tarihokuyupnapcan

  • çetrefilli (394)
  • 767
  • 26
  • 2
  • 0
  • 5 gün önce

sgk'nın kistik fibrozis ilaçlarını karşılamaması

kistik fibrozis ile ilgili ayrıntılı bilgi isteyenlere istinaden 2012'de hasta ve hasta yakınları tarafından kurulmuş bir sivil toplum örgütü olan kifder'in ilgili makamlara gönderdiği bildiride hastalıktan şu şekilde söz edilmiş :

" kistik fibrozis yaşam süresini kısaltan kalıtsal bir hastalıktır. çocuklar bu hastalıkla doğarlar. bulaşıcı olmayan bu hastalık, solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi birden etkileyebilir. ülkemizde kesin sıklığı bilinmemekle birlikte yaklaşık 3 bin kişiden 1’inde görüldüğü düşünülmektedir. tedavisi süren hasta sayısı ise 20 binin üzerinde olması beklenirken sadece 3500 civarındadır.
hastalığa yol açan genetik değişiklik sebebiyle, vücuttaki bütün salgılar susuz, koyulaşmış ve yoğun kıvamda olur ve akışkan özelliğini kaybeder. bu nedenle; akciğer, karaciğer, pankreas ve bağırsak gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden olmaktadır. akciğerlerde biriken koyu balgam, sık tekrarlayan solunum yolu enfeksiyonlarına ve geçmeyen öksürüğe sebep olur. bunlar da akciğere zarar vererek zamanla görevini yapamaz hale gelmesine neden olur. pankreasın tutulumuyla ise sindirim enzimi salgılanamaz ve büyüme gelişme geriliği oluşur.
bir kistik fibrozis hastasının günlük yapması gereken tedavi, her gün yaklaşık en az 2 saatini alır ve ömür boyu sürer. hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa hastaların yaşam süresini ve kalitesini artırmak o kadar mümkün olmaktadır. tanısı ter testi ve/veya genetik test ile konur."

türkiye'deki hastaların yaşam kalitelerinin artması ve bu hastalık kaynaklı ölümlerin azalması için resmi makamlara iletilen istek ve talepler ise şu şekilde :

"1) kf dünyasında ‘’çığır açan gelişme’’, ‘’mucize ilaçlar’’ olarak bilinen mutasyon ilaçlarına ülkemizde de uygun mutasyonlara sahip hastalarımızın bu tedavileri sgk güvencesiyle alabilmeleri çok büyük talebimizdir.
2)kf, multidisipliner bir hastalık yönetimi gerektirdiğinden belli başlı illerde üniversite hastanelerinde tam donanımlı kf tanı ve tedavi merkezlerinin kurulması en önemli hedeflerimizdendir.
3)hastalarımızın kf’e özel olarak belirlenecek teknik donanımlı nebülizatörleri kullanabilmesi adına ‘kf hastaları için nebülizatör geri ödeme’ şartlarının diğerlerinden ayrılıp, teknik özelliklerinin ve geri ödeme şartlarının yeniden belirlenmesi, belli standartlara oturtulması acil olarak isteğimizdir.
4)yeni doğan tarama programı sürecinde yaşanan sorunların ele alınması bazı ufak düzenlemelerle yeni doğan tarama sürecinin takibi, ter testi cihazlarının belli standartta oturtulması, acil olarak ter testi cihazlarının bakanlığımız güvencesiyle hastanelere sağlanması talebimizdir.
5)kf’li bireylerin yaşam süresini ve kalitesini doğrudan etkileyen solunum fizyoterapisi için kullanılan flutter, aerobika, acapella, bibap, vest cihazlarının sgk’nın tam geri ödeme kapsamına alınması isteğimizdir.
6) enfeksiyon tedavilerinde geliştirilen yeni antienfektif ilaçlara, kuru toz inhale tobramisin (tobı), 300mg / 5ml inhale tobramisin çözeltisi (tobı ) nin 6 yaş altı kullanımının kfe özel düzenlenmesi, colistinin ve ınhale aztreonam (cayston)’un sgk' nın tam kapsamıyla sağlanması talebimizdir."

bu hastalığa sahip benim gibi bireylerin yaşamlarını sürdürebilmesi için bu altı istek çok büyük önem arz etmektedir. kalıcı bir düzenleme olmadıkça ve ihtiyaçlarımıza erişemedikçe hastalarımız daha kötüye gidecek ve maalesef bir çoğunu kaybedeceğiz. hastalıkla ilgili olumlu bir tablo çizmemiz için bunlara ve desteğe ihtiyacımız var

devamını okuyayım »