şükela:  tümü | bugün
  • bir annenin sma hastası çocuğu için feryadıdır. bir akrabamın paylaşması ile fark ettim.
    annenin facebook profil linki :
    https://www.facebook.com/profile.php?id=1444734621
    umutcan hakkında fox tv haberi lütfen ilacımı getirir misiniz?

    --- spoiler ---

    ben yoruldum be evlat umut edip boş çıkmasından duyarsiz kararmis vicdanlardan taslasmis kalplerden.rıca edıyorum sonuna kadar okuyun (not:yanlis anlasilmaktan biktim) gun be gun gozumun önünde küçülen vücudun yanip kavrulan yüreğime hicbirsey iyi gelmiyor. not: kimseden maddi bir istegim yokaynalara bakmayali yillar oldu baksamd kendimi taniyamaz oldum. tek istegim evlatlarımın sagligi mululugu huzuru onu bile cok gördüler bize. adın umutcan umut olup can katacaktin haytimiza ablan hep seninle kosup oynamayi hayal etti olmadi be evlat. gece olunca sen anne beni döndür derken senin ilacını onaylayacak olanlar mışıl mışıl rahat yataginda vicdanının ışığını da kapatip uyuyor. seni kaslarin kisalip kasilirken onlar büyüyen evlatlarinin ellerinden tutup lunaparklara götürebiliyorlar. evlat sen cok seversin degilmi lunaparki ama gitsekde hepsine ozgurce binemezsin çünkü senin kaslarin vucudunu tutmaya gücü yetmiyor.not:(sma tip2 tip3 lerin ilacinin sgk tarafindan odeme kapsamina alinmasini istiyorum.) bacaklarina sinek konsa onu kovmaya bile gucun yetmedikce ben kahroluyorum. vucudun kaskndigi zaman kasiyamiyorsun ya ben eriyorum. bacak ve kollarindaki kaslarin kisalmasini engrlleyemiyorum sen aci icinde aglarken "yapma anne cok aciyor" derken gozyaslarima engel olamiyorum olmuyor be evlat ne yapsak basaramiyoruz senin ve kader arkadaslarinin sesini duyurup ilacinizi alamiyoruz. ne kaldi yapmadığımız bir canimiz kaldi galiba onu istyorlar bilmiyorlarki bizi yasayan ölülere çevirdiler. artik duyun feryat figanlarimizi yakmayin evlatlarimizi ölümü terk etmeyin bizi. not:lutfen paylasin destek olun tum sma hastalari ilacina kavussun insaallah. umutcan smatip2 hastasindan sadece biri ilacini alamazssa yataga bagimli makinalarla nefes alip vermek zorunda kalacak. bilim kurulundan gecen dosyanin saglik bakanliginin onaylamasını sgk odeme kapsamina alinmasini bekliyoruz aylardir. bu acilari bu cocuklar cekmesin artik biz hergun ölüyoruz. lutfen paylasin feryada donen sesimizi duyurmamiza yardim edin. bakip gecmeyin ay ben kaldiramiyorum demeyin. senin 1 dk gördugunuz bu cocukla biz 24 saat gecirip eriyip bitiyoruz.not: smatip2 ve tip3 lerin ilaci saglik bakanligi tarafinda onaylanip sgk odeme kapsamina alinmasini istiyoruz. ılaci adi spinraza. umutcan icin valilik onayli herhangi bir kampanya yoktur. suan sma hastalarinin ilaci icin kampanyalara onay verilmiyor. onay verdikleri donemde basvurabilirdim ama sma hastasi tek umutcan yok benim mucadelem ilacini alamayan tum sma hastalari içinhicbir maliyet bir canin yerine koyulamaz sma hastalari tedavi olmak ve yasamak istiyorlar lutfen sesimizi duyun artik bilim kurulundan gecmis olan smatip2 ve tip3 lerin ilacini biran once onaylayin yalvariyorum yetr bizi beklettiginiz
    --- spoiler ---

    ne denir bilmiyorum, umarım ekşi ailesi bir şeyler başarabilir...
  • ısterseniz taş kalpli diyin isterseniz insan degilsin diyiniz bu gercegi degistiremezsiniz.

    sma nin tedavisi yok!

    bahsettiginiz ilac 2 yasinda degilse 2 bucuk yasinda ölsün solunum kaslari gec etkilensin diye var ve aylik maliyeti 300 bin lira. evet 300 bin liraya hayal satiliyor ve senin benim cebimden cikacak. devlet bu ilaci niye alsin?

    gercekci olun. bos yere insanlara umut vermeyin.
  • çok zor bir durum gerçekten. nedir ne değildir diye ilgili sayfada dolaşırken bir video gördüm. henüz ilk yarım saatini izleyebildim ve devam etmek için biraz nefes almak zorunda hissettim. çocukların aileleri ne yapsın...

    https://m.facebook.com/…56724596687490&id=721872489

    babanın anlattığına göre ilacı alsa da almasa da kesinlikle kısa bir zamanda ölecek diye bir şey yokmuş. düzelme gösteren örnekler mevcutmuş. yaşadıklarını dinlerken yoruluyor insan, nasıl bir mücadele, nasıl bir azim helal olsun... umarım güzel şeyler olur.
  • elimden gelen maalesef şuan bu başlığa entry girip, bir an önce gündeme oturmasına bir nebze katkıda bulunmak. umarım iyileşir kardeşimiz.
  • çok üzücü olan bir durum.
  • insanın içini acıtan bir durum. sözlükte yine yeterince dikkat çekmeyen olaylardan biri daha.