şükela:  tümü | bugün
  • merhaba canımın içi,
    merhaba iki gözümün çiçeği,

    diğer okuyanlar alınmasın ama bu uzun mektup senin için. yorgunsun, umutsuzsun, korkuyorsun biliyorum. belki kimseye söyleyemiyorsun, belki bu bir rüyadır uyanınca geçecek diyorsun, biliyorum. belki sana bir parçacık yardımı olur diye kendi hikayemi yazacağım. emin ol benim için de kolay değildi. kimse için değil.

    ben iyi bir evlat, çalışkan bir öğrenci, başarılı bir çalışan, eğlenceli bir arkadaş, hoş bir kadın, hatta seven ve sevilen bir eştim. yaşam şartlarımızı olgunlaştırdıktan sonra bir çocuk sahibi olmak istedik. evimiz, arabamız, güzel tatillerimiz, dostlarımız, 5 yıllık bir evliliğimiz, mutlu bir hayatımız vardı. küçüklüğümden beri bebekleri çok sevdim. ve sanırım artık anne olmak için hazırdım. 32 yaşımda dünyanın en muhteşem varlığını kucağıma aldım. tıpkı seninki gibi kusursuzdu.-hala da öyle-

    çalışan anne-baba olarak oğlumuzu ihmal etmek istemedik. iş dışındaki tüm zamanımızı onunla geçirdik. her şey yolundaydı. ufak tefek bakıcı sorunları, uykusuzluk, yorgunluk gibi dertler dışında