şükela:  tümü | bugün soru sor
  • herkes çocuğunun büyümesini heyecanla izlerken, çocuğunun büyümesini endişeyle izlemek..
    büyüdüğünde kendi banyo yapabilecek mi, traş olabilecek mi kaygısı taşımak..
    2 yaşında bıcır bıcır konuşan çocukları görüp kendi 12 yaşındaki otizmli çocuğunun 3 kelimelik bir cümle kurduğunda sevinçten havalara uçmak..
    derdini anlatamadığı için her çıkardığı sesten, her hareketinden derdini anlamaya çalışmak..
    okulda çocuğunuzun başına gelen bir olayı öğrenebilmek için başka bir çocuğun annesini veya babasını arayıp durumu o çocuktan öğrenmeye çalışmak..
    biz anne baba olarak her gün kahır çekerken aslında o kendi dünyasında daha büyük kahırları çektiğinin farkında olmak..
    ve en önemlisi de biz öldüğümüzde ona kim bakacak endişesi taşımak..

    buradan normal çocuğu olup da ondan sürekli dert yanan, yaramazlığından falan yakınan anne babalara sesleniyorum:
    allah başka dert vermesin

    edit: gece vakti kimseyi üzmek değil amacım. ayrıca inançlı bir insanım ama o apayrı bir mesele. zira otizmli ailelerinin kendine bile itiraf edemediği bir gerçek vardır ki o da dini avuntulardan bıktığımız gerçeğidir.. kimin cennete gideceğine allah karar verir. gelişmiş ülkelerde otizmli çocuğun ayda 40 saat bireysel ders hakkı varken, gelişmiş ülkelerde otizmli çocuk topluma kazandırılıyorken, o bütün saydığım sıkıntılar ailenin omuzlarından alınıp tüm topluma veriliyorken müslüman bir ülkede neden ben, benim oğlum kahır çekiyor? neden müslüman bir ülkede herkes bizden aidsliymişiz gibi uzaklaşıyor? yeter artık! ben cenneti burada istiyorum!

    edit 2: mesajlarla, entrylerle yol gösteren, iyi dileklerde bulunan herkese çok teşekkür ederim.
    otizmin güzel yanları da var elbet.. bizim de ruh halimiz çocuklarımızınki gibi dalgalı olduğundan dün sıkıntılı bir anımda olumsuzlukları sıraladım. çocuğum benim canım ciğerim. herkesin olduğu gibi.. oğlumun müthiş bir çizim yeteneği var. uluslararası ödüllü bir çizer. onunla gurur duyuyoruz..
  • başlık sahibinin otizmli bir çocuğa sahip olduğunu düşünerek, kendisinin üzüntüsünü anlıyor ama bunun dünyanın sonu olmadığını bilmesini istiyorum. eğer inançlı biri iseniz bu bir imtihan diyebilirim. çünkü allah " dilediğine verir dilediğini yoksun bırakır" şüphesiz bunda da bir hayır vardır bu kaçınılmaz bir gerçek.
    onun haricinde evlatlarımız bizim her şeyimizdir tüm engellerine rağmen. bugün otizmli ya da down sendromlu olması fark etmez; normal bir çocuk bile bir ebeveyn için büyük sorumluluktur. lütfen çocuklarımızı engeline göre kıyaslamayalım. çünkü her çocuk ailesi için büyük bir uğraş bir sorumluluktur. benim evladım sağlıklı da olsa okula gittiğinde bile sürekli aklım onda kalır. aklıma binbir türlü şey gelir. engelli ya da sağlıklı olması bir şeyi değiştirmez. ben onun ailesiyim her koşulda çocuğumu düşünürüm.

