şükela:  tümü | bugün
  • hastalık.. bugün 10-11 yaşındaki bir çocukla tanıştım. otobüsteydik. bana ineceği durağı sordu. "nereye gideceksin?" dedim, "rumeli caddesine abla" dedi. ben de orada inecektim. "ben de orada ineceğim" dedim. tedirgin olduğunu anlamamıştım. sürekli hareket halindeydi. elini kolunu sallıyordu, sıkışan trafikte canı sıkılmıştı. "abla ben bu otobüsü bir saattir bekliyorum biliyor musun" dedi. "neden?" dedim. "çünkü ben mecidiyeköy-yenikapı otobüsüne biniyorum ama bugün tanımadığım birsürü otobüs geçti" dedi. diğer hatların da o duraktan geçtiğini anlatmaya çalıştım, hani denir ya, "gözleri ışıl ışıl parlıyordu" diye.. gözleri ışıl ışıl parlıyordu. anlattıklarımı anladı. döndü. konuşmak istediğini anlamıştım, tekrar bana dönerek "annem merak etmiştir" dedi. "annen nerede" dedim. evdeymiş, gittiği yerden arayacakmış. trafik sıkışıktı, bana güvenir mi diye düşündüm. annesi sıkı sıkı tembihlemiştir, "sakın kimseyle konuşma!" "sakn kimseye güvenme!" haksız değil ki.. anne o. aklımdan, "madem kızacak kendi neden seninle gelmiyor çocuk?" diye geçirdim. kim bilir neden gelmemişti, gelememişti.. trafik skşıktı, "trafik sıkışık, ben inip yürüyeceğim, sen de gel istersen" dedim. bana güvendi. indik, yürümeye başladık. gideceği yeri tarif ediyordu, anlamamıştım. "görsen tanırsın di mi?" dedim. tanıyacaktı, tanıdı; "hah işte şu ilerideki durakta iniyorum her zaman" dedi. yaklaşmıştık geleceği yere, "neden geliyorsun buraya?" dedim. çocukları sorgulamaktan hatta sorgulayanlardan da nefret ederim. "kaç yaşındasın?" "hangi okula gidiyorsun?" ıvır-zıvır. yeni aklıma gelmişti; "işyeriniz mi var burada?" diye sordum. "hayır abla, doktora geliyorum ben" dedi. "neyin var?" dedim.. dişçi diyebilirdi, demedi. "epilepsi hastasıyım ben abla, tedaviye geliyorum" dedi. epilepsi hastasıymış. ne diyeceğimi şaşırdım. ne diyebilirdim ki? "geçmiş olsun" mu? "kendine dikkat et" mi? çok küçüktü. "farklı" olduğunu biliyordu, bunu tekrar tekrar hissettirmenin ne anlamı vardı ki? köşeyi dönecekti. "ben buradan gidiyorum abla" dedi. "güle güle" dedim, "sen yine de kimseye güvenme!"
  • biricik kız kardeşimin yaklaşık 17 senedir sahip olduğu hastalık. 3-4 yaşındaki ufacık bir bebeğin yerde kaskatı ve mosmor kesilip dakikalarca kendinden geçmesine sebebiyet veren hastalık. mercanımın yaşıtları gibi olamamasına neden olan hastalık.
    neden olduğunu, niye olduğu hakkında akademik bilgiler veremeyeceğim. ne şu nörolojik boktan anlıyorum ne de elektriklenmeden. tek bildiğim verdiği üzüntü...
