lewy cisimcikli demans

• (bkz: #98940574)
  hasta olduğu süreçte yanında olan son eşi anlatıyor: robin williams, bu hastalığın en kötü vakalarından biriymiş. ölümünden 3 ay sonra verilen otopsi raporuna göre dopamin nöronlarının %40'ı gitmiş, beynin geri kalanında da lewy body olmayan hücre kalmamış neredeyse.
  
  demans türü hastalıklar gerçekten korkunç. çünkü insanın kim olduğunu en temelden yok eden şeyler. örnek olarak yukarıdaki yazıda anlatılanlardan, eşinin ağzından birkaç örnek:
  
  - "ilk semptomlar kendini gösterirken robin kendinden beklenmeyecek ölçüde korku ve endişe duymaya başlamıştı. normalde hiç böyle biri değildi. kocam hastalık hastası mı acaba diye kendi kendime düşünmeye başlamıştım. sonradan otopsiyi inceleyen doktorların söylediğine göre amigdalada çok fazla lewy body biriktiğini öğrendim."
  
  bunun gibi tarihte çok örnek var. ^* bunlar şunu gösteriyor: beyniniz sizsiniz. amigdalanızda biriken birazcık fazla protein, sizin olaylara verdiğiniz tepkileri değiştiriyor, hayatınızı alt üst ediyor. veya ön lobunuzdaki fiziksel değişim, karakterinizi değiştiriyor.
  
  - "anlattıklarına göre zeki insanlarda bu hastalık bir süre iyi gidiyormuş gibi gözükebilirmiş. robin hem çok zekiydi, hem de julliard eğitimli bir aktördü, neler yaşadığını hiç bir zaman bilemeyeceğim."
  
  eşinin önceki paragraflarda ne kadar yakın olduklarını anlatmasına rağmen bu cümle gerçekten çok acı. işler tıbbi olarak boka sardığında insan yine yalnız. ne yaparsan yap, ne kadar yakının olursa olsun, yalnız ölüyorsun, acı da bir yere kadar paylaşılıyor.
  
  - "müzede bir gece 3'ü çekerken tek cümlelik repliklerini bile hatırlayamıyordu, halbuki daha 3 sene öncesine kadar broadway oyunlarına çıkıp yüzlerce satır repliği olan oyunları günde 2 kere oynuyordu. ve bu düşüş onu çok rahatsız ediyordu."
  
  hasta kişi için ise en kötü durum bu olmalı. giderek aklını yitirdiğinin farkında olmak ve bunu engellemek için elinden gelen hiçbir şeyin olmaması. robin williams'ın durumunda maddi olarak pek sıkıntı çektiklerini sanmıyorum, en iyi doktorlar, kişisel egzersizciler, her şekilde çözüm yolu denemişler. meditasyon, self-hipnoz yöntemleri bile. ama işte o biriken küçücük protein yumakları... bu kadar basit. insanın hayatının yerle bir olması için, birkaç molekülün yer değiştirmesi yetiyor. ve yer değiştiren o moleküller, senin ömrün boyunca oluşturduğun prensiplerinden, fikirlerinden çok daha baskın. tüm söz onlara ait.
  
  moral veren yazılar köşesinde bu haftalık bu kadar.
• demansın bir türü. ayrıca babamda olanıdır. zordur, 40 kişi kendisini kovalarmı gibi paranoyalara, tv deki kadının teki ona el sallamış şeklinde halüsinasyonlara şahit ettirir.
• erkeklerde daha sık görülen, hem demans hem de parkinson hastalığına ait özellikler gösteren (örneğin hem nörobilişsel hem de motor defisitlerin olması) dalgalı bilinç değişiklikleri ve görsel varsanıları ile diğer demanslardan farklı olan, beyinde mekik şeklinde lewy cisimcikleri görülen nöropsikiyatrik hastalık.
• alzheimer'dan sonra en yaygın ikinci demans türüdür. normal hücre iletişimini önleyen ve nöral rejenerasyonu bozan beyindeki anormal bir protein birikiminin sonucudur. adını da burdan alır. lewy cisimcikli demans (lewy vücut demansı, lbd), alzheimer ve parkinson hastalığı semptomlarının çoğunu paylaşır, bu nedenle kesin bir tanı koymak zordur. alzheimer'ın davranışsal ve bilişsel semptomları ve parkinson'un kas sertliği, hareket yavaşlığı ve titremesi vardır. bununla birlikte, lbd'li insanlar da çok canlı halüsinasyonlara sahip olma eğilimindedir.
  
  lewy vücut demansı belirtileri:
  
  lewy vücut demansı, beyni aşamalı olarak etkiler. başlangıçta, olağan semptomlar parkinson hastalığına benzer, ancak ilerledikçe diğer semptomlar ortaya çıkar. birkaç çalışma, en yaygın lbd semptomlarının:
  
  -canlı görsel halüsinasyonlar: genel olarak bu halüsinasyonlar tekrarlanır. hayvanlar veya orada olmayan insanlar da dahil olmak üzere herhangi bir şekle bürünebilir. hastaların diğer duyu organlarına hitap eden halüsinasyonlar gördüğü de bilinmektedir.
  
