şükela:  tümü | bugün
19 entry daha
  • 23 yaşından beri mensubu olduğum, genellikle jak2 geni mutasyonu sonrasında kemik iliğinin aşırı kırmızı kan hücresi üretmesi ve kanda akışkanlığın bozulması sonucunda vücudun farklı yerlerinde pıhtılaşmaya bağlı olarak kalp krizi, beyin kanaması gibi ölümcül olabilecek ya da felç kalmanıza neden olabilecek ikincil hastalıklar yaşamanıza neden olabilecek hastalık.

    tıbbi bilgileri bulabileceğiniz birçok yer var, ben teşhis konduğunda tıp öğrencisi olan bir arkadaşımın kitaplarından hastalıkla ilgili bulabildiğim her şeyi okumuştum, o dönemde internette çok fazla bilgi yoktu. şu anda daha fazla kaynak var, özellikle youtube'da ingilizce olarak çok sayıda video bulabilirsiniz. ayrıca, sözlükte hematoloji uzmanı olan doktorlar vardır, hastalıkla ilgili güncel tıbbi bilgileri daha net bir şekilde yazabilirler. sadece şunu belirteyim, kökten çözebileceğiniz bir tedavisi olmayan bir hastalık bu; yani kemik iliğinin kan hücresi üretmesini durduramıyorsunuz. tedavide amaçlanan şey fazla kan hücrelerini seyreltmek, kemik iliğini baskılamak, kanı sulandırmak; bu sayede polisitemia vera'ya bağlı olarak yaşayabileceğiniz ikincil hastalıkların önüne geçilmeye çalışılıyor. öte yandan, okula, işe gider gibi ömür boyunca periyodik kontrollere gideceğiniz için, hematoloji birimindeki diğer hastalıkları görünce polisitemia veranın kan hastalıklarının gribi gibi bir hastalık olduğunu göreceksiniz. kötünün iyisi yani, hatta çok iyisi.

    her neyse ben esasen kendisine veya bir yakınına teşhis konulduğunda hastalığı araştırmak isteyecek kimselere kendi yaşadıklarımı anlatmak istiyorum.

    2009 yılında birçok tetkik sonucu ve son olarak kemik iliği biyopsisinde jak2 geninin pozitif olduğu, yani mutasyona uğradığı sonucunun gelmesi ile birlikte kronik miyeloproliferatif hastalıklardan polisitemia vera hastası olduğumu öğrendim.

    öncesinden başlayayım. bu hastalıkla ilgili belirtilerden bir tanesi yüzde kırmızılıktır. şimdi çocukluktan itibaren fotoğraflarıma bakıyorum da beyaz bir yüzüm varmış, soluk benizli denilemez ama beyaz bir yüz. 20'li yaşların başında fotoğraflarda kırmızı bir yüzle arz-ı endam etmeye başlamışım. bu bir belirtiymiş, fark etmedim.

    yine 20'li yaşlarda mide yanması ve reflü hayatımın belası olmaya başlamıştı. lise yıllarından itibaren çok içki içen biriydim, tüm bu mide yanmalarını içkiye bağlamıştım; ama şu an sanıyorum ki aslında bu durum da hastalığın bir belirtisiymiş. daha doğrusu hastalığın neden olduğu bir durum olabilir diye düşünüyorum.

    bir de sıcak banyo sonrası kaşınma, çok kaynakta geçer. gerçekten bunu yaşıyordum, artık yaşamıyorum.