    asıl zor olan canınız kanınız nöbet geçirirken öylece bakmak, hiç bir şey yapamamak, ta ki o hasta beden, gözlerini uykudan kalkmış gibi açana dek, başında bekleyen gözü yaşlı ebeveynlerine de anlam verememiştir herhal. ilk zamanlar nöbet geçirmeyle başlamıştı;bayılmalar... daha sonra deşiğik bir şekilde vucudunda vuku bulmaya başladı, söyle ki; tik gibi bir şey düşünün gün içerisinde 30 - 40 defa (daha fazla veya az olması mumkun) oluyor, gözlerin (kafa değil sadece gözler) yukarı kaldırıp, kaşlarını aşağı yukarı oynatmak biçiminde gerçekleşiyor, ve bu nöbetimsi tik veya her neyse, yaşanırken, kişi o an ne yapıyorsa duruyor, ve hareket etmiyor, sizi duymuyor ve cevap vermiyor, misal elinde bir şey varsa eğer elinden düşürmesi muhtemel, ya da çişi gelmişse altını ıslatması muhtemel, kız kardeşimin her gun elinde tabak canak düşürdüğünü veya altını ıslattığına yüzlerce kez şahit oldum, yalnız bu bahsettiğim tik ya da nöbet 3-4 saniye sürüyor fakat daha önce de dediğim gibi gün içerisinde bir çok kez tekrarlanıyor. hastalık boyunca hastanın kafasına sert darbe almaması önerilmişti, sırf bunun için bile kardeşime ablam yurt dışından ozel kasket getirmişti. tabi bu süre içinde kız kardeşimin yaşıtlarından davranışsal olarak ufak farklılıkları vardı. fakat bizim asıl sorunumuz bir tedavi yüntemi bulamamış olmamızdı, çünkü tüm turkıyede gitmediğimiz doktor, hoca, ufurukcu vs. kalmamıştı (hocaya ,ufurukcuye gitmemiz cehaletten değil çaresizliktendir efenim), gel zaman git zaman osman tanıkadında kurtarıcımız ve 10 senelık doktorumuzla, bir tanıdık vasitasıyla tanısmıs bulunduk, yazımın bundan sonraki kısmında "reklam yapıyor, kesin tanıdığı" şeklinde fikirlere kapılabilirsiniz, kapılın efendim muhtelif yerlerime takıcak değilim düşüncelerinizi, buradan bir kaç kişiye yardımım olursa ne mutlu bana, neyse nerede kalmıştık, osman beyin kardeşime uyguladığı ilaç (bkz: depakin) tedavisi sonucunda kardeşim artık, ne bayılma nöbeti geçiriyor, ne de o bahsettiğim tik vari şeyler oluyor, hayatına senin benim gibi devam ediyor, tabi ufak tefek farklılıklar var (hatta ufaktan biraz daha büyük) ama sonuç olarak yaşıyor, bu doktor sayesinde. yaklaşık 10 senedir aldığı ilaçlar yüzünden karaciğeri de hasar gördü, onun için de ayrı bir ilaç alıyor, ilaçın dozajı her 3-4 ayda bir osman tanık'ın kontrolunda azaltılıyor.
    eğer bu hastalıktan müzdarip olan ya da çevresinde bulunan kişiler varsa, tam olarak ne hissetiğinizi biliyorum, ve inanın bana tüm içtenliğimle yazdım bu cümleleri umarım size umut olmuştur nacizene tecrübelerim.
  • sebebinin tam anlamiyla cozulemedigi ve yuzde yuzluk bir tedavinin bulunamadigi hastalik. bildigim kadari ile, epilepsi hastalarinda kullanilan ilaclar sadece nobetleri durdurmak yada seyreltmek amaciyla kullaniliyor. yani vucudun surec icinde bu hastaligi atlatacagi varsayiliyor ve bu surec icinde beynin az hasar almasi saglaniyor.