  -motor değişiklikleri:
  hareket yavaşlığı, kas sertliği, titreme ve düzgün yürüyememe gibi parkinson hastalığındaki motor değişikliklere çok benzer.
  
  -davranışsal ve bilişsel bozukluklar:
  karışıklık, zaman ve mekan algılama problemleri, mantık yürütme ve karar verme güçlüğü gibi. tüm bu semptomlar alzheimer hastalığına çok benzer, ancak genellikle daha az şiddetlidir.
  
  -davranışsal ve bilişsel bozukluk dalgalanmaları:
  demanstan ve lbd'den muzdarip insanlar ardışık günlerde bile bir iyi bir kötü olabilir. örneğin, hasta bir gün herhangi bir şey konuşup hatırlayabilir ve ertesi gün hiç konuşamayabilir.
  
  -vücut fonksiyon düzenlemesinde bozukluklar:
  genel olarak lbd; otonom sinir sisteminin özellikle kan basıncını, terlemeyi ve sindirimi düzenlemekle görevli bir bölümünü etkiler. böylece hasta baş dönmesi hissedebilir veya sindirim sistemi sorunları yaşayabilir.
  
  yukarıda belirttiğimiz gibi, lewy vücut demansı zamanla ilerler, bu nedenle semptomlar hastanın yaşamının son yıllarında kötüleşir. hasta depresyona girebilir, agresif olabilir ve daha fazla motor değişikliğinden(kısıtlılık) muzdarip olabilir.
  
  lewy vücut demans teşhisi:
  
  lewy vücut demansının teşhis edilmesi zordur, çünkü esas olarak alzheimer ve parkinson hastalığı gibi diğer demans türlerine benzemektedir. ayrıca, teşhis etmek için özel bir test yoktur. aslında, hasta diğer olası hastalıkları ekarte etmek için çeşitli testlere tabi tutulur.
  
  semptomların ne kadar hızlı gelişmeye başladığı, lbd'nin en güvenilir göstergelerinden biridir. bir yıl içinde zihinsel belirtiler ortaya çıkarsa, hasta büyük olasılıkla lbd'den muzdariptir. daha sonra; ayırıcı tanıyı takiben, kan testleri semptomların bir b12 vitamin eksikliğinin, tiroid sorunlarının veya sifiliz ve aids gibi hastalıkların sonucu olup olmadığına bakılabilir.
  
  beyin mr'ı veya tomografisi ile araştırılarak; felç, hidrosefali veya tümör gibi diğer durumlar devre dışı bırakılabilir. bu görüntüler lbd tanısı koymak için de yararlı olabilir, çünkü hastaların beyinleri özellikle substantia nigra'da serebral atrofi ve orta beyin nöronları ölümü gibi çok belirgin değişikliklere maruz kalır.
  
  ayrıca, lbd hastalarının beyninde, nöronal işlevselliği etkileyen lewy nöritleri adı verilen lezyonlar olabilir. en çok etkilenen nöronlar, hipokampusun nöronlarıdır.
  
  nedenleri ve risk faktörleri:
  
  lewy vücut demansının, kesin olarak nedeni henüz bilinememektedir. ayrıca çalışmalar, lbd'ye yakalanma riskini artıran bazı faktörler ortaya koymuştur. örneğin, 60 yaşın üzerindeki erkeklerde daha yaygındır. bunun yanında bir akrabanın alzheimer, lbd veya parkinson hastalığından muzdarip olması durumunda kişinin de riski artar.
• babama konulmuş teşhistir. söylendiğinin aksine genetik ve çevresel faktörler sebebiyle 60 yaş civarında da ortaya çıkabilmektedir. robin williams'ın da bu hastalığa yakalandığı ölümü sonrası otopsi raporunda ortaya çıkmıştır.
• 3 gün önce babama konan teşhis.
  ailecek bittik desem yeridir.
  