    bir başka konu ise hiçbir kaynakta buna rastlamadım ama o güne kadar hiç böyle bir şey yaşamamışken 20'li yaşlarda 2 defa sokakta yürürken bayıldım. bir anda kendimi yerde buldum, etrafımda kalabalıkla kolonyalarla veya bir şeyler koklatılarak uyandırıldım. birinde eminönü'nde diğerinde kadıköy moda civarlarındaydım. türk halkının ilgisine teşekkür ediyorum :)

    ve son olarak, yine 20'li yaşlarımda nefes almakta zorlanmaya başladım. bu süreç doğal olarak top oynamak, koşmak vs gibi efor gösterdiğim anlarda ortaya çıkmaya başladı; fakat zamanla hiç efor göstermediğim anlarda bile zor nefes almaya başladım ve bu yüzden iki defa acillik oldum. her iki seferde de oksijen tüpü ile oksijen verildi ve bir şekilde kendimi iyi hissederek geceyi hastanede geçirmeme gerek kalmadan, elimi kolumu sallayarak çıktım. tabii, tüm bunlar yaşanırken tütün mamulleri kullanmaya da devam ediyordum.

    her neyse tüm bu süreçlerin sonunda gittiğim bir dahiliye doktoru bana astım teşhisi koydu, yaklaşık 3 ay kadar astım ilaçları kullandım. yine nefes almakta zorlanıp, tıkandığım bir gün başka bir hastaneye, göğüs hastalıkları doktoruna gittim. solunum fonksiyon testi yapıldı ki çok basit 1 dakikalık bir test, bir cihazı üflüyorsunuz ve akciğer kapasiteniz ortaya çıkıyor.

    akciğerlerim normalden daha sağlıklı çıktı, uzun yıllardır tütün mamulleri (nargile ve sigara) kullanmama karşın, akciğer sağlığı açısından öküz gibiymişim. testi yapan doktor "siz astım olamazsınız, kan değerleriniz yüksek görünüyor, tekrar bir dahiliye uzmanına görünün" dedi. lakin ben üniversite son sınıftaydım ve final haftalarına girmiştik. önce okulu bitirmem gerekiyor diye düşündüm ve sigaralı, uzun ders çalışmalı gecelere devam ettim.

    ilk final haftasının ortasında kalp krizi geçirdim.

    4 günü yoğun bakımda olmak üzere, toplamda 11 gün hastanede kaldım. araştırma hastanesiydi, hayatta kalan genç bir vaka olmam nedeniyle kardiyologların, asistanların ve internlerin ilgisini çeken bir durum olmuş olabilirim, sürekli 4'lü 5'li gruplar halinde günde 2 - 3 defa doktor heyeti gelirdi. sigara içiyormuş, alkol var ama uyuşturucu madde kullanmıyor. sürekli doktorlar arasında geçen bir cümle oldu bu.

    her neyse kan değerlerimin yüksek olması bir asistanın ilgisini çekti, hematolojiden birini yönlendirdi, kan sayımı yapıldı ve taburcu olduktan sonra hematoloji birimini ziyaret etmem istendi.

    gittim, en başta söylediğim gibi kemik iliği biyopsisi ile birlikte, polisitemia vera hayatıma girmiş oldu. aslında, hiçbir zaman astım değilmişim. bunu özellikle belirtiyorum, nefes almakta güçlük çekiyorsanız ve kan sayımlarında değerleriniz çok yüksek geliyorsa bu akciğer kaynaklı değil, kalple alakalı da olabilir. polisitemia vera çok sık görülen bir hastalık değil, özellikle gençlerde sık görülmüyor; fakat başka hastalıklar da kan yoğunluğu yaratabilir ve kalp sağlığını etkileyebilir diye düşünüyorum.

    polisitemia vera kanda pıhtılaşmayı arttırdığı için, kalbe giden ana damarlarımdan biri tıkanmaya başlamış, nefes alıp vermekteki zorluğu bu yüzden yaşamışım. oksijen aldığımda kendimi iyi hissedip acilden sağ salim ayrıldığım iki seferde ise kandaki oksijen miktarının artması nedeniyle kalbin işleyişinin normalleşmesi olabileceğini düşünüyorum.