    bu hastalikta her nobet adeta bir olum deneyimidir. uyandiginizda etrafinizdaki korkulu bakislara karsilik "ben olmedim mi?" ya da "a-a yasiyor muyum?" diye soru sormaniz muhtemeldir. etrafinizdakileri taniyamayabilirsiniz, nerde oldugunuzu anlayamayabilirsiniz. icinizi bir huzur kaplayabilir, anlamsiz bir mutluluga burunebilirsiniz. sanki olmu$sunuzdur ve yeniden dogmu$sunuzdur.

    hazreti muhammedinde epilepsi hastasi oldugu soylenir. peygambere vahiy indirilen hira dagindaki magarada inceleme yapmis bir grup bilim adami. magarada -magaranin etrafindaki elementsel yapıdan olsa gerek- epilepsi hastalarina nobet gecirten elektriksel bir alan kesfetmisler. test amaciyla birkac epilepsi hastasini bu magaraya sokmuslar ve hepside nobet benzeri halusinatif deneyimler yasamis.
  • yolda yürüyorsun. son hatırladığın şey, marketin önünden geçtiğin. sonrası yok.

    gözlerini açıyorsun, nasıl geldiğini bilmediğin bir yerdesin. adını soruyorlar, "biraz düşünmem lazım. aa, hatırladım, anna!" diyorsun. oraya nasıl geldiğini bilmiyorsun, hayatının 10, belki 20 dakikası, hatta belki de daha fazla.... yok. hiçbir şey hatırlamıyorsun. bir kuyunun içinden çıkmışsın gibi. şaşkınlık duygusu... anlam verememe... şakaklarını sanki ingiliz anahtarının arasına alıp sıkıştırıyorlarmış gibi korkunç bir baş ağrısı... insanın çenesi ağrır mı? ağrırmış. uyumak istiyorsun, gözlerini açacak halin yok, tüm enerjin tükenmiş. annen nefes alabilmen için parmağını sokup ters dönen dilini düzeltmeye çalışmış, parçalamışsın kadının parmağını... mosmor kesilmiş. biraz daha açılınca, aynaya bakmak istiyorsun ama korkuyorsun, belki dudağını patlattın, belki gözün morardı yere düşünce... bilmiyorsun.

    en kötüsü bu. hayatının o anlarının bir boşluktan ibaret olması... korkutucu.

    ilaç kullanıyorsun. tam saatinde içmen gerek. yalnız sokağa çıkmana izin vermiyor ailen. onlar da haklı. ya hiç bilmediğin bir yerde pat diye düşersen...

    fazla yorulmaman, uykusuz kalmaman, tv izlememen, çay ve kahvenin fazlasından, alkolden, sigaradan ve özellikle güneşten uzak durman gerekiyor. kilo alıyorsun, sürekli uyuklama halindesin, saçların dökülüyor, kıvırcıklaşıyor, (depakinin yan etkisi, evet...) fazla da kilo almaman gerek, çünkü ilacın dozu kiloya göre ayarlanıyor, arada bir eeg çektiriyorsun, standart -ve sana saçma gelen- hareketlerden oluşan nörolojik tedaviden geçiyorsun. stresten uzak kalman lazım, ama bu hastalığı taşımak bile başlı başına stres nedeni zaten...

    zor bir hastalık. yıllar önce bitti tedavim, 18 yıldır (büyük) nöbet geçirmiyorum. ama yeniden başlama riskini de her zaman gözönünde bulundurmam gerektiğini biliyorum. üstelik yaş ilerledikten sonra, tedavinin bitmesi gibi bir durum da yoktur, ölene kadar ilaç kullanmanız gerek.

    işin garip yanı, sürekli kullanılan bir ilacın yan etkisinin 5 yılda vücuttan atıldığını duymuştum bir yerden. gerçekten de 5 yıl sonra diyet falan yapmadan 15 kilo verdim, dökülen saçlarım çıktı... çok ilginç.