  hastalık yaklaşık 1 buçuk, iki yıl önce babamda kişilik değişiklikleri ile başladı. babam ben kendimi bildim bileli asosyal ve insanlardan kaçan birisi. maalesef kendisi öyle olduğu için annemi, hatta beni bile öyle yetiştirdi. annem 67 yaşında ve babamın bu garip huyları yüzünden bu hayatta şimdiye kadar bir tane bile dertleşeceği ve konuşabileceği bi arkadaşı olmadı.
  babamın hastalığı ilk psikolojik etkiler ile ortaya çıktı. babam bundan yaklaşık iki sene önce, o bu dünyada bir tane bile arkadaşı olmayan canım anneme, ben yokken adamlar eve geliyor dimi demeye başladı. bu lafa annem cok alındı ama yine de babamın bir dediğini iki etmedi. bunun yanında babamda ani kilo kayıpları da başlamıştı. ilk başlarda biz, babamın psijolojik bir takım hastalıkları olduğunu düşündük. babamın bu şüpheci tavırlayının hangi hastalığın sebebi olacağını araştırdım. internetten karşıma çıkan hastalık ise, paranoid kişilik bozukluğuydu. ilk başlarda babamın bu hastalığa yakalandığını düşünüyordum. ama tabi babamın psikiyatri veya psikoloğa gitmeyeceğini düşündüğümden, babamı ilk başta kilo kaybından ötürü bir iç hastalıkları uzmanına götürdüm. babama bir sürü tahlil vs yapıldı. bu tahlillerin hiç birinden kilo kaybına dair anlamlı hiç bir şey çıkmadı.
  
  ama babam git gide çöküyordu. 65-66 yaşlarinda olan babam 85-90 yaşında olan bir çok insana göre, zihnen ve fiziken daha çok geriye gitmişti.
  bunu bir türlü anlamlandıramıyorduk.
  acaba babam tükenmişlik sendromu gibi bir hastalığa mı yakalanmıştı.
  bunları düşünürken babamda artık unutkanlık gibi emareler de ortaya çıkmıştı.
  tam babamı bir nörolog veya bir psikoloğa götürmeye karar vermişken bu seferde babamda yıllardır ertelediği homoroid sorunu baş gösterdi.
  babamda yaklaşık 50 yıldır hemoroid var ve o küçüklüğünden beri insanlardan kaçma alışkanlığından mı bilmiyorum, çokta büyük bir hastalık olmayan hemoroidlerini bir türlü tedavi veya ameliyat ettirmemişti. doktor babamın hemoroid pakelerini görünce şaşırmıştı. neredeyse ayva büyüklüğünde olan ve anüs girişini tamamen kapatan bu hemoroidlerin ameliyatı normal bir hemoroid ameliyatına göre çok daha zor olacaktı. allahtan gittiğimiz genel cerrahi uzmanı alanında çok tecrübeliydi. zaten kendiside bu hemeoroidleri benim haricimde ameliyat edecek çok az doktor bulurdunuz, bir cok doktor bu hemoroidleri ameliyat yapmayı kabul etmez veya etse bile baban onların elinde telef olurdu dedi.
  ben tek çocuk ve babam ile ilgilenebilecek ailedeki tek kişi olduğum için, babamın ameliyatı için işten yıllık izine çıkmak zorunda kaldım.
  
  allahtan ameliyat iyi gecti. daha sonraki süreç ameliyat sonrası babamın bakımi ile geçti.
  
  daha sonraki süreçlerde babam yine zihnen geriye gidiyordu, bu arada babamda artık çene titremeleri de başlamıştı. aslında babamda olan bu çene titremeleri çok çok eskiden beri vardı. ama babam eskiden çenesini sadece bir iş yaparken titretiyordu ama şimdi televizyona bakarken, hatta yataktan kalkarken bile titretmeye başlamıştı. yürürken ayaklarını yere sürtmeye ve eskisine göre daha yavaş yürümeye başladı. yüz ifadeleri eskisine göre daha donuktu. evde sürekli yatıyordu. belki 24 saatin 18 saati sürekli yataktaydi. hatta yataktan kalkarken, baş dönmesi ve bazı dengesizlikler yaşıyordu.
  bu arada babam hemoroid ameliyatı olduğundan beridir, babama bez bağlıyoruz. sanırım hemoroid ameliyatı sonrası, babamın büyük abdestini tutan kas dokusu eskisi gibi işlev görmüyor. annem güçlü ve çevik bir kadın değil. onda da hem yaş, hem kilo, hemde bacaklarında dvt problemi var. normalde babam bu hastalıklara rağmen eli ayağı tutuyor ve yürüyebiliyor. şu an yatağa düşme gibi bir durum yok ama babam çocuk gibi bazen büyük abdestini yaparken banyoyu batırabiliyor. annem babamla ilgilenirken, günden güne psikolojik olarak eriyor ve bu olan biten her şey beni de her geçen gün bitiriyor.
  
