sekoci

  • kofti anarşist (156)
  • 968
  • 123
  • 5
  • 0
  • 4 gün önce

sma hastası ayaz bebeğin 5 ayı kalması

ayaz bebeğe destek olmak için ayaz gülsün kampanyasına katılabilirsiniz. bizler bu bebeği yaşatacağız.

ınstagram dışı kampanya linki

ayaz bebeğin instagram hesabı lütfen takip edin.

10 ocak 2021 editi:ayaz bebeğin adımları %11 e ulaştı. aile kampanya da toplanan miktarı her hafta instagram hesabından duyuruyor.
-------------------------------------------------------------------------------------------------
arkadaşlar oturduğum sitede sma hastası bir bebeğimiz var. ayaz bebek şu an 17 aylık . 8.5 aylıkken sma tip 2 teşhisi konuluyor.

öncelikle bilmeyenler için sma hastalığından biraz bahsedeyim. sma hastalığı smna1 geninin mutasyona uğraması nedeniyle öldürücü kas zayıflığına neden olan ve çok nadir görülen bir hastalık. bu hastalığın fda tarafından onaylanan 2 tedavi yöntemi bulunuyor.
1. spinraza
2.zolgensma
ayrıntılı bilgi için bakınız.
ve henüz onaylanmamış geliştirilme aşamasında olan
3.risdiplam

2 yaşından önce uygulanan tek doz halinde zolgensma ile bu hastalık tedavi edilebiliyor. malesef 2 yaşından sonra bebekler kurtarılamıyor. şu ana kadar sadece almanya ve abd de uygulanan bu tedavinin bedeli 2.5 milyon dolar. ilk duyduğumda imkansız diye düşündüm. hala da imkansız gözüküyor. ancak kampanyalarla tam 15 bebeğimiz sağlığına kavuşturulmuş durumda. son günlerde artan kampanyalar ve oluşan bilinç nedeniyle zolgensma tedavisininde artık ülkemizde uygulanacağı sağlık yetkilileri tarafından açıklandı. ancak henüz ne zaman ve nasıl uygulanacağı konusunda kesin bir bilgi yok. yine de ülkemizde uygulanabilecek olması bile tedavinin maliyetinde bir düşüş yaratacaktır. 2.5 milyon dolar olan bu tedavinin 2.1 milyon doları ilaca, 400 bin doları ise diğer masraflara ayrılmış şekilde hesaplanıyor.

ayaz bebeğe dönecek olursak. ailenin 7 yıl bekledikten sonra gelen ilk ve tek çocuğu ayaz bebek. sma hastalığı tanısı konulduktan sonra ilk zamanlar aile için tam bir şok halinde geçiyor. 10 aylıkken spinraza tedavisi başlatılıyor ve şu ana kadar 4 doz uygulanmış durumda. ancak spinraza kesin bir iyileşme sağlamaktan çok hastalığı geciktirmeye yarayan bir tedavi yöntemi. sma hastaları kas zayıflığına bağlı olarak yürüyemiyor, emekleyemiyor, sürünemiyor ve oturamıyor. aynı zamanda sürekli fiziksel tedavi almak zorunda. aile için süreç çok zor. tedavi sürdürülürken aile belediyeler, kaymakamlıklar , yardım kuruluşları, dağdan ,taştan, uçan kuştan tanıdığı herkesten yardım istiyor. ayazı yaşatma çığlığını son zamanlarda ilk günlere göre oldukça daha fazla kişiye ulaşsa da hala daha yetersiz ve zaman gittikçe daralıyor. aile sosyal medya dan yardım kampanyaları, konu komşunun verdği şeyleri internette ve bu pandemi sessizliğinde belediyenin gösterdiği yerlerde satarak şu ana kadar 150 bin euro toplamış durumda.ayazın adımları

hala büyük bir miktar var ve zamanımız gittikçe daralıyor. zamanımız diyorum çünkü ayaz isminden sadece bir harf farklı alaz isminde yaşıtı bir çocuğum olunca böyle bir duruma kayıtsız kalmak çok zor. ayaz bebek balkondan koşan oynayan çocukları izlerken kendi çocuğumuzu sevmek bile sanki kötü bir şey yapıyoruz hissi yaşatıyor.
ayaz bebek
ayazın dik durabilmesi için bile bantlarla sarılması gerekiyor.