    psikolojik olarak dip yapmıştım. belki kalp krizi geçirmeden polisitemia vera teşhisi konmuş olsaydı aynı çöküşü yaşamazdım; ama o dönemde okuduğum her kaynakta, hastalığın genellikle 60 yaş üstünde ortaya çıktığı, genç yaşlarda nadiren görüldüğü -milyonda bir gibi bir ihtimalden bahsediliyordu- ve pıhtılaşmaya bağlı olarak hastaların kalp krizi, beyin kanaması gibi nedenlerle öldüğü veya felç kaldığı ve hastaların maksimum 10 sene yaşayabildiği gibi bilgiler yer alıyordu. tabii o zamanlar polisitemia vera hastalarının genellikle 60 yaş üzerinde teşhis konan kişiler olduklarını idrak edememiştim, 10 sene yaşayabilmekten bahsediliyordu ama genç yaşlarda tanı konan kimseyi tanımamıştım, bilmiyordum. şimdi anlıyorum ki o tıp kitaplarında geçen 10 senelik ömür biraz da genel olarak hastaların 60 yaş üzerinde olması ile alakalı ve muhtemelen ölümler sadece polisitemia vera kaynaklı değil, başka hastalıklara bağlı ölümler de içeriyor; çünkü çok sayıda genç yaşlarda tanı konan ve uzun yıllar yaşayan -20 ve 30 sene üzerinde- ve halen yaşamakta olan insanlar olduğunu biliyorum, henüz genç yaşlarda tanı konup vefat eden birini görmedim. herkes bir şekilde normal hayatına devam ediyor. muhtemelen tıp kitaplarında yer alan bilgiler güncellenmiş olabilir.

    ama ben 2009 psikolojimden devam edeyim. şansıma tüküreyim diyordum, hani lanet etmek her şeye. kargo'nun badlik amirindeki yıkık, hırçın, suçlu psikoloji vardır ya her ne kadar böyle bir günah işlememiş olsam da işte o psikolojideydim. çünkü tamam bu hastalık beni bulmuştu ama ben de küçük yaşlarda nargile içmeye, üniversite başında sigara içmeye başlayarak hastalığın seyrine çanak tutmuştum. çok alkol kullandım, bünyem öküz gibi dirençli ve sağlam olsa da çok nadir hastalansam da hiç sağlıklı yaşamadım. yoğun bakımdan çıktığımda odama kim gelse ağlıyordu. ebeveynlerim, kız arkadaşım -benden 1 - 2 ay sonra ayrıldı, şu an düşünüyorum da kendisine kızacak bir şey bulamıyorum, ölmeden ölü gibi davranmaya başlamıştım ve 23 yaşındaydık. kimse beni çekmek zorunda değildi- özellikle ebeveynlerimin, arkadaşlarımın hallerini gördükçe içten içe acı çekiyordum.

    burada komik bir direniş öykümü de anlatmak isterim. yoğun bakımdayken her gün birileri ölüyor, bir hastanın etrafına perde çekiliyorsa perdeler açıldığında temiz çarşaflar ve boş bir yatak görüyorsunuz. 4 gün önce deniz hukukundan 64 alırsam geçiyorum, istatistik dersinin notlarını nerden bulucam ben gibi şeylere kafa yorarken bir anda böyle bir ortama girmek saçma, kötü bir durum. her neyse 3. gün ben halen tuvaletimi yapmamıştım, ördekle bir sorunum yoktu ama diğeri asla mümkün değil diyordum. hoş şimdi büyük konuşmamak lazım diyorum, yaş aldıkça kafam olgunlaştı. ama o gün 23 yaşındayken altıma kızak gibi bir şey salınmasını ve tuvaletimi yaptıktan sonra bir hemşire tarafından temizlenmeyi kabul edememiştim, doktora direttim tuvalete gitmek istiyorum diye. olmaz 3 gündür yatıyorsunuz, kalp krizi geçirdiniz vs izin veremem diyor. ben de diretiyorum, yapmam vallahi yapmam diye böyle saçma sapan diyaloglar. en sonunda bana izin verdiler, önce yavaş yavaş doğruldum, belli bir süre bekledim, sonra ayağa kalkınca da belli bir süre bekledim. ani hareketler yaparsam, tahminen bayılabilirim vs diye adım adım tuvalete götürdüler beni ve voila. ben kendi başıma tuvalete gidince yoğun bakımdaki herkes ayaklandı, genç çocuğu tuvalete götürdünüz ben kızak istemiyorum diye ve o gün o yoğun bakımda bir geceliğine her şey güzelleşti. gerçekten göreceli olarak daha iyi durumda olan hastaları aynı doğrultma ve ayakta bekletme adımlarını izleyerek yavaş hareketlerle tuvalete götürdüler.