    sadece şunu söyleyebilirim: hastalığı gözünüzde büyüttükçe, "ben hastayım" diye düşündükçe nöbetler artıyor. ilaçları öğününüzün bir parçası haline getirip çok da fazla ciddiye almamak lazım. hastalığınızdan dolayı kötü hissetmediğiniz, kendinizi zor durumda ve çaresiz hissetmediğiniz sürece atlatması daha kolay oluyor sanki...
  • beni annemden ayıran hastalıktır.
    uykudayken epilepsi nöbeti geçirdiğinde geceleri uykusuz bir şekilde geçerdi benim için. zira bir hareketiyle dili boğazına kaçabilir ya da yastıkla kendini boğabilir korkusundan uyuyamazdım. gündüzleri daha farklı olabiliyordu. ilaç kullanması pek bir işe yaramıyordu aslında (bkz: tegretol 400mg). yaklaşık 20yıl boyunca kullanınca etkisi de böbreklerine olmuştu zaten. gündüzleri daha farklı olurdu nöbetleri bir yere sabitlenir gözleri boş bakmaya başlar daha sonra ise elleri, kolları kitlenirdi ve hazin bir şekilde yere düşerdi. bir keresinde kardeşimin arkadaşı gelmişti. o zamanlar çocuktuk ne olduğunu bilemiyorduk tabi gülüp eğleniyorduk. annem her zamanki misafirperverliğini göstermek için mutfağa geçmişti. kardeşim de içerde arkadaşıyla müzik dinliyordu seste çok açıktı, ben de sanal bebeğimle haşır neşirdim. annem tezgaha çıkmış tezgahta nöbet gelmiş ve düşmüş. kimse duymadı o sesi. ta ki su içmeye mutfağa gidene kadar. mutfakta annem kırıntı arar pozisyonunda ve söylenirmiş gibi bir sesle yerleri eşeliyordu. yüzü de dönüktü. sonra anneme seslendim. cevap vermedi, ikinci seslenişimde biraz korkarak yaklaştım. o sırada kardeşimin arkadaşı da yanıma geldi. üçüncüye seslendiğimde annemin omzunu çekmemle kan gölünü görmem bir olmuştu. çocuk aklımızla çığlık çığlığa içeri koştuk. allahtan bir büyük olarak kardeşimin arkadaşının annesi vardı. o gitti ben elim ayağım kesilmiş şekilde titriyordum, ağlıyordum. sonra ise babamın geldiğini ve annemin kan içinde olsa da iyiyim demesini hatırlıyorum.

    aslında annem hiç bu hastalığı kabullenemedi. hep bir inkar halindeydi. fakat en çok korktuğu şey psikolojimizin bozulmasıydı. siz üzülmeyin bana, siz hayatınızı yaşayın derdi hep. beni kötü hatırlamayın derdi. o yüzden hastaneye kaldırdığımızda hiç suratına bakamadım. bakmamı da istemezdi zaten.

    not: 5 ayın sonunda dün gece rüyamda annemi görünce, duygulandım. epilepsisi aklıma geldi bu başlığa yazdım. epilepsi hastalığı yaşayanlar için söylüyorum bunu lütfen bu yazımdan dolayı karamsarlığa kapılmayın. çünkü bu daha kötü oluyor. epilepsi hastaları ve yakınları olarak bunu en çokta biz biliyoruzdur diye düşünüyorum.
  • ömrümden ömür alan hastalık. hayır ben değilim hasta olan. oğlum. daha sadece 2.5 yaşında. çok küçük. ama 11. ayından beri 3ü büyük olmak üzere irili ufaklı bir çok nöbet geçirdi. eegler, doktor doktor gezmeler vs. çaresizliğin tanımını yapmak gerekirse benim için oğlumun nöbet anıdır çaresizlik. gözlerindeki o boşluk hissi anında hiçbir şey yapamamaktır. nöbet sonrası konuştuğunu sanıp sadece ağzını oynatması durumunda acaba ne demek istiyor diye beynimin tüm hücreleriyle kıvranmak. ve gün be gün içime kapandığımı farkettiğim halde bu bireysel içe kapanma halinden huzur bulmak. neden benim oğlum diye soruyorum bazen. neden? kader mi? sıçayım böyle kadere.
  • beni en çok strese sokan lanet şey. ayrica soğanla moğanla hiçbir alakası yoktur. kriz anındaki kişiyi bir an önce yere yatırıp herhangi bir kas sıkışmasına yada incilme durumuna karşı önlem almak gerekir. kriz anındaki kişiler dillerini yada yanaklarını çok şiddetli şekilde ısırabilirler. eger parmağımı sokayım derseniz parmagınızda gidebilir. ayriyetten aşırı duyarlı insanların bilgisayar, televizyon gibi cihazlardan, gürültülü, fazla ışıklı ve yüksek sesli ortamlardan olabildiğince uzak durması gerekir. sigara, alkol gibi ürünlerin yanına bile yaklaşmaması, en önemlisi uyku düzenine çok dikkat etmesi ve ilaçlarını zamanında-eksiksiz kullanması gerekmektedir.
  • iki gün önce, pazartesi günü büroda oturuyorum. patronlar da yok, pek iş de yok o gün. sekreter kız içerde ben diğer odadayım. derken kapı çaldı. büroya durmadan birileri girip çıktığı için pek oralı olmadım. içerden konuşma sesleri geliyor, anladım ki sekreter kızın yine arkadaşları gelmiş. oralı olmamaya devam ettim.

