam.

  • italya'yi yenebilir miyiz? nasil?

    bir suredir tam takim bir italya ile karsilasmadik. italya'nin yari finale giden yolu da cok kolaydi, pek onlari zorlayabilecek bir rakiple karsilasmadilar.

    isler iyi gittiginde cok kendine guvenli oyun oynayan bir takim, ama bence isler iyi gitmediginde sahada biraz bolunmus ve iletisimi daha az gorunuyorlar. bu bize iyi servis turlarimizda seri bulma sansi verebilir. iyi servis attigimizda, egonu'nun karsisina blokta iyi ve konsantre yerlesebiliriz. hic hata yapmayan bir oyuncu degil egonu, ozellikle blok tehdidi artmaya basladiginda disari cok top vuruyor bazen, bunu kritik zamanlarda ust uste yaptigi maclar da cok oldu.

    antrapova buyuk bir tehdit mi?

    tabii artik antropova gibi bir alternatifleri var aslinda, muhtemelen egonu degil de antropova baslayacak ama ben antropova'nin bizim blok karsisinda varlik gosterme ihtimalini dusuk goruyorum, hem cok atletik olmamasi hem de boyundan oturu yuksek top gerekmesi sebebiyle, biraz daha yavaş hucum ediyor, bizim blogumuz onu etkisiz hale getirir. eger olmazsa da, onune plase atip defans yapmaya zorlarsak yerden kalkmasi ve hucuma gitmesi zaman alacak bir oyuncu, oyundan dusurebiliriz.

    smacorleri nasil?

    smacorler tarafinda sanirim sylla ve pietrini oynayacaktir, sylla tecrübeli bir oyuncu, ama duygusal bir oyuncu. macta momentum yakalandiginda performansini cok yukseltiyor, ama birkac hata yapinca da hatalarindan biraz etkileniyor. cok hata yapmadan servis atmamiz bu noktada da onemli. arka alanda eskiden de gennaro oynarken cok top cikabiliyordu ama bence artik defansta ayni direnci gosteremeyeceklerdir.

    kisacasi, italya servisleri bir one bir arkaya derinlik degistirerek atiyor, polonya maci gibi iyi servis karsilamamiz lazim. acikcasi ben eger serviste cok fazla hata yapmazsak polonya'dan daha kolay bir mac olacagini dusunuyorum.

    basarilar milli takim!

    finale giden yolu, olasi sirbistan macini podcastte anlattim, yeni bilgiler icin bu hesabi takibe alabilirsiniz!

    bonus:
    santarelli ne degistirdi?
    guidetti doneminde vargas olsa ayni basari gelir miydi?
    vnl'de gordugumuz cansu ozbay-elif sahin degisikligi/rotasyonu ne kadar dogru?
    gizem orge'nin gelisi nasil katki verdi? hepsi 5 dakikada burada ozetlendi:)