    her neyse hayata dair birçok alternatif planım vardı ve genellikle yurtdışına çıkma odaklı planlardı. bugün bunalıp da yurtdışına çıkmak isteyenlerin motivasyonuyla da değildi bu, gerçekten akademik bir şeyler yapmak ve bunun hakkını vererek yapmak istiyordum. ayrıca, yazı yazmak, belki roman yazmak ve bunun için yurtdışında farklı şeyler deneyimlemek istiyordum ve tüm bunların haricinde bir yerde yabancı olmayı, farklı şeyler yaşamayı, kafama estiğinde trene binip başka bir kente gitmeyi vs çok sevmiştim; çünkü daha önce erasmus'a gitmiştim ve gerçekten çok keyif almıştım. hatta kız arkadaşımın da kafasına girmeye çalışıyordum. ama bunların hepsinden vazgeçmek zorunda kaldım. polisitemia vera'nın sürekli izlenmesi gereken bir hastalık olması nedeniyle en başta sigortalı olmak zorundaydım ve yurtdışı ülkelerde sigorta konularında sorunlar yaşayabilirim diye düşündüm, bu her ne kadar almanya gibi sosyal bir devlet de olsa; öte yandan, ailemi merakta bırakmak istemiyordum. o yaşa kadar her ne kadar derslerde başarılı da olsam ve genel geçer anlamda ailemi büyük bir hayal kırıklığına uğratmamış da olsam hep kafamın dikine yaşamış olan ben, onları o kadar üzgün gördükten sonra bırakıp başka bir ülkeye gitmeyi istemeye bile utanır oldum.

    2009 yılından 2010 sonlarına kadar sadece flebotomi tedavisi ile devam edildi. yani her ay kontrole gidiyordum, kan değerlerim yükseldiyse kan veriyordum. ayrıca, bol su tüketmem ve kanda pıhtılaştırmayı arttıracak her türlü şeyden uzak durmam gerektiği söylendi.

    ben de gerçekten tütün mamullerini bıraktım, zaten kalp krizi geçirmiştim. düzenli olarak kontrollere gittim.

    2010 sonlarında kan değerlerimin sadece flebotomi ile kontrol altına alınamaması ve daha önceden kalp krizi geçirmiş olmam nedeniyle interferon alfa 2b ham maddeli intron-a pen isimli iğneyi kullanmaya başladım. iğnenin etkisi ile birlikte inanılmaz bir şekilde kan değerlerim istenilen limitlerin altında kaldı ve dengelendi. 2012 sonlarına kadar kan değerlerim çok iyi seyretti ve aylık kontroller yerine 3 ayda bir kontrole gitmeye başladım.

