epidermolizis bülloza

• ki$i dogdugu andan itibaren her temasta cildinde yaralar acildigi icin enfeksiyon kapma ihtimali oldukca fazla. yatakta dondugu icin bedeninde yaralar acilan, uc-dort ya$inda elleri ve ayaklarinda binlerce yara acilip iyile$tigi icin parmaklari brbirine kaynayan ve sonunda parmak araliklari tamamen yok olan, bir arkada$i sarilinca yine yara acilan, kisaca en basit temasta bile ciltte yara acilmasiyla gerekli ilaclari almaz ve yaraya cok iyi bakmazsa 24 saat icinde enfeksiyon sebebiyle olebilen hastalar. enfeksiyon kapmak bu kadar kolayken bu hastaliga sahip insanlarin cogu en gec yirmili ya$larinda ölüyor. "kelebek cocuklar" adiyla bilinen bu cocuklarin gunde alti saat pansumandan gecmesi, uyaninca iki saat kadar tum vucutlarinin bandajla sarilmasi gerekiyor ornegin.
  
  sadece bir ti$ort giydigi icin butun vucudu cerahat olan bir cocuktan bahsediyoruz, her gun agir dozlarda agri kesici almadan ya$ayamiyor bile. sonunda iflas edip on ya$inda ölüyor.
  
  biz de o esnada "yaa cok kilo aldim yaaa:(((" diye uzuluyoruz filan. dunyada acayip $eyler oluyor.