zolgensma kampanyası tamamlanan bebekler
-
avexis / novartis tarafından pazarlanan zolgensma, sma tedavisi için fda (amerika) ve ema (avrupa) onaylı bir terapidir.
zolgensma, eksik veya mutasyona uğramış smn1 genini değiştirerek çalışan bir smn arttırıcı tedavidir. zolgensma damar içi enjeksiyon yoluyla verilir. avv9 olarak adlandırılan bir virüs değişim genini vücuda taşır. aynı zamanda bu virüs yeni dna’yı gerekli hücrelere bulaştırır. zolgensma genellikle gen değişimi yada tedavisi olarak adlandırılan bir tedavi yöntemidir. zolgensma, yaklaşık bir saat süren intravenöz (ıv-damar içi) bir infüzyon yoluyla verilir. tek seferlik bir tedavidir. tüm tedavilerde olduğu gibi zamanlama çok önemlidir. teşhisten hemen sonra zolgensma uygulanan bebekler tedaviye başlamak için bekleyenlerden daha iyi sonuçlara ulaşmaktadır.
daha fazla bilgi için:
https://www.sma.org.tr/tedavi/5/zolgensma
ilaç avrupa’da 21 kg altı bebekler için onay almıştır : https://smabenimleyuru.org.tr/…yin-ayrintili-metni/
tedavi ücreti hastaneden hastaneye değişse bile 2 milyon dolar’ın üzerinde.
tamamlanan kampanyalar (bazı bebekler aynı adı taşıyor ama her bebek bir kez yazıldı):
nil bebek:
https://instagram.com/…vingnil?igshid=1w6gqdmt0s3ub
mia bebek:
https://instagram.com/…urtuldu?igshid=1u1xfwqwos96r
gökalp bebek:
https://instagram.com/…p.kucuk?utm_medium=copy_link
ömer bebek:
https://instagram.com/…esalacak?igshid=3azsvub510di
doğu bebek:
https://www.instagram.com/doguulker_gercekhesap/
rüzgar bebek:
https://instagram.com/…uruyecek?igshid=od8uyvs46zxz
ada bebek:
https://instagram.com/…lik__ada?igshid=8855fzn1vyay
mercan bebek:
https://instagram.com/…corakci?utm_medium=copy_link
yağız ege bebek:
https://instagram.com/…turkkan?utm_medium=copy_link
demir ali bebek:
https://instagram.com/…emirali?igshid=1nwmdhzv9hnbr
pamir bebek:
https://instagram.com/…depekin?utm_medium=copy_link
öykü bebek:
https://instagram.com/…mofoyku?igshid=1gn75sos60zqf
muhammed ali rıza bebek:
https://instagram.com/…anbakal?igshid=18njonfyw7gqr
ismail çağan bebek:
https://instagram.com/…49297?utm_medium=share_sheet
poyraz ali bebek:
https://instagram.com/…rttekin?utm_medium=copy_link
ali eymen bebek:
https://instagram.com/…en_agum?utm_medium=copy_link
sare bebek 31 aralık 2020’de tamamlandı:
https://instagram.com/…yeumutol?igshid=yezy06cpl07c
metehan bebek 12 ocak 2021:
https://instagram.com/…n.fidan?utm_medium=copy_link
rümeysa bebek 13 ocak 2021:
https://instagram.com/…_rumeysa?igshid=twfy5zt4d4jz
hamza bebek 18 ocak’ta tamamladı:
https://instagram.com/…yasasin?igshid=1cez28f08y4v8
eylül bebek 18 şubat’ta tamamladı:
https://instagram.com/…_ozturk?utm_medium=copy_link
aziz cemal bebek 26 mart’ta tamamladı:
https://instagram.com/…cadelesi?igshid=v7zun46rp9td
umut kayra bebek 1 nisan’da tamamladı. (zeynep inci’nin ölümünden sonra kampanyada biriken para umut ve roza bebeklere aktarıldı):
https://instagram.com/…_yasasin?igshid=6vyaft95w86m
roza bebek 1 nisan’da tamamladı. (zeynep inci’nin ölümünden sonra kampanyada biriken para umut ve roza bebeklere aktarıldı):
https://instagram.com/roza_sma?igshid=6oaxq598ulf1
rüzgar bebek: 9 nisan 2021
https://instagram.com/…uysalol?utm_medium=copy_link
ada bebek: 20 nisan 2021
https://instagram.com/…larslan?utm_medium=copy_link
ebrar bebek: 26 nisan 2021 %14’teyken bir işadamı tamamladı.
https://instagram.com/…oldunuz?utm_medium=copy_link
berra bebek: 28 nisan 2021
https://instagram.com/…_akyuz_?utm_medium=copy_link
asya bebek: 11 mayıs 2021 kaan sekban’ın büyük katkılarıyla kampanya 17 günde %34’ten %100’e tamamlandı.
https://instagram.com/…ayasasin?igshid=q2h9hx5ps4k8
ömer akif bebek: 11 mayıs 2021
https://instagram.com/…ifkayaa?utm_medium=copy_link
ali osman bebek: 14 mayıs 2021
https://instagram.com/…liosman?utm_medium=copy_link
güneş bebek: 17 mayıs 2021
https://instagram.com/…eumutol?igshid=1xm2i6a181la7
maalesef melek oldu bu güzel kız.