    burada şunu belirtmem gerekir, belki kız arkadaşımın ayrılmış olmasının da etkisi vardır ama daha ziyade birine külfet olmamak adına, özellikle biriyle ciddi bir şey yaşarken bir anda kalp krizi geçirmek gibi bir sondan çekindiğim ve kimseye bu zulmü yapmak istemediğim için aşık bile olmadım 2009 - 2012 sürecinde. kapatmıştım kendimi tamamen. sonra bir yerde stajyer olarak çalışmaya başladım, tam da kan değerleri iyi gelmeye ve artık hayatımda polisitemia vera yokmuş gibi yaşamaya başladığım dönemlerdi. yine hafiften ara sıra sigara içmeye ve nargile içmeye başlamıştım. ve olan oldu birinden hoşlandım, o da benden hoşlandı sanıyorum. işyerinin yılbaşı partisiydi, ikimiz dans ediyorduk. ben hiç dans etmeyi beceremem, işte öyle elimde bira salınıyordum. birbirimize dönmüştü yüzlerimiz, çok yakındık, tam öpüşeceğimiz anda benim sana bir şey söylemem gerek diyip kıza kalp krizi geçirdiğimi, polisitemia verayı falan anlattım. gözleri doldu. yine o beni sevenlere karşı bir suç işliyormuşum psikolojime girip "ben biraları yenileyeyim" dedim ve çıkıp gittim mekandan. kız bir daha yüzüme bile bakmadı. ondan özür dilemeye çalıştım, ama konuşmadı. yıllar sonra işyerinden birilerini ziyarete gitmiştim, onun orada olacağını bilmiyordum, denk geldik, kalabalık bir ortamdı sadece merhaba ve güle güle dedi, yemek boyunca da bakışlarıyla küfretti diyebilirim. ben aslında onun daha çok üzüleceği bir kaderden kaçmak gibi anlamsız bir sorumluluk üstlenmiştim. bunu anlatamadım.

    2012'deki bu hayata dönüş denemem -hayata dönüş derken normal yaşantıma, eğitim ve iş hayatına devam ettim, herhangi bir aksama yaşamadım. ama hayatıma da kimseyi sokmadım- başarısız olunca yine içe kapandım. bu sefer bayağı kilo da aldım. hiçbir zaman eskisi gibi olmasa da alkol tüketmeye ve nargile içmeye başladım. sigara tek tük ara sıra. sonra da birkaç hoşlanma, yakınlaşma haricinde genelde uzak durdum gönül ilişkilerinden, bununla birlikte de aşırı sosyal görünen biri olabilirim diye düşünüyorum. yani her girdiğim ortamda ilk anda değilse bile zamanla arkadaşlarım olmuştur, kız veya erkek arkadaşlarım olmuştur. neyse zamanla polisitemia vera hep iyi seyretti, kan değerleri dengedeydi. hatta hastaneye kontrole gittiğim 3 aylık periyotlar haricinde hastalığı unutuyordum. interferon alfa 2b ham maddeli intron-a pen gerçek bir mucizeydi benim için ve bu beni bambaşka bir kafa yapısına itti. intronu kullandığım sürece hayatıma devam edebilirdim, 2015 sonlarında hafif hafif sigara dozajını arttırdım. hayatıma kimseyi sokmazsam sorun yoktu, kendimden mesuldum. intron sayesinde de ölmeden yaşayabiliyordum ve aileme karşı da görevimi yerine getiriyordum, ilaca (daha doğrusu iğne) rağmen bir şey olursa da artık yapacak bir şey yoktu. iyice kronik hastalığı olmayan biri gibi yaşamaya başladım ve gerçekten de bugüne kadar bir sorun yaşamadan geldim.

    lakin 2019'da iki konu ne kadar yanlış yaptığımı ve kendimi, sağlığımı, sevdiklerimi, beni sevenleri hiçe saydığımı hatırlattı. birincisi, artık günde 1 paketin üzerinde sigara içiyordum ve kan değerleri hep tutulmak istenen limitlerde hatta bazen bir iki puan üstünde çıkıyordu. dolayısıyla, ilaç kullanmaya başladıktan sonra hiç kan vermemiş olmama karşın, 2019 sonlarında 2010'dan itibaren ilk defa kan verdim, yani flebotomi yapıldı. ikincisi ben kendimi aşka kapattım derken birini sevdim. hoş kafamda polisitemia verayı aşmıştım, birini seviyorsam sigarayı bırakırım, sağlıklı yaşarım, ilacımı kullanırım oldu bitti diye düşünüyordum.

    ilk şoku intron-a pen'in piyasadan kaldırılması ile yaşadım. firmaya ulaştım, karlılık nedeniyle ilacın artık üretilmediği belirtildi, firmadan ulaştığım bir müdür ellerinde kalan son dozları depoya gönderdi ve eczacım aracılığıyla piyasadaki son intronları ben aldım. başka ihtiyaç sahibi biri okursa kendisinden de özür diliyorum.