    tam sözlükten biriyle mesajlaşıyorum hatta. kapı çalalı, çocuklar ve sekreter kızın içerdeki gülüşmeleri duyulmaya başlayalı 15-20 dk geçmiş. boğulma sesine benzer bir ses geldi önce. bir an kulak kabarttım ama şakalaşıyorlar deyip döndüm önüme. çünkü sekreter kızın gülme sesi geliyor bi yandan arkadan. fakat ses gelmeye devam etti. boğulyor lan çocuk diye fırladım ayağa, odaya daldım. yemin ediyorum gördüğüm manzara aynen şu, elinde yarısı bitmiş bir poğaça tutan maksimum 20 yaşlarında bir çocuk gözleri tamamiyle kaymış bir şekilde oturduğu yerde kafasını kendinden geçmiş bir vaziyette hırıltılı bir şekilde sallayıp duruyor ve diğer 3 kişi hafif gülerek onu izliyor. salaklar şaka yapıyor zannediyor belli ki. fakat benim odaya girmem onların da durumun şaka olmadığını anlamalarına yol açtı sanırım. "noluyo!" dedim. aslında yemin ederim ki ilk aklıma gelen epilepsi oldu. fakat tıp bilgisinden ziyadesiyle yoksun(ki bunu telafi edicem. en azından temel sağlık bilgileri.) olduğumdan sekreter kızın çocuğun elindeki poğaçayı göstererek "boğazına kaçtı! boğuluyor!" demesine bir an kanmış bulundum. elim ayağım titredi bir an. boğulma durumunda boğulan kişinin arkasından tutup göğüs kafesine hafif baskı yapmak gerektiğinden haberdarım. can havliyle sarıldım çocuğa arkadan. fakat çocuk alttan kayıyor, kavrayamıyorum göğsünü. diğer iki keriz izliyor, hala şoktalar. "tutun lan kollarından tutun" diye böğürüp bi yandan güya boğazına kaçmış olan şeyi çıkartmaya çalışıyorum deliler gibi. bi ara çocukların adamakıllı tutamasından dolayı trajikomik bir şekilde kriz geçiren çocukla koltukta oturmuş vaziyette debelendiğimi hatırlıyorum. fakat sonra hırıltılar kesildi. çocuk bir süre tepkisiz kaldı. ben yine can havliyle bürodan fırlayıp yan taraftaki işyerinin ziline basıp "arabaa! arabaa!" diye böğürdüm. bi yandan öbür diğer iki keriz de artık şoktan çıkıp kucakladılar çocuğu. dışarı doğru gidiyolar. bene bi yandan elimde telefon 112 ile debeleniyorum. fakat telefonu açmıyorlar.

    neyse dışarı çıktık. ben orda bakmayı bıraktım artık çocuğa çünkü artık öldü diye düşünüyorum. dizlerim falan boşalmış. bok gibiyim. zaten mecidiyeköy'de hemen ufak çaplı bir kalabalık oluştu. fakat işin boktan tarafı millet sadece izliyor. bi araba durdu o da vazgeçti almadı oğlanı. yani hakatten tam bi rezillik. sonra neyse biri geldi allahtan kucakladı çocuğu, attı arabasının arkasına, şişli etfal'e doğru yola çıktılar.

    gelenler bizim sekreterin erkek kardeşi ve iki arkadaşıymış meğer. halı saha maçı yapmışlar dönüşte ablasına uğramak istemiş, diğerleri de gelmiş. kriz geçirenin bu ilk krizi değilmiş, ilaç kullanıyormuş. o gün maç yapcam diye kullanmamış. arkadaşlarına da hiç bahsetmemiş daha önce böyle bir rahatsızlığı olduğundan.

