• şu çocukları böyle zor duruma düşürüp de adam gibi yardım etmeyen devletin varlığını ve gayesini sorgulatır.

    bu devlet bu kadar vergiyi ne yapıyor yahu?

    saraylar yapımına ve yandaş şirketlere ulufe dağıtmaya harcayacağınıza şöyle gerçek ihtiyaç sahiplerine harcasanıza toplanan vergileri.

    cam kemik hastası kardeşlerin yardım çığlığı
  • önedit:

    "sakine ve umut eren için gereken 70.000 tl tedavi masrafı slplus group @srknlk “serkan leke”bey tarafından karşılanmıştır. kendisine çok teşekkür ederiz inşallah çocuklarımız bir an önce sağlıklarına kavuşurlar"

    https://www.instagram.com/p/b0xtotphc9r/

    şuan için tedavi masraflarının bir yardımsever tarafından karşılanacağı söyleniyor.
    başlığı gündemde tutan herkese teşekkür ederim.

    -----------

    ailenin iletişim bilgileri için (bkz: #93522319)

    change.org kampyası başlatılmış ek olarak.

    şuan için bir yardım hesabı açılmış fakat resmi izin gerektiği için paylaşılamıyormuş. gelişme olursa ekleyeceğim.
  • lütfen şu harika çocuklara yardımcı olalım.

    (bkz: up)

    gece gece moralim çok bozuldu. şu an sözlük kurallarını falan s.kmişim amk. :((((

    sosyal devlet anlayışı diyenler, almanya bizi kıskanıyorun peşinden koşanlar vicdan ulen biraz vicdan!.. yeter çalıp çırptığınız vatandaşınızla ilgilenin. bu çocuklara halktan önce devletin sahip çıkması gerekiyor!

    devlet vatandaşına yetişemiyor mu ? :(((

    sinirim bozuldu..............

    not: her gün bir entry gireceğim başlık bu başlık... bence siz de öyle yapın! sokayım sizin sigaranıza, bu başlığa rekor kırdırın amk sigaraya gelen zam başlıklarına değil!...

    edit: kozm isimli yazar arkadaşımızın gördüğü lüzum üzerine; yardım kampanyası
  • 23 yaşında erkek bir birey olarak beni ağlatan olaydır.

    videonun 4. dakikasında muhabirle çocuk arasındaki şu diyalog beni kahretti:
    -...doktor kalkabileceğimi, yürüyebileceğimi söyledi.
    -peki ne gerekiyor bunun için?
    -bunun için yani... yani nasıl söyleyeyim... yani bunun için... yani para gerekiyor onu da ailem karşılayamadığı için yardım istiyorum.

    şu çocuktaki kalbin yarısı, bırak yarısını binde biri başımızdakilerde yok...
  • kulak verilmesi gereken naif çığlık. mikrofon kendisine uzatılıncaya kadar yavru kızımız bakışlarıyla önce delik deşik etti. insanların zihninden ve kalbinden düşüremediği, canından çok değer verdiği parayı cam prenses telaffuz etmekte öyle zorlandı ki elimi monitöre uzatıp göz yaşlarını silesim geldi. bahtları açık olsun.
  • çocukken kalsiyum eksikliği yaşamıştım. balık yağı hapları, kalsiyum sandozlar vb.. senelerce kullandım. eminim kemiklerimin sağlamlığı bu çocuklara nazaran kat kat daha fazlaydı. ben çocukluğumu 20 küsür kırık ve 10'a yakın çatlakla atlattım. alınan o kadar ekstra kalsiyumun ileride böbrek taşı (bkz: kalsiyum okzalat taşı)olarak geri dönmesi de cabası. yardım edilmesi gerekir. inşallah devlet duruma el atar ya da bir yardım kampanyası düzenlenir de elimizi taşın altına sokarız karınca kararınca.
  • tüm sözlük olarak gündemde tutmamız gereken bir başlık. umarım yetkililere sesimizi duyurabiliriz. acil şifalar diliyorum çocuklara.
  • tümüyle iyileşme mümkün değil bu hastalıktan ama bu gibi çocuklar için bir tedavisi var.
    rodding (çivileme) ameliyatı

    zaten haberde de bundan bahsedilmiş;
    "ama bize bir ışık doğdu. istanbul’da özel bir hastaneye götürdük. kemiklerin içine bir çivi atılıyormuş, kırığı önlüyormuş o çivi. kemikler uzadıkça çivi de uzuyormuş. öyle bir tedavi varmış ama çok pahalı bir tedaviymiş, yurt dışından getirtiyormuş çiviyi doktor".

    yani kemiğin içerisine, kemiği destekleyecek çubuklar yerleştiriliyor. peki bu tedavi gerçekten işe yarıyor mu? bunu da biraz araştırınca bulabiliyorsunuz;
    10 year experience

    "postoperatively, 15 patients are able to walk while being supported by crutches or walking frames, 5 patients walk independently and 8 are still wheelchair-bound. ıt is important to mention that 8 children who were preoperatively dependant on the wheelchair are now walking! "

    gördüğünüz gibi, yürüyemeyen bir çok çocuğun yürümesini sağlamış. zaten bu hastalık için yıllardır yapılan tedavilerden biri, deneysel değil. kırıkların azalmasını ve hızlı iyileşmesini sağlıyor. tabii her hasta için sonuçlar farklı ama bir çok hastanın yaşamını daha yaşanabilir kıldığı da ortada.

    peki devlet bu tedaviyi neden karşılamıyor? 1959 yılında bulunmuş bir şey yeni değil ki. eğer hasta uygunsa buna, devletin bunu karşılaması gerekir. gösterdiği fayda azımsanacak bir şey değil çünkü. eğer devlet karşılamayacaksa da bizim yardım etmemiz bence gerekli.
  • iban nosu çıkartılsın, ekşisözlük dahi toplar umarım.
  • tedavisi olmayan bir hastalık için atılan çığlık. ebeveynlerinin çocuklarını kötü bir mirası. kusura bakmayın gerçekler acı. bunun bir ilacı veya mucize tedavisi yok. hastalık genetik bu çocukların tüm hücreleri genetik olarak bozuk bunu da düzeltmenin bir yolu şimdilik yok. devletin bu konuda karşılamadığı bir tedavi yok.

    bu çocukların kemikleri bu güne kadar onlarca defa kırılmış olsa gerek ki nihayetinde iyileşirken bu deformiteler gelişmiş. özel bir hastaneye gitmişler ameliyat ile düzeleceğini söylemişler ki maalesef düzelmeyecek. belki yürüyebilirler ama bu bir darbe gelirse yine kemiklerinin kırılacağı gerçeğini değiştirmiyor.

    eğitim arkadaşlar eğitim. eğitmezsen ebeveynler çocuklarına cehennemi yaşatma ihtimalleri olduğunu bilemezler.
hesabın var mı? giriş yap