    daha sonra doktorlarımla görüşünce bire bir aynı ham madde olmasa da interferon alfa 2a ham maddeli roferon diye bir ilaç/iğne olduğunu ve bu ilaç ile tedavime devam edilebileceği belirtildi. roferona başladım. tekrar normalleşti her şey. sadece roferonun daha sevimsiz bir iğnesi vardı, ama kendime iğne yapmaya alışmıştım. hatta yine kontrole gittiğim gün haricinde polisitemia vera hastası olduğumu unutarak yaşamaya devam ettim.

    1 senedir roferon kullanıyordum ki geçtiğimiz hafta roferonun da piyasadan kaldırıldığını öğrendim.

    şimdi belki de en başlarda yazmam gereken bir durum var, dediğim gibi polisitemia vera tedavileri hastalığı ortadan kaldırmaya yönelik değil, sadece normal bir birey gibi yaşayabilmeniz için kan hücrelerini öldüren/azaltan, kemik iliğinin baskılanmasını amaçlayan ve dolayısıyla kan yoğunluğunu azaltmayı amaçlayan tedaviler alıyorsunuz. bu tedavilerden ilk başvurulanı flebotomi, hatta ilaç kullansanız bile kan değerleriniz yüksekse flebotomi uygulanıyor. ikinci tedavi hydrea kullanımı. üçüncü yöntem ise interferon alfa ham maddeli iğneler ve fakat türkiye'de üretilen/ithal edilen interferon alfa ham maddeli polisitemia vera tedavisinde kullanılan bir ilaç kalmadı, mevcut iki ilaç da piyasadan kaldırıldı.

    en başlarda yazmam gerekirdi dediğim konu ise şu, interferon alfa ham maddeli ilaçlar enjeksiyon olmaları nedeniyle kullanımları zor ve kemik iliğinin baskılanmasında daha az etkililer dolayısıyla ilk tercih genelde hydrea oluyor. hydrea ise bir hap ve daha kolay kullanılıyor; fakat hydrea'daki sıkıntı uzun vadede vücutta yarattığı negatif yan etkiler. bu ilacı kullananlar vardır ve yan etkilerini biliyorlardır, burada bana doktorlar tarafından bahsedilen yan etkilerine girmek istemiyorum. fakat bana söylenen özetle şuydu, genellikle polisitemia vera 60 yaş ve sonrasında ortaya çıkan bir hastalık olduğu için, hastaları 10-15 sene yaşatmak başarı olarak görülüyor; çünkü başka nedenlerle de hastalar vefat edebiliyor. dolayısıyla hydrea'nın uzun vadeli yan etkileri bu hastalarda daha az önemseniyor. fakat ben 23 yaşında teşhis konan biri olduğum için, bende interferon alfa ile deneyelim, olmazsa hydrea kullanıp kullanmayacağımıza bakarız denildi ve bugüne kadar interferon alfa aslına bakarsanız sigara içmeme rağmen oldukça iyi iş gördü. en azından 10 senedir gerçekten normal bir birey olarak pıhtılaşma kaynaklı herhangi bir sağlık sorunu olmadan yaşıyorum.

    -bu arada şunu da belirtmem gerekir, bir şekilde interferon alfa 2a veya 2b ham maddeli bir ilaca erişebilirseniz, kullanımlarının bir yan etkisi var, çocuk sahibi olmak isterseniz çocuklarda sakat doğum riskini az da olsa arttırıyor; fakat tedaviye başlanırken bana çocuk sahibi olmayı düşünürseniz, öncesinde 1 sene interferon kullanımına ara veririz, bu durumda kesinlikle bir sorun olmaz denmişti. ayrıca, ben bu sorunu pek yaşamadım, dediğim gibi polisitemia vera hastası olsam da dirençli bir bünyem var, interferon alfa ham maddeli enjeksiyonların kullanımında ilk dönemlerde eklem yerlerinde ağrı, halsizlik gibi gribal semptomlara benzeyen yan etkiler görülebiliyormuş; ama ben en fazla 1-2 kullanım sonrasında hiçbir sorun yaşamadan ilacı kullanabilir hale gelmiştim.-