    lütfen saçma muhabbetler yapmayın, acıları-engelleri yarıştırmayın.
    bu başlıkta yapıldığı gibi engelleri yarıştırıyorsanız, en büyük engelli sizsiniz!
  • (bkz: campeones) şu filmi izledikten sonra, ne kadar özel olduklarını bir tane daha anladığım...ve fakat film de bir sahne de böyle bir çocuğa sahip olma ihtimaliniz dahilinde yine de yapmayı ister miydiniz algısı geçiyor...dürüst olayım...yok o yürek...nağlet girsin bana...
  • bazı durumlarda bir çocuğun engelli doğacı önceden anlaşılmaz. doktor hatası olabilir, doğum sırasında komplikasyon olmuş olabilir, hamilelik döneminin son anları sıkıntılı geçmiş olabilir ya da şu anki teknoloji ile hamilelikte anlaşılamayan hastalıklar olabilir. otizm gibi... böyle durumlarda aileler adına üzülürüm. çünkü çocukları ve kendileri için bu hayatı isteyerek seçmezler ve hayatları çoğu insandan daha zor ve ızdıraplı geçer.
    ancak; buradaki durumun aksine, engelli çocuğun olacağı önceden öngörülebildiği durumlarda kürtaj yaptırmak yerine o çocuğu doğurup sonra vay efendim biz şöyle zor bir hayat yaşıyoruz, yok bu da bizim yazımız, bu da bizim çilemiz gev gev konuşanlara acımam.
    tanım: insana, umarım çocuğumdan önce ölmem dedirtebilen zor durumdur.
  • ne yaşadıklarını neler hissettiklerini asla anlayamayacağımız, elimizden üzülmekten başka bir şey gelmeyen, malesef devletin bu konuda oldukça umursamaz davrandığı, toplumun ise bilinçsiz ve ön yargılı davranarak zaten zor olan hayatlarını daha da çekilmez hâle getirdiği, yaşamları zor sabırları sonsuz, isyanlarında haklı olanlar.
  • zordur. atipik otizmli bir oğlum var, yedi yaşında. dışardan bakılınca diğer çocuklardan pek farkı yok, ancak biraz zaman geçirildiğinde aradaki fark anlaşılıyor. çünkü net konuşuyor, devlet okulunda ikinci sınıfa gidiyor, espiri yapmak vs sosyallikleri var. fakat boş kaldığı an da sürekli çıkardığı bir ses var (inleme gibi biraz daha yüksek tonda), kuş gibi çırpınıyor, komut alırken zorlanıyor vs vs.. dikkat eksikliği had safhada. bu durumları fark etmek, kabullenmek, çevreye kabullendirmek zorlu süreçler. psikolojik olarak yıpratıcı. böyle bir çocuğa sahip olmanın zorlukları fazla.
    hastaneden, doktordan randevu almak, ilaç peşinde koşmak, özel eğitime göndermek, okulda yönetime laf anlatmak, komşularla uğraşmak dışında zorlukları var.
    benim oğlum aşırı inatçı, bir şeye nuh dediğinde peygamber demiyor. yukarıda söylemiştim ilk birkaç dakikada anlaşılan bir durumu yok.

    ufak bir örnek vereyim;
    geçen ramazan ayında doktor randevusu için metrobüse bindik, oturdu. ben ayaktayım. insanlar metrobüse bindikce sürekli oğlumu ayağa kaldırıp kendileri oturmak için girişimde bulunuyor. kalkmıyor, inat etti. ben bu girişimlerde araya girip durumunu anlatıyorum. bazıları özür diledi, bazıları anlamadı ayıp ama küçük çocuk oturmaz , biz oruç tutuyoruz, böyle evlat yetiştirmek olmaz biz de çocuk sahibiyiz vs vs dediler. yüzler düşüyor, ters ters bakıyorlar.
    en son elli yaşlarında bir adam geldi ve kolundan tutup kaldırmaya çalıştı. yanında kendi kızı ve torunu var onlar otursun diye.
    çıkan krizi ve kilitlenmesini anlatamam. bağırmaya başladı ve kendini dışarıya kapadı. çığlık atıp, kulaklarını tutuyor. ben adama söylenmeye başlamadan, yanımda duran başka bir adam bütün metrobüs ahalisine "çocuk rahatsız siz oturmasaniz ölecek misiniz? oruç tutuyor olmanız bir çocuğu ağlatmanıza sebep mi?" diye bağırdı.
    zaten yanında oturan kadın bağırmaya başlayınca, oğlumun davranışlarından rahatsız olmuş ve ayağa kalkmıştı.
    o an bütün dünyaya lanet ettim. sonra toparladım kendimi geçtim yanına oturdum, sakinleşti.