  bende de uyku (insomia) problemi var. (bkz: #144880095)
  bu olan bitenden sonra benim uyku durumum ve hayat enerjimde günden güne dibe doğru gidiyor. sonumuz pek iyi gözükmüyor ama yine de hayır olsun.
  
  bu arada ben yaklaşık bir sene önce yeni bir eve taşındım. babamın başlayan bu zihinsel hastalığı sonucu algıları da git gide kapandı. ben yokken veya ben işte iken evde marketten ekmek dahi alacak kimse yok. babam annemi de yıllar boyu eve kapadığı için, annemin gözü çok açık değil. ama babamın hastalığı sonrası, babam artık algısal olarak annemden bile geride. yani babam tek başına dışarıda bizim evden 5 metre uzaktlıktaki markete bile kaybolurum endişesi ile gidemiyor. annemde bacaklarındaki rahatsızlıklardan ötürü çok fazla yürüyemiyor. ben yokken, ancak ikisi birlikte dışarı çıkıp en yakın markete gidip, öyle alış veriş vs yapabiliyorlar. onun dışnda ben olmasam ve hastalansalar, kendi başlarına ikisi de mümkün değil bir hastaye falan gidemezler. yani ben olmasam bu hayatta ayakta kalma şansları yok.
  şu an zaten olmayan sosyal hayatımı ve hedeflerimi bir kenara bıraktım. eskiden yurtdışına yerleşmeyi ve orada yaşamayı düşünüyordum. şimdi böyle bir düşüncem yok. bu benim tercihim değildi. ama artık tercihim oldu. insan ilk en önce kendi için vardır ve kendi için yaşar ama hayatınız ile ilgili kararları etkileyen kişiler anne ve babanız ise, insan bu hayatı artık kendisi için bile yaşayamayacak hale gelebiliyor. birisinin veya birilerinin size bağlı olması cok kötü bir şey. allah kimseye yaşatmasın.
  
  ben en sonunda, iyice araştırarak babamı konusunda en iyi noroloji doktorlarından olan "haşmet hanağası" na götürdüm.
  doktor bey babama lews cisimcikli demans teşhisi koydu. maalesef hastalığın kesin bir tedavisi yok. verilen ilaçlar ve tedavi sadece hastalığın seyrini ve ilerleme hızını azaltacak. biz, babam daha hastalığın başlarındayken bitik durumdayız. eğer babamın durumu daha da kötüye gidip, iyice elden ayaktan düşerse, ne yaşarız inan tahmin edemiyorum.
  
  bu arada bende de son bir kaç yıldır isim unutkanlığı başladı. yani tabi böyle direk hayatımın icinde olan kişilerin ismini unutmuyorum ama hayatımda kısa süreler olan kişilerin hayatımdan çıktıktan sonra veya uzun bi süre görüşmedikten sonra isimlerini hatırlarken çok zorlanıyorum. babamda olan demans problemi ve benim uyku bozukluğu ile beraber bende yavaştan başlayan isim unutma durumları, kendi geleceğim konusunda beni derinden endişelendiriyor.
  
  hatta, bir kaç gün önce ekşiden, ötenazi olayını araştırdım.
  bu hayatta yalnızım. evli ve çocuklu değilim. annem ve babam dışında benimle ilgilenecek kimse de yok. eğer olurda bi gün babam gibi bir hastalığa yakalanırsam, sürünmektense kendi isteğim ile bu hayattan göçüp gitmek bence en hayırlısı. ama maalesef bizim ülkede öyle bir hakta yok. yani insanın ölmeyi seçme hakkı yok. kısaca devlet sana ölme, sürün diyor.
• triadi parkinsonizm dalgalı seyir ve görme varsanilaridir.ortalama yaş 75
• robin williams'ın ölüm/intihar sebebi imiş.
  
  https://n.neurology.org/content/87/13/1308
• (bkz: bunama/@ibisile)
• en kötü hastalıklar listesinde kendine ilk üçte yer bulur. hem hasta için, hem de hastaya bakan sevdikleri için çok ama çok zordur. bedeni ve beyni yavaş yavaş tüketir.