hidradenitis suppurativa

• edit: bu konuda çok mesaj alıyorum, herkese aynı şeyleri yazmak yerine buraya not düşeyim, zaten ekşisözlük'e de nadiren girer oldum. girdiğimde de mesajları görüp cevap veremeyeceğim için vicdan azabıyla aynen kapatıyorum.
  
  durumumda değişen bir şey yok. patlıcangilleri de bırakamadım zaten. üzgünüm, çare bende değil. herkese sağlık sıhhat diliyorum.
  
  ---------------
  insanı yaşamaktan soğutan bir hastalıktır.
  bunlar dönem dönem azar ve cildinizi sökmek istersiniz. bu tarz şeylere kişinin kendi müdahalesi (patlatmak gibi) çok sakıncalı bulunsa da, sizi rahatlatan tek şey çoğu zaman bu olur. içinden irin ve akabinde kan çıkar. çeşitli seviyeleri vardır. bu hastalığı yaşayan biri olarak ben bile ileri seviyedeki hastaların fotoğraflarına bakmakta zorlanıyorum, öyle de iğrenç görünen bir hastalıktır.
  
  kişisel hikayeme gelecek olursak... sanırım ergenlikten beri bu illetle uğraşıyorum. zaten çoğunlukla ergenlikle beraber ortaya çıkıyor, sanırım hormonların değişmesiyle beraber. kadınlarda menopozdan sonra tükenmese bile duruluyormuş.
  
  türkiye'de ve almanya'da dönem dönem çeşitli doktorlara gittim. çoğunun ne olduğundan haberi bile yok. hatta vücudunuza bakıp, ama suratın tertemiz hiç akne yok diyenini bile gördüm. birçoğu eczanelere yaptırılan reçeteleri kullanmanızı söylüyor, bunlar antibiyotikli karışımlar. direkt olarak hazır antibiyotik verenleri de oldu. bunların hiçbirinin işe yaramadığını söylemek yerinde olur. roaccutane kullanacaksın diyeni de oldu, sonra yaptığım araştırmalardan sonra bunun saçmalıktan başka bir şey olmadığı kanısına vardım.
  
  sonra bir kontrol sırasında ilk kez gittiğim kadın doktorunun bana, aa sende akne inversa var demesiyle ilk defa kendisiyle ilgili bir ipucu edinmiş oldum. ne yaptıysam kâr etmediğinden bahsettim, "evet ya, tek çaresi ameliyatla oradaki derinin alınması, ama sigorta (almanya'da) karşılıyor" dedi. bana bir doktor önerdi, ama almanya'da özellikle iyi doktorların randevuları bir iki ay önceden tükendiğinden randevu alamadım ve bu zamana kadar umudum da kırılmış olduğundan bu konuyu biraz ihmal ettim. başka bir doktora gittim, ancak sonuç yine hüsran.
  
  en azından artık hastalığımın adını biliyordum ve araştırmaya başladım. öncelikle ismi akne olmasına rağmen yapısı yüzde çıkan akneden farklı. bilimsel yönüyle çok ilgilenemedim, zaten anlayacağımdan da şüpheliyim, mümkün olduğu kadar bu hastalığın mağdurlarından bilgi edinmek daha mantıklı geldi.
  
  vücudun her yerinde olabilen bir illet. ama aradan belki 10 küsür yıl geçtikten sonra vücudunuza bakıyorsunuz ve anlıyorsunuz ki, vücudunuzun neredeyse herhangi bir şeyle temas eden her yerinde var. özellikle birbirine sürten bacaklarınız, üstüne oturduğunuz için popunuz ve bende sutyenin değdiği her yer, özellikle koltuk altının biraz aşağısı. genital bölgede bu sorunu yaşayanlar da var, onlara ciddi sabır diliyorum, çok çok zor. en çok acıtan yerler, hatta oturup ağlamanıza sebep olacak kadar acı veren yerler koltuk altı ve bacak ile popunun birleştiği yerler. çok fena.
  
  insanların, hatta birçok doktorun bu hastalıkla ilgili en büyük yanılgılarından biri bu hastalıktan müzdarip insanların kişisel bakımlarını iyi yapmadıklarıdır. hayır efendim. belki aralarında böyleleri çıkar, ancak böyle bir genelleme söz konusu değil. bu hastalığa sahip insanları en çok üzen şeylerden biridir bu. cüzzamlı gibiymişsin yaklaşır insanlar. oysa cüzzamın aksine bulaşıcı dahi değildir. ben bunları patlatmama rağmen kendi cildimde bile yayıldığını görmedim. yalnız bunlar dönem dönem azarlar, birden her yerinizde çıkarlar.
  
  bunların acılı dönemleri geçince geriye kendilerinden hatıralar bırakırlar. oldukları yerler kararır, vücudunuzda çukurlar kalır. bunlar tabiî artık işin estetik kısmı, canınız o kadar yanar ki varsın iz kalsın, yeter ki acımasın dersiniz.
  
