şükela:  tümü | bugün
  • defne spinal müsküler atrofi (sma) tip 1 hastası. bu hastalığın en ağır olan evresini yaşıyor. ailesi defne 6 aylıkken hastalığını öğrendi ve hastanede tedaviye başlandı. 8. ayında şu an devlet tarafından ülkemizde uygulanan sprinza tedavisini almaya başladı. bu ilaç sayesinde çok büyük gelişmeler gösterdi. fakat bu ilaç alınmadığında hareketlerinde kısıtlanmalar ve kayıplar başlıyor. ailesi yaptığı araştırmalar sonucunda amerika'da bulunmuş olan zolgensma adlı tek dozluk bir gen tedavisi olduğunu öğrendi. defne sağlıklı ve engelsiz bir yaşantısının olması için fda (amerikan gıda ve ilaç kurumu) tarafından onaylı zolgensma isimli gen tedavisini bir an önce olması gerekiyor. ilaç japonya ve amerika'da onaylı olup, şu anda avrupa'da da onaylanmış durumda. ilacın maliyeti 2,5 milyon dolar(zolgensma ilacı + yan tedavi masrafları) ve 2 yaşına kadar alınması gerekiyor. ailesi bu ilacı almak için uğraşıyor fakat maddi imkansızlıklar yüzünden elleri kolları bağlı durumda. ilaç henüz ülkemizde onaylı olmadığı için bağış kampanyasını da yurt dışı üzerinden gofundme sitesi üzerinden başlatmış durumda ve sizlerin de yardımcı olmanızı bekliyorlar.

    not: bağış yapmak biraz zor gibi görünebilir ama normal bir internet alışverişinden farksız bir dakikanızı almıyor. bir de başlık ne kadar gündemde kalırsa o kadar çok kişiye ulaşır. haydi bir el atın dostlar.

    defne ve ailesinin videosu

    defne'nin hastalığına dair rapor görsel

    defne'ye yardım edebileceğiniz sitenin linki

    nasıl yardım edebileceğinize dair görüntülü anlatım

    change.org

    instagram

    görsel
18 entry daha