    her neyse henüz korona günleri nedeniyle hastaneye gitmedim ve kontrollerimi aksattım ve yaklaşık 1 aylık ilacım var. fakat haziran ayı sonunda ya da temmuz başında kontrole gitmeyi ve interferon alfa ham maddeli ilaçların piyasadan kalktığını doktorlarıma söylemeyi düşünüyorum. -bazen doktorların da bu tarz konulardan haberi olmayabiliyor, doğal karşılıyorum- her neyse muhtemelen bana hydrea tedavisi veya daha sık kontrollerle flebotomi önerilecek.

    işte bu noktada 2009'daki dibe yakın bir yerdeyim. tekrar polisitemia vera hastası olduğumla yüzleşmek. fakat, ilaçların piyasadan kaldırılması daha kökten bir şeyi anlamama neden oldu. bugüne kadar hep kaçak dövüştüm, hayatıma kimseyi sokmazsam sadece beni alakadar eder, aileme karşı da başka ülkeye gitmeyerek, düzenli olarak kontrole giderek ve ilaç kullanarak sorumluluklarımı yerine getiriyorum. bundan iyisi şamda kayısı tadında bir yaklaşımım vardı. ama işin özü polisitemia verayla yüzleşmek, barışmak veya buna ne derseniz diyin. bu korkulacak öcü bir hastalık değil, ama can sıkacak, üstünüze yapışacak bir hastalık. bu yazıda hematolojik hastalıklar arasında grip gibi bir hastalık diye yazdım, bunu bana ilk görüştüğüm hematolog söylemişti. bundan sonra ömrün boyunca hep iyi bir perhizle beslenmeli, sağlıklı yaşamalı, tütünden uzak durmalı (alkol için aynı durum geçerli değil, ki alkolü de abartmayın, en güzeli ağızla içmek) ve aslında normal hayatına devam etmelisin, hiçbir yerde de kalp krizi geçirdim deme; çünkü çok hafif atlatmışsın, kalp fonksiyonlarını etkileyecek bir hasar görmemişsin. normal hayatına devam et sadece dikkatli yaşa, polisitemia vera olduğun bilinciyle yaşa, bu şekilde yaşarsan gripten daha zararsız bir hastalık demişti. ama ben tam olarak böyle yaşamadım.

    bu hastalıkta çok önemli bir nokta var, bu doktorların dikte etmesiyle çözülecek bir hastalık değil. hasta doktor arasında koordinasyon gerektiren bir hastalık ve ben bunu yapmadım. ilaç kullanıyor olmayı suistimal ettim, en basitinden sigara içerek. aslında en ufak belirtinin takip altında olması gereken bir hastalık bu; çünkü hastalığın kendisi pıhtılaşmaya bağlı ikincil hastalıklar yaratabilmekle birlikte, uzun vadede kemik iliğinin sürekli yüksek bir performansla faaliyet göstermesi ve kan hücresi üretmesi nedeniyle tam tersi bir kutba lösemi benzeri hastalıklara evrilebiliyor.

    en başta dediğim gibi bugün youtube'da birçok video çıkabiliyor karşınıza bu hastalıkla ilgili ve aslında genç yaşlarda teşhis konan hastaların da olduğunu görüyorsunuz, genç yaşlarda teşhis konan, normal hayatlarına devam eden ve uzun yıllardır (20 sene - 30 sene üzeri) normal bir şekilde yaşayan hastalar görebiliyorsunuz. muhtemelen bu süreler daha da uzayacak ve bu hastalar büyük olasılıkla polisitemia vera kaynaklı bir hastalıktan vefat etmeyecekler. bunun için de tek yol var, bir tercih meselesi, hayatı geçiştirmeden var olmaya çalışmak. başkalarına karşı sorumluluk hisleriyle bir şeyler yapmak değil, en başta kendiniz için hayatta kalmaya çalışmak.