  araştırdığım kadarıyla kadınlarda ve sigara içenlerde daha sık görülen bir hastalık. yine başka bir kadın doktorunu ziyaretimde, bacaklarımı gördüğü anda "çok mu sigara içiyorsun?" diye sormuştu. anladım ki, kadın doktorları bu konuya cildiyecilerden daha hakim. çok net hatırlayamıyorum ama sigaraya başlamadan önce sanırım bunlar da ufak ufak başlamıştı. uzun yıllar sigara içtim, son dönemlerde uzun süreli bırakışlarım oldu, şu anda da içmiyorum, ancak bunlarda hiçbir şekilde iyileşme olmuyor. internetteki bilgiler de bu yönde. bu hastalığa sahip olanların çoğunun sigara içtiğini tespit etmişler sanırım ama sigara ile arasında nasıl bir ilişki olduğu bulunabilmiş değil ve bırakmanız da hiçbir şekilde yardımcı olmuyor. tahminimce kilo ile ilgisi de var ama araştırdığınız zaman bunu inkar edenleri görüyorsunuz. kilo sorunu olmayan insanları da vuruyor kısacası. bu konularda kendimce yaptığım çıkarımlar var, sigara kısmına sonra geleceğim ancak sanırım kilo ile ilişkisi terleme ile alakalı.
  
  bir gün yine canıma tak etmişken, tekrar bir bakayım dedim. birinin yazdığı bir yazıya denk geldim. link veremiyorum ama "hidradenitis suppurativa: you can have your life back!" diye ararsanız karşınıza çıkacaktır. yazıda kadın kendisinde bunları patlıcangiller ailesine ait bitkilerin tetiklediğini yazmış. ve bilin bakalım tütün hangi aileye ait? evet, patlıcangiller. o an kafamda klik sesini duydum ve her şey yerli yerine oturdu.
  bu yazıyı okuduğum sıralarda bununla alakalı olmayan bir alerji ile uğraşıyordum, süt ürünlerinin özellikle peynirin buna sebep olduğunu düşündüğümden o sıralarda hayatımdan süt ürünlerini çıkartmak ile meşguldüm. günde kilolarca süt ürünü tüketebilen biri için kolay bir iş değildi ve aynı zamanda bir domates müptelası olduğumdan bir de onun altına girmek istemedim. bu arada surattaki aknelerde bazen süt ürünlerinden şüphe ediliyor ve bunların tüketilmemesi söyleniyor. buradan gelen bilgiyle bu hastalık için de bunu söyleyenler var. süt ürünlerini bıraktığım dönemde belirli bir değişiklik gözlemlemedim. ama o sıradaki amacım alerji takibiydi, bu hastalık o kadar seneden sonra hayatınızın bir parçası, rutininiz oluyor, ne zaman gelip gittiğine dair duyarsızlaşıyorsunuz. şu anda peynir hariç süt ürünlerini hayatıma geri kattım. (peyniri bırakınca alerjim gerçekten de durdu, diğer süt ürünlerinden farkı nedir bilemiyorum.)
  
  şimdi yine bu sorunun çoştuğu bir dönemdeyim ve bu hastalığın patlıcangillerle olan ilişkisini tekrar araştırmak istedim. bu sefer primalgirl adında bir bloga denk geldim, burada yazan kadın paleo diyetini savunuyor, fakat paleoda iyileşme yaşasa da, esasen çocuklarının patlıcangillere olan tepkimesinden sonra eve patlıcangiller girmediğinden tesadüfen bunu keşfettiğini anlatıyor. kendisinde tetikleyen şey patates imiş. bu kadının söylediğine göre otoimmün bir hastalıkmış. başka bir yerde bundan bahsedildiğini görmedim ama bu da belki doktorların bu kadar durumdan bihaber olmasını açıklayabilir, belki sürekli farklı bir açıdan yaklaşılıyordur, bilemiyorum. bir de tabiî ki ölümcül bir hastalık olmadığından (ama yaşam kalitesini inanılmaz düşürüyor) üstünde durulmuyor muhtemelen. neyse ne diyorduk, evet patlıcangiller. ben de bunu denemeye karar verdim. dün son bir kez kendime patlıcangiller yüklemesi yaptım, patlıcan, domates, patates, hepsinden yedim. eğer gerçekten bunlardan kaynaklanıyorsa öncelikle bu illetin daha da azmasını bekliyorum. uzun süren bir deney olacak ama sonunda kurtulmak varsa elbette değer.
  
  çok zor. tek tedavisi ameliyat deniyor ama sonra geri döndüğü de oluyormuş. üstelik ameliyat izleri gerçekten çok daha kötü görünüyor. hayattan bezdiren bir şey. hatta almanya'da malülen emekli bile olabiliyormuşsunuz bu hastalığa sahipseniz. ileri dereceleri herhalde. oturamıyorsunuz, kalkamıyorsunuz, kıyafet giyemiyorsunuz. zor. umarım bu patlıcangiller deneyi işe yarar da, en azından hayatımın bundan sonrasını biraz soluk alarak yaşayabilirim.
  ileride belki gelişmeleri paylaşırım.