    sonuç; çocuk yaşıyor. ama o gün benim ellerimde biri öldü yine de.
  • fransizlarin en onemli sembollerinden jeanne d arcin da 13 yasinda birtakim sesler duymasi sonucu hissetmeye basladigi tahmin edilen hastalik. kendisinin disinda napolyon, buyuk iskender, dante gibi isimlerin de epilepsi hastasi olduklari biliniyor. epilepsi hastalarinin hepsi o bilinen kriz durumlarini yasamamislar. bazilari bir isik gordugunu dusunerek, titremeler ardindan kendinden gecmis, dusup bayilmis; bazilari durumu farkli bir sekilde yasayarak, cok az nobet gecirip daha cok aci ceken yanlarini buyuterek hastaligin etkisini gostermis. paulo coelhonun kitabinda okuduktan sonra yaptigim arastirma sonucu van gogh da bu hastaligin kendisine onemli katkilari oldugunu hep soylemis. hatta o kitapta belirtildigi kadariyla ( ve yine internette bircok kaynakta gordugum kadariyla) lewis carrollun alice s adventures in wonderlandde yaptigi, alice in kara bir delikten iceri dusmesi ve ucan objeler gormesi tasvirlerinin ve hikayelerinin epilepsi hastalarinin sikca yasadigi semptomlar olarak goruldugu anlatilmaktadir. ayrica moliere, flaubert gibi kisilerin ve de dostoyevskinin de cok kucuk yastan* itibaren bu hastaligi yasayanlarin arasinda oldugu da kolaylikla bulunabiliyor. dostoyevski bu durumu 25 yas civarina kadar siddetli bicimde, birkac gunde bir veyahut ayda bir olarak iyi ve kotu tripler halinde yasamis ve 30 a yakin karakterinde epilepsi hastaligina, bir olay veya direkt olarak karakterin ozellikleri icerisinde yer vermis.

    bunun disinda hazreti muhammedin de bu hastaligi tasidigina dair bilgiler de var. dostoyevskinin bizzat dedigine gore;
    "mohammed assures us that he saw paradise and was inside... he really was in paradise during an attack of epilepsy, from which he suffered as i do. i do not know whether this bliss lasts seconds, hours, or months, yet take my word, i would not exchange it for all the joys which life can give."

    hastalikla ilgili unlu kisilerin coklugu bununla da bitmiyor; havarilerden st. paul un, alfred nobelin, tchaikovskynin de epilepsi hastasi olduklarini ogrendim. hakikaten oldukca sasirtici.. hatta daha da gerilere gidersek socratesta da bu belirtiler varmis.

    tibbi aciklamasini yapmak bana dusmez; zira tip okumuyorum ve hastaligin tibbi yonuyle ilgili entryler mevcut. lakin hastaligin bu kadar unlu isim arasinda, hatta bazilarinin dusunce yapisinin derinligini, sanatsal yonlerini anlayamadigimiz boyutta akillarini mukemmele kullandiklarini dusununce hastaligin bu sanatsal gucle iliskili olup olmadigi sorusu aklimi daha da kurcaliyor. bunun bir cevabi var mi bilemiyorum, daha cok tibbi yonden degerlendirilen bir konu ancak yine de isimlerle ilgili arastirmalarda hemen hemen hepsinin bu hastaliktan bir sekilde etkilendigi, etkilerinin dolayli olarak eserlerine yansimis olabilecegi ile ilgili yorumlar mevcut.

    sonuc olarak, allah kimseye vermesin demek de lazim sanirim. en nihayetinde bir hastalik ve tedavisi mumkun.
  • türk tipi tedavi yöntemleri çerçevesinde kafadan aşağıya bir şişe su dökmek şeklinde süper bir müdahale tarzına rastladım bugün. kriz sonrası için de topkek ve vişne suyu kullandılar. bence bilim bunları araştırmalı.