asrın efe: 18 mayıs 2021
https://instagram.com/…_europe?utm_medium=copy_link
sofia deniz bebek: 20 mayıs 2021
https://instagram.com/…enizsen?utm_medium=copy_link
yiğit bebek: 21 mayıs 2021
https://instagram.com/…kkaya__?utm_medium=copy_link
rüzgar bebek: 22 mayıs 2021 %3-4’lerdeyken bir işadamı tamamladı.
https://instagram.com/…mabebek?utm_medium=copy_link
aybars bebek: 24 mayıs 2021 %82’deyken bir işadamı tamamladı.
https://instagram.com/…karatas?utm_medium=copy_link
alara bebek: 24 mayıs 2021
https://instagram.com/…aumutol?utm_medium=copy_link
deren mavi bebek: 2 haziran 2021
https://instagram.com/…n_mavi_?utm_medium=copy_link
enis talha bebek: 4 haziran 2021
https://www.instagram.com/birboncugunhikayesi/ (kampanya hesapları aktif değil.)
(bkz: sma hastası enis talha'ya nefes ol)
ahmet bebek : 15 haziran 2021
https://instagram.com/…orahmet?utm_medium=copy_link
yagiz alp bebek: 15 haziran 2021
https://instagram.com/…izbebek?utm_medium=copy_link
asel bebek: 27 haziran 2021
https://instagram.com/…e_nefes?utm_medium=copy_link
ayaz bebek: 30 haziran 2021
https://instagram.com/…bek2019?utm_medium=copy_link
mira lina bebek: 5 temmuz 2021
https://instagram.com/…na_pala?utm_medium=copy_link
alperen bebek: 19 temmuz 2021
https://instagram.com/…arakoc_?utm_medium=copy_link
mirhan bebek: 27 temmuz 2021
https://instagram.com/…kazandi?utm_medium=copy_link
yiğit alp bebek: 10 ağustos 2021
https://instagram.com/…lpavsar?utm_medium=copy_link
eyüp çınar bebek: 11 ağustos 2021
https://instagram.com/…racanol?utm_medium=copy_link
bensu bebek: 14 ağustos 2021
https://instagram.com/…laorhan?utm_medium=copy_link
beyazıt bebek: 23 ağustos 2021
https://instagram.com/…ikayesi?utm_medium=copy_link
amine sultan bebek: 8 eylül 2021
https://instagram.com/…_umutol?utm_medium=copy_link
ırmak bebek: 9 eylül 2021
https://instagram.com/…mut_oll?utm_medium=copy_link
mirza bebek: 13 eylül 2021
https://instagram.com/…ormirza?utm_medium=copy_link
didem bebek: 5 ekim 2021
https://instagram.com/…smatip1?utm_medium=copy_link
arel bebek: 13 ekim 2021
https://instagram.com/…kazandi?utm_medium=copy_link
ali bebek: 13 ekim 2021
https://instagram.com/…isik_ol?utm_medium=copy_link
muhammed ali bebek: 18 ekim 2021
https://instagram.com/…basardi?utm_medium=copy_link
miran bebek: 26 ekim 2021
https://instagram.com/…hayatol?utm_medium=copy_link
ahmet alp bebek: 1 kasım 2021
https://instagram.com/…lpguven?utm_medium=copy_link
deniz bebek: 3 kasım 2021
https://www.instagram.com/denizkazandii/
defne bebek: 16 kasım 2021
https://instagram.com/…kazandi?utm_medium=copy_link
toprak bebek: 17 kasım 2021
https://instagram.com/…rak_sma?utm_medium=copy_link
egehan bebek: 22 kasım 2021
https://instagram.com/…ozkilic?utm_medium=copy_link
eliz mira bebek : 28 kasım 2021
https://www.instagram.com/elizmira_sma/
ishak bebek: 9 aralık 2021 (kardeşi de sma'lı doğmuş)
https://www.instagram.com/ishakkazandi/
duru meriç: 21 aralık 2021
https://www.instagram.com/duruya_ses_nefesol/
ensar bebek: 23 aralık 2021
https://instagram.com/…yasasin?utm_medium=copy_link
edit: macaristan'dan da bir örnek vermek istiyorum:
https://hungarytoday.hu/…-zente-stands-on-his-feet/
aile 11 aylık bebekleri için kampanya başlatmış. 1 milyon kişiden 2 euro istemişler 6 günde para toplanmış. tedaviden 3 ay sonra bebek artık desteksiz ayakta durmaya başlamış.
hukuk mücadelesi olan bir bebek vardı:
https://instagram.com/…git_sma?utm_medium=copy_link
zolgensma'dan 730 bin usd gibi bir fiyat teklifi almış, ama ilacın turkiye'ye girişini sgk engellemisti:
https://www.milliyet.com.tr/…nan-yigit-oldu-6373117
annesi alman vatandasi olan bu bebek daha sonra ilacını almanya'da ücretsiz olarak aldı. kampanya suresince toplanan paralar zeynep sare bebege aktarildi. baba aşağıdaki videoda anlatıyor. videonun ilk yarısı teşekkür için, ikinci yarısı ket vuranlara değinmek için:
https://www.milliyet.com.tr/…nan-yigit-oldu-6373117
ekşi sözlük kullanıcılarıyla mesajlaşmak ve yazdıkları entry'leri
takip etmek için giriş yapmalısın.
hesabın var mı? giriş yap