şükela:  tümü | bugün
  • bugün 2 nisan otizm farkındalık günü. covid 19 sebebiyle iki senedir hassasiyet dolu mesajların uçuştuğu bir gün olmadı, çok da iyi oldu aslında. sitem etmek için söylemiyorum bunu, bana göre göstermelik hassasiyet mide bulandırıcı bir şey ve hiç olmamasını tercih ederim.

    biraz içimi dökeceğim izninizle.
    çocuğunuz bu tanıyı aldığında artık geçmiş yaşamınızın üstünü çizip yepyeni bir hayata başlarsınız. önce zorlanırsınız, üzülürsünüz, isyan edersiniz. gittikçe her şey eksilir. paranız mesela, sonra çevrenizdeki insanlar, çoğu zaman sabrınız, bazı bazı güveniniz ve elbette bol bol gözyaşınız.
    kimsenin ölmediği bir cenazede gibisinizdir. öyle alık alık bakarsınız, kim bu cenazenin sahibi diye. aaa meğer sizmişsiniz! en azından çevrenizdekiler öyle davranıyordur. ölen de umutlarınızmış, öyle diyorlar.
    hah işte bu noktada ya tabutu açıp içine girin ya da şarkıdaki gibi "yitirmeli ne varsa/ başlamalı yeniden" diyerek kolları sıvayın.

    tutulan her yas biter. tavsiyem duygularınızın üstünü örtmemeniz yönünde. bırakın gelsin. ama bilin ki her şey bitiyor. üzülmek de bir yere kadar yani, karamsarlığa teslim olmazsanız, o karanlığın sizi yutmasına müsaade etmezseniz yeni hayatınız masmavi. ama kimse size bunu bir tepside sunmuyor. en başında dedim ya, zor. dikkat edin imkansız demedim sadece zor dedim. şöyle bir etrafınıza bakın, hayatında zorluk yaşamamış insan var mı? bu da sizin payınıza düşen.
    öyle böyle bir şeylere tutunuyor insan. umuda olur öfkeye olur sevgiye olur hiç farketmez. tutunun.

    şimdi sinire kestiğim, içimden çıkan o çok sevdiğim aynı zamanda korktuğum canavarın konuştuğu yerlere geliyoruz.

    düşünün, çok kıymetli bir mücevheriniz var. kabilenizle beraber bir dağı aşmak üzere yola çıkıyorsunuz. herkesin ayrı ayrı taşıdığı mücevherler var. sizinkinin rengi biraz farklı. aslında onlarınkinde de bir sürü farklılık var ama sizinki dışarıdan bakınca hemen anlaşılıyor. kurallara göre gün içinde belli bir süre bu mücevherleri bir kasaya emanet edeceksiniz ve kasanın sahibi de almak zorunda. yeri geliyor o sahip yeri geliyor diğer emanetçiler "biz seninkini istemiyoruz çünkü bizimkilerin değerini düşürüyor" diyorlar. önce anlamıyorsunuz (başlarda biraz salak olabilirsiniz çok normal) "peki ben kendim taşımaya devam derim, sizi rahatsız etmeyeyim" diyorsunuz, biraz da korkuyorsunuz. ya zarar verirlerse diye.
    ama sonra tüm yol boyunca sistemin yürümesi için sizden aldıkları ödemeler geliyor aklınıza. herkes kasayı kullansın diye ödeme yapıyorsun ama sıra sana gelince seni sindirerek haklarını kullanmanı engelliyorlar. kasayla da bitmiyor zaten. köprüden geçeceksin, bilet parasını alıyorlar sonra sen gelme aşağıdan suyun içinden geç diyorlar. çadırları kuruyorsunuz beraber ama içinde uyumaya gelince sen git dışarıda uyu mücevherinle diyorlar. alırken güzel vermeye gelince herkese var sana yok. yemişim böyle kabileyi.

    hala kabullenecek misin gerçekten, hala o kabilenin sessiz aptalı mı olacaksın? ne isterlerse verip her seferinde avucunu mu yalayacaksın? yoksa sadece biz de varız, bizi de görün bizi de aranıza alın lütfen mi diyeceksin?
    ben kasayı kırdım, köprüyü yaktım, çadırları yıktım. içimdeki öfke hepsini dize getirmeye yeterdi de onu kullanmak yerine kuralları işletmelerini sağladım. hakkım olanı ben alamıyorsam onlar da alamaz. kullanmadığım her şeyin bedelini bana ödetip sonra da kenara itecekler ben de sesimi çıkarmadan peşlerinden gitmeye devam edeceğim öyle mi alay komutanı? yok öyle yağma.

    gönül isterdi ki tek mücadelemiz çocuklarımızın gelişimi üstüne olsun. ama nerdeeee, biz daha magmadayız. türlü sevimliliklerle çocuklarımızı kabul ettirmeye çalışıyor, yılda bir gün konuyu gündeme getirip sonra da görünür olmayı umuyoruz. ne münasebet! oğlumla birlikte bu dünyada yaşıyorum, her hakkımızı sonuna kadar alacağız, kendini güçsüz ve yorgun hisseden varsa koluna gireceğiz. bize zorluk çıkarana kendi dilinden konuşarak yanıtını vereceğiz. hiçbir yere gitmiyoruz.
    kimse farklılığımızı bize karşı kullanamaz. aksine, biz onu zırh gibi üstümüze giyeriz.