    bu çocuklar sadece farklılar. kimseden acıma, öncelik görme vs gibi beklentilerimiz yok. sadece biraz pozitif yaklaşın bu çocuklara. onlardan korkmayın, çünkü gerçekten naif çocuklar. ailelerine akıl vermeyin, niye böyle diye sorular sormayın mesela.
    yardım da istemez, zorluk çıkarmayın yeter.
  • otizm hakkında daha önce yazdığım yazı için:
    (bkz: otizmli kardeşin olması)
  • bu ülkede çok para ve çok sabır gerektirir.
    otizm belirtisi gösteren ama otistik olmayan milyonlarca çocuğun olduğu bir ülkede aslında bir çok insanın farkında bile olmadığı hadisedir. olabilir.
    her şey bir kenara, ben ölünce ne olacak derdi bütün dertlerin anasıdır.
  • aileler için başlangıçta şok, ardından inkar ve bir süre sonra kabullenme olarak görülen durum. bunca yıllık tecrübemle belirtmeliyim ki tam bir kabullenme ve ona göre eğitimi belirleyip bir yol haritası çizmek çoğu ailede gerçekleşmez.
    kastettiğim şu: aile iyi eğitimli, konuyu kabullenmiş görünüyor, koşulsuz tek derdi çocuğunun eğitimi. ancak sözkonusu çocuğu olan ebeveyn son derece duygusal. herhangi bir davranış problemi, sosyal becerilerde yaşadığı zorluk,-varsa- konuşma konusundaki beceri eksikliği ve hızlı ilerlememe durumu aileyi ister istemez duygusal bir buhrana sürüklüyor. süreç çok kısa ya da çok uzun olabilir otizmli bir birey ve ailesi için. bu nedenle olması gereken iyi bir eğitim ve sabır.

    normal gelişim gösteren çocukları olan ailelere de naçizane bir tavsiyem olacak. çocuğunuz her gün yeni bir şey söylediğinde çocuğu otizmli olan aileyle paylaşmak size vicdan azabı falan yaşatmasın. otizmli bireyin ailesi de çocuğunun her gelişimini paylaşmaktan mutluluk duyar. ve sanılanın aksine otizm için öyle çok genel normlar yoktur. öyle olur böyle olur demek için otizm tanılı çocuğu, aldığı eğitimi, ailesini vb. iyi incelemek gerekir.
    o sebeple hastalığın birinci evresi beşinci evresi gibi bir şey beklemeyin. öncelikle otizm bir hastalık değil bir farklılıktır. otizmli bireye ve ailesine de acır gözlerle bakmak yerine çok rica edicem kafanızı çevirip bakmayın bile. zaten “birçok” otizmli birey o bakışınızdan hoşlanmayacaktır.

    daha önce otizm başlığında da yazmıştık. bilgi almak isteyen olursa seve seve yardımcı olurum.

    son olarak onlarca otizmli çocuğum var ve iyi ki onlarla birlikteyim.
  • 7 yaşındayken bile bebeksi konuşması sebebiyle insanın içine sokası gelmesi... *

    "anneci kaşı geldi. sırtımı kaşıyar mısın" *

    şaka bi yana, kimse hayal etmez bunu ama oturup ağlamaktan fazlasını yapabilir herkes. yapamadıklarına değil yapabildiklerine odaklanın. onu elinde olmayan şeyler için suçlamayın. anne- baba mutluysa çocuk da mutlu. çocuk mutluysa öğrenme ortamı verimli... işin sırrı bu.