şu ekonomik düzlemde insanların varını yoğunu kampanyaya yatırması elbette beklenemez. aileninde en çok söylediği şey bu. herkes gücü yettiği kadar destek olursa bu bebeği yaşatabiliriz. yaşatmalıyız. hiç gücümüz yoksa bu kampanyanın daha çok insana ulaşması için çabalayabiliriz. sadece bu başlığı gündeme taşıyarak ve gündemde tutarak ayaza ve ailesine umut olabiliriz. yapılacak olumlu yorumlar edilecek dualar bu acıya dayanma gücünü arttırabilir. lütfen sessiz kalmayalım. o baba ben olabilirdim. o anne sen olabilirdin. o bebek yıllarca bekledikten sonra gelen sizlerin bebeği olabilirdi.
ayaz bebeğin instagramı
facebook

edit18:58 : ayaz bebeğin sesini gündeme taşıyan herkese ailesinin teşekkürlerini iletiyorum. bu videoda ailenin en güncel seslenişi lütfen bu sesin duyulmasına yardımcı olalım.

edit 19: 36 : bazı arkadaşlar dm yoluyla valilik izni ile ilgili hassasiyetini belirtti. bir kamu kurumundan onay alınıp alınmadığını soruyorlar. öncelikle ayaz bebek içinmarmaris belediyesinin ve foça belediyesinin ve bolu belediyesinin düzenlemiş olduğu kampanyalar da var. ayrıca marmaris kaymakamlığı da bu desteklere katılmakta fakat valiliğe yapılan başvuruya valilik cevaben bu konuyla ilgili devletin bir başka çalışması olduğunu bildirerek resmi bir izin vermiş değil. ayrıca sma hastası ailelere yol gösteren bir kurum var. bu bağışlar hedefe ulaştıktan sonra veya allah korusun olumsuz bir sonuçla karşılaşıldığında toplanan bağışların bir başka sma hastasının kampanyasına devredilmesini onlar denetliyor. ben sadece ayaz bebeğin komşum olmasından kaynaklı günlük gelişmeleri yakından takip ediyorum. ve her gelişmeyi gün ve gün buraya kaydedeceğim.

edit: evet toplanması oldukça zor bir rakam ama imkansız değil. bir kavanoz recel bunlarda gecer nickli arkadaşımız kampanyayı tamamlayan ve iyileşme sürecinde olan bebekleri takip edebileceğiniz adresler paylaşmış. inşallah bütün bebeklerimizi sağlığına kavuşturacağız. bu ülke 80 milyon ve kocaman yüreklerimiz var.

millet meclisi editi: arkadaşlar nihayet mecliste ilk kez vekil süleyman girgin sma hastası bebeklerden bahsederek ailelerin sesini duyurdu. eğer daha çok ses çıkarabilirsek bu konuyu daha çok gündeme getirebilirsek belki bir çözüme kavuşabiliriz.
ayaz bebek için hedef 1 milyon izlenme ayaz bebeğin youtube kampanyası izleyin izlettirin.
3 ocak editi: bugün ekşi sma başlıklarıyla doldu taştı. olumlu olumsuz bir sürü yorum. önemli olan tartışılması ve farkındalık yaratılmasıydı. bir çok isim (bkz: 75 milyon lira sma hastalarina gitsin kampanyasi) na destek verdi.

bunun akabinde sağlık bakanı twitterdan bir açıklama yaptı. sağlık bakanı dernekleri ve aileleri sürekli bilgilendirdiklerini söylüyor. ama kamuoyu için de bir açıklama yapılmış olmasını önemli görüyorum. bakanın açıklaması özetle biz söz konusu bebeklerimizin yaşamıyken mali konuları gündeme bile almıyoruz. bu konuyla ilgili bir bilim kurulumuz var ve zolgensma tedavisinin sonuçlarının bebeklerimiz için olumlu olduğuna dair yeterli veriye ulaşılmadı. çalışmalar sürüyor.
2 ocak 2021 editi:
ailenin son açıklaması
hadis "komşusu açken tok yatan bizden değildir " diyor. "komşusu ölürken , gözlerini kapatıp susanlar " için ne der?

devamını okuyayım »