    umarım gör(e)meyenler için şimdi fark edilir olmuşuzdur.
  • atipik otizim tanısı almıştı oğlum. doktorun tabiriyle otizm duvarına çarpmış ve geri çekilmişti. hasar vardı ama kaza kısa sürmüş, hafif yara almıştı. özel eğitim, evde ilgilenmek derken şimdi konuşmada durağanlık ve çırpınma dışında belirti kalmadı. dışardan bakan biri şu an durumunu anlayamaz.

    oğlum şanslıydı. öğretmenleri iyiydi, ben hep başındaydım. bu süreci benimle yaşayanların çoğu otizmin farkında olmadı. hareketleri yadırgandı, konuşması yadırgandı, yaşıtlarından akran zorbalığı gördüğü zamanlar oldu. bazılarında çocukların ebeveynleri yanlarındaydı. bugün hepsi otizmin farkındayız, onların yanındayız paylaşımı yapmış.

    nasıl farkındasınız? mesela çocuğunuza kendisinden farklı durumda olan birine nasıl davranacağını anlatıyor musunuz? sen niye garipsin diye sormamayı. bazı oyunları anlamayacağını, bazılarını bilmediğini, keki eliyle yiyebileceğini, gürültüden ve fazla ışıktan rahatsız olduğunu, tensel teması sevmediğini, bu davranışların o tarz çocuklar için normal olduğunu anlatıyor musunuz?

    sosyal medyada farkındasınız sadece. gördüğünüz zaman tuhaf tuhaf bakmayın, sınıfta istemeyiz diye ayaklanmayın, rahatsız etmeyin yeterli.
  • farkına varıp ne yapıyoruz mesela? al! ben farkındayım. ne değişti?

    mesela öğretmeni benim otizmli oğlumdan bıkıp - yılıp sınıfın en arkasına atıp orada unutmayacak mı artık? veya otelde, avm'de bilimum public ortamlarda oğlumuz gürültü yaptı diye kovulmayacak mıymışız? neymiş yani farkına varınca "ben otizmin farkındayım" diye oraya buraya yazıp görsel paylaşıp like kasınca noluyormuş? devletimiz otizmli çocuklarımızın özel eğitim için lütfettiği haftalık saat sınırını mı kaldırıyormuş? yoksa devletimiz otizimli çocuklarımızın eğitim alabilmesi için yetkin personelleri istihdam ettiği özel eğitim merkezi sayınısını mı arttıyormuş? otizimli bireylere davranış konusunda yaygın tv kanallarında kamu spotlarıyla toplumu mu eğitiyormuş? ne yapıyormuş?

    otizm farkındalık günüymüş. sikerim sizin farkındalığınızı bi siktirin gidin lan!
  • geçen yıl yazmışım başlıkta, bu sene farklı bir yerden bakacağım olaya.
    otizm bir hastalık değil, dereceleri olan bir farklılık. otizmli çocukları olan aileler için türkiye gibi az gelişmiş ülkelerde yaşam daha zor.
    teşhis alıp tedaviye başlamak bir mesele.
    bu aşamayı başarıyla geçtiyseniz asıl sorun okul çağında başlıyor.
    normal eğitim mi, özel eğitim mi, özel eğitim alt sınıfı mı? bu karmaşada bir süre gel gitler yaşanıyor. sizi ram'a* sevk ediyorlar. ram'da mesleki yeterliliği belirsiz biri, çocuk hakkında hiçbir fikir edinmeden, çocukla iletişim bile kurmadan test odasına alıyor.* benim oğlum ordaki sonuca göre sınır zihin çıktı. sonra doktoru tarafından test tekrarlandı ve alakası yok denildi. özel eğitime gitmeli mi gitmemeli mi tartışması başladı.
    konudan sapmayayim, doğru teşhis çok mühim.
    farklılığı olan bir çocuğunuz varsa öğretmenle, okulla, velilerle sorun yaşayabilirsiniz.
    öğretmenler sağ olsun tornadan çıkmış gibi, terbiyeli maymun gibi olan çocuk istiyor. otur deyince otursun, sus diyince sussun. öyle olunca bu tip çocuklar yorucu geliyor. özellikle benim oğlum gibi düşük oranlı otizmliyse ve iki arada kalmış bir çocuksa her şey daha zor oluyor.
    ailelerin işi de kolay değil, normal yaşama adapte etmek, eğitimle, aktivitelerle desteklemek, zor işler. bu çocukların ihtiyacı olan en büyük şey durumlarına uygun davranılması.
    otizm bir farklılık. farkında olun.
  • 2 nisan, tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratmak ve otizm ile ilgili sorunlara çözüm bulmak amacıyla, 2008 yılında birleşmiş milletler tarafından “dünya otizm farkındalık günü” (2nd april world autism awareness day) olarak ilan edilmiş gün.

    yine aynı gün başlayan otizm farkındalık ayı çerçevesinde tüm dünyada otizmle ilgili araştırmaların teşvik edilmesi ve bilinirliğin artırılarak, erken teşhis ve tedavinin yaygınlaştırılması hedefleniyor.

    http://www.otizmplatformu.org/
  • küçücüktü biri, esin; 2 yaşında daha. otizm tanısı almış, anne panikte, çocuk kendi içinin halindeydi. sallanıyordu bir ritme tutunmuş; o ritmin dışındaki herşey gayrı- kendindendi. tutunduğu ritmin bir 'es'inden girip dalmıştım iki yaşındayken daha oluşturmuş olduğu dünyasına.

    8 yaşında yakışıklı mı yakışıklı bir oğlandı diğeri. emirhan. safi saldırganlıkla bezeli backgrounduyla getirilmişti yanıma: aynı masa etrafında, o bir yandan ben diğer yandan üfledik plastik topu karşı kıyıya; bir seans esnaında, aynı şeyi aynı anda yapıyor olmanın hazzı hala sol yanımda.

    insanız ya eksiğiz. her şeyi "kendi kurallarımız, kendi iletişim biçimlerimiz, kendi gerçeklerimiz" üzerinden isteriz. öyle "iyi" hissederiz.
    bilmediğimiz bir gerçeklik karşısında, "öğreneyim ben bunu" yerine "bu ne ki?" deriz. yadırgamak kabil. kabil de, başka yaşam biçimleri de var hayatta. bizim sizin gibi algılamayanlar da. bir işin işin kulpunu, o gördüklerimizden değil, görmediğimiz bir yanından tutanlar da.

    şu bahar curcunasında her yandan yeşeren doğada bizim algılayışımızdan farklı, hayatı başka bir yanından okuyan insanlar, çocuklar, canlar... var. içimizde ölmeye mahkum ettiğimiz o "yaşama hakkına" inanalım bir zahmet; merhametten değil, saygıdan; acımadan değil, anlamaktan; tahammülden değil, hayattan.

    nirengimiz kendimiz değil hayat olsun,
    sağlıcakla kalın.
  • dünya otizim farkındalık günü'ne özel; güzel bir konser de var. 02/04/2014 istanbul taksim'de garajist'te otizm dernekleri federasyonu tarafından düzenlenecek konsere aylin aslım, birsen tezer, ceylan ertem, çiğdem erken, fırat tanış, mabel matiz ve ogün şanlısoy sahne alacak. sahne alanlar güzel, amaç güzel. otizm eksiklik değil özel bir farklılıktır.
  • hala otizmin bir eksiklik değil 'farklılık' olduğunu anlamayanlar için farkındalık dilediğim bir gündür.
  • arda..
    güzel öğrencim. upuzun boylu bembeyaz yüzlü bir çocuk. çocuk dediğime bakmayın 1.90 boyunda bir 9. sınıf öğrencisi.
    otizmli olduğu bilgisini ailesinden aldım. benim için de bir ilkti ve nasıl tepki vereceğimi, nasıl yaklasacagimi bilemiyordum. çok okudum sonrasında, çok araştırdım, ailesinin de yardımını aldım. çok özel bir bağ oluştu aramızda.
    kaynaştırma ogrencisi sıfatıyla bulunuyordu sınıfımda, tabii diğer öğrencilerin bundan haberi yok. sınav kağıtları da daha farkli olurdu kaynaştırma öğrencilerinin, 10soru yerine çok daha basit duzeyde 5-7 arasında soru sorardık. not konusunda da bol davranmak gerekiyordu.
    arda'ya diğer arkadaşlarına belli etmeden verdiğim kaynaştırma sınav kagitlarini 3 dakika içinde bitirir, geri kalan sınav süresinde öylecene beklerdi sırasında (bu arada bahsettiğimiz ders fizik). hiç eksiği yoktu, hep tam cevaplar. sonra arda'ya normal sınav kağıdı verdim bir gün, sınıfın en yüksek ikinci puanını aldı. o an hissettim ıste o bağı. elle tutulacak,gözle görülecek bir hal almıştı artik.

    matematik dersi kötüydü ama, kaynaştırma duzeyinde verilen kağıtlardan 20 puanı zor alır, arda'nin sınıf öğretmeni oldugum icin de şikayetleri hep bana gelirdi ogretmeninin. aynı işlemleri, aynı yöntemleri fizikte yapar ama matematiğe gelince dururdu. ailesiyle konuştuğumda, "arda sizi çok seviyor, sizinle kurduğu iletişim sayesinde dersinizle de bağ kuruyor " cevabını verdi.

    bazen ben çocuk o öğretmen oldu, meslek hayatımın en güzel doyumunu bana yaşattı. teşekkürler arda.
  • otizmin eksiklik değil, farklılık olduğunu vurgulayan gün.
    bu farklılığı en iyi anlatan videolardan biri ise buradan izlenebilir.