    her neyse son 1,5 paket sigaram var. bugün ve yarın onları tüketerek vedalaşıyorum. karantina günlerinde kilo alınca, evde diyet ve spor yapmaya başlamıştım; ama sigara nedeniyle zorlanıyordum. 1 hafta spor yapmamayı düşünüyorum, biraz kendime süre vermeyi ve toparlanmayı. biraz da geçmişimden ders çıkartmayı. lakin artık sigaralı günler bitiyor. bununla beraber, sosyal hayattan biraz geri çekmeyi düşünüyorum kendimi, çünkü çay, kahve veya alkol olan ortamlarda sigara içmekten çekiniyorum. ayrıca, polisitemia verayla alakası olmamakla beraber, artık yeni birilerini tanımaya eskisi kadar hevesli değilim. ama pes etmiş, canı sıkkın bir imaj çizmeyeyim, yeni bir hayatın eşiğindeyim gibi hissediyorum. sağlıklı, mutlu ve huzurlu bir hayatın. bu dakikadan sonra doktorlarımla daha fazla konuşacağım, kontrole gittiğimde ilaç yazdırma önceliğinden ziyade gerçekten neler yapabiliriz diye konuşacağım ki belki de hayatımın geri kalanında ilaç kullanmıyor olacağım; çünkü artık kullandığım ilaçlar üretilmiyor. ama doktorlara bugüne kadar sigara içtiğimi, artık kesin kez bıraktığımı ve koordineli bir şekilde, gerekirse her ay veya daha sık kontrole giderek sağlıklı bir şekilde yaşamak istediğimi söyleyeceğim. flebotomi ile yola devam ve belki buna da gerek kalmaz. modern tıp her zaman son sözü söylemez, yediğim içtiğim şeylere de dikkat etmem gerekiyor diye düşünüyorum, bundan sonra özellikle limon ki zaten çok sık kullanırım, doğal bir kan sulandırıcı olarak her günün vazgeçilmezi olacak :) bilmiyorum beslenme konusunu daha derin araştırmam gerekiyor; sizler de araştırın ama en temelinde kanın sulanması mühim. bilmiyorum sigarayı bırakıp sağlığıma dikkat ederek yaşayınca bir şeyler yoluna girecekmiş gibi hissediyorum.

    bir de son olarak, yüzünüz bazen bordo bazen açık kırmızı ve bazen -nadiren- orijinal ten renginize bürünebilir. hastalığınızdan hiç haberdar olmadan "yahu sen bugün kıpkırmızısın, iyi misin, bir şey mi oldu?" diyenler olacaktır, onları kafaya takmayın. ulan hakkaten kanım yoğunlaştı mı, kalbim mi sıkışıyor aman kalp krizi mi gibi kafalara girmeyin, ilk yıllarda çok yaşadığım bir durumdu. artık umursamıyorum, çünkü zamanla kendinizin doktoru oluyorsunuz ve hissediyorsunuz bir sorun varsa ki ben 2009'dan beri hiç sorun yaşamadım. birkaç sefer kan değerlerim yükseldi muhtemelen, sıcak banyo sonrası kaşınmalar arttı dedim, kontrole gittim ve haklı çıktım. bunun dışında sokaktaki insanlara kulak asmayın.

    özetle kişisel deneyimlerimi, kafa karışıklıklarımı, diplerimi anlattım. 2009'daki dibe benzer bir ruh hali yaşadım geçtiğimiz hafta; ama bu sefer olgunlaşmış hissediyorum kendimi ve hayatı yaşamayı daha çok önemsiyorum. kısacası polisitemia vera can sıkar biliyorum, ama korkmayın, öldürmeyen allah öldürmüyor :p :)

    hayata devam :)

    edit: ekleme+imla