şükela:  tümü | bugün
  • (bkz: ayça şahin)

    "ben ayça,21 yaşındayım,koç üniversitesi'nde moleküler biyoloji ve genetik bölümünde tam burslu olarak okuyorum,3.sınıftayım. kardeşim burak ve ben spinal müsküler atrofi(sma)tip3 hastalarıyız.bu hastalık nasıl bir şey?nörodejeneratif bir hastalık,motor nöronlar etkileniyor,bu da kasları etkiliyor ve kaslar zamanla eriyor.tıpkı kardeşimde olduğu gibi hastalar yürüme yetilerini kaybedebiliyorlar,sadece bununla da kalmıyor tabi.hastalık durmuyor,ilerliyor.yani ben yürümemi kaybedebilirim,burak da ben de solunum cihazlarına ihtiyaç duyabiliriz eğer ki ilacımızı kullanmazsak.şu an çok zor yürüyorum, düşersem kalkamıyorum, sandalyeden/koltuktan çok zor kalkıyorum, merdivenleri çok zor çıkıyorum, eğer hiçbir yere tutunmazsam tek bir basamak dahi çıkamam, kısacası günden güne kötüye gidiyorum.ilacın ismi spinraza ve çoğu ülkede hastalar kullanıp günden güne iyiye gidiyor ama biz çare varken çaresizliği yaşıyoruz çünkü hala sgk kapsamında değil sma tip2 ve tip3 hastaları için.kendimi tanıtmak için bu fotoğrafı seçtim çünkü ben sadece sma'dan ibaret değilim.evet,çok büyük bir parçam o benim ama ben hastalıklara çare bulan,ekonominin maşası değil,hastaların umudu olmak için çabalayan bir bilim insanı olmak için bu bölümü seçtim.kardeşimi ve kendimi her gün daha güçsüz ve anne-babamızı daha üzgün gördükçe söz verdim kendime,ilerde hastalıklara umut olacağım ve hatta kendi hastalığımın ilacını bulacağım dedim. ilacımız bulundu ama şimdi ülkesine yararlı bir bilim insanı olmak için çabalarken ilacıma ulaşamıyorum.annem cumhurbaşkanıyla bile iki kez görüştü hesabımızı takip ederseniz tüm gazete-tv haberlerini görebilirsiniz. sizden ricamız en azından bu farkındalığı büyüterek bize destek olun, sesimizi duyun ve duyurun.bakıyorum, herhangi bir konuda yardım kampanyası yapılınca tüm sosyal medya seferber oluyor. ben burda köklü bir çözüm için mücadele ediyorum.bilim insanı adayıyım,sma hastasıyım,sma hastası ablasıyım ve her şeyden öte insanım!benim sesimi duyurmanız bu kadar zor olmasa gerek!umarım bir şeyleri kaybetmeden durumun ciddiyetinin farkına varırsınız sevgili sosyal medya halkı!"
  • sadece türkiye cumhuriyeti sosyal güvenlik sistemi değil, dünyada hiçbir sosyal güvenlik sistemi destek vermiyor fakat dünyada ilk kez sgk karşılama kararı aldı.

    (bkz: #83346078)