şükela:  tümü | bugün soru sor
  • ki$i dogdugu andan itibaren her temasta cildinde yaralar acildigi icin enfeksiyon kapma ihtimali oldukca fazla. yatakta dondugu icin bedeninde yaralar acilan, uc-dort ya$inda elleri ve ayaklarinda binlerce yara acilip iyile$tigi icin parmaklari brbirine kaynayan ve sonunda parmak araliklari tamamen yok olan, bir arkada$i sarilinca yine yara acilan, kisaca en basit temasta bile ciltte yara acilmasiyla gerekli ilaclari almaz ve yaraya cok iyi bakmazsa 24 saat icinde enfeksiyon sebebiyle olebilen hastalar. enfeksiyon kapmak bu kadar kolayken bu hastaliga sahip insanlarin cogu en gec yirmili ya$larinda ölüyor. "kelebek cocuklar" adiyla bilinen bu cocuklarin gunde alti saat pansumandan gecmesi, uyaninca iki saat kadar tum vucutlarinin bandajla sarilmasi gerekiyor ornegin.

    sadece bir ti$ort giydigi icin butun vucudu cerahat olan bir cocuktan bahsediyoruz, her gun agir dozlarda agri kesici almadan ya$ayamiyor bile. sonunda iflas edip on ya$inda ölüyor.

    biz de o esnada "yaa cok kilo aldim yaaa:(((" diye uzuluyoruz filan. dunyada acayip $eyler oluyor.
  • iki hastamda bu illetten muzdaripdi. birtanesinden basit bir kaç diş çekimi yaptım diğerinden ise genel a. altında baya bir minör cerrahi işlem yaptık. yanlış bilmiyorsam doğuştan olan bir hastalık ve benim gördüğüm hastalar bu bepanthen krem ile düzelebilecek veya sorunsuz idame ettirilebilecek gibi değildi.

    bir kısmını şöyle özetliyim, çikolatayı damağınızda emersiniz ya, bu hasta emerse damağı kopup ağzına gelir. parmak araları gibi hareketli deri kısımları bu ufak hareketler ile zarar görüp sanki orası bir yara bölgesiymiş gibi yapışa yapışa bu bölgelerin hareketliliğini zamanla yok ediyor, buna örnek diğer bir bölge ise ağız. ağız açıklıkları minnacık kalıyor.

    hani derler ya önce sağlık, ben bu lafa çok inanmazdım para olmadan nereye amk derdim ama şu işin içine girince, böyle hastalıklara şahit olunca abi aç geziyim ama sağlığım yerinde olsun diyor insan...
  • benim hayal edebildiğim haliyle evrenin en korkunç hastalığı bu. temas ve dokunmak insanı korkunç acılara boğuyor.
    sıkı sıkı sarıldığımda bazen aklıma geliyor.
    ve o an üzüldüğüm herşeyin yerine geçiyor.
  • dünyanın en kötü hastalığıdır.(bkz: öldürmeyip süründüren şeyler)
  • annemde var olan hastalıktır. dolayısıyla ben de çok yakından tanımaktayım. bundan birkaç yıl öncesine kadar kimsenin bilmediği, "aa, sedefin mi var? ellerine ne oldu?" şeklinde sorulara sebep olan bir hastalıktı aynı zamanda. hasta için çok zor, ancak hastanın yakınları için de çok zor. annem şanslı gruptan ki, çoğu hasta yirmili yaşlarını görememesine rağmen kırk yedi yaşına geldi ve hastalığın standartlarına göre oldukça sağlıklı olduğu da söylenebilir. hakkında yeni yeni dernekler kuruluyor ve hastalarla hasta yakınları belirli platformlarda birleşmeye başlıyorlar ki bence bu umut verici bir gelişme. böylece yavaş yavaş dikkat çekmeye hatta 'kelebek çocuklar' diye tanımlanmaya başladılar, belki hastalık hakkında daha ciddi araştırmalara da başlanır böylece.

    epidermolizis bülloza iç organlara da zarar veren hastalıktır aynı zamanda. mesela annemin yutağı gelişmemiş, hap kullanmak zorunda kaldığında hapları çiğneyerek alıyor ya da şurup olarak içmesi gerekiyor. bir pirinç tanesi yüzünden yemek borusunun tıkandığını ve günlerce yemek yiyemediğini biliyorum. bunun yanı sıra çenesi tam olarak açılmıyor, dili dışarıya çıkmıyor ve tırnaklarını küçük yaşlarda kaybetmiş. her yönden zor bir hastalıktır. kimsenin başına gelmesin.
  • derinin aşırı hassasiyeti sonucu en ufak bir sürtünmeden bile su toplaması, ve zamanla organ kaybına, ölüme yol açabilen korkunç bir hastalık. iki küçük kardeş var bu hastalıktan muzdarip, ve iyileştirmese bile biraz olsun acılarının dinmesi için ihtiyaçları olan şeylerden biri de bepanthen krem. çok bir şey değil, lütfen ilgilenelim.
    https://twitter.com/…tus/407485204689739776/photo/1

    edit:bepanthol'de oluyor arkadaşlar. babası hüseyin bey onayladı.
  • ben de 3-5 tane şeye alerjim var diye üzülüyordum. bu hastalığı öğrenince kendimden utandım resmen.
  • otozomal resesif geçiş gösteren, hafif travmalarda bile deride vezikül ve büllerle karakterize açık yaraların oluşmasına neden olan, tedavisi olmayan hastalık.
    ömür boyu yaraların bakımı ve enfeksiyonun önlenmesi için antibiyotik kullanımı dışında yapılabilecek bir şey yoktur.
  • eller parmaksız eldiven giymiş hale gelir.
    (bkz: cocoon)
    genel anestezi altında bir klemple parmaklar birbirinden ayrılıp pansuman yapılır. bir haftada düzelir. sonra tekrar eder, o başka...
    http://cdn.intechopen.com/…pidermolysis_bullosa.pdf
  • şu adreste gördükten sonra tanıdığım hastalık. ne kadar ızdırap verici ve korkunç bir hastalık böyle. ufaklıklara yardım etmek gerek umarım ekşi ahalisi duyarlı davranır. burun ve kilolarına takan aptalların ibretle görmesi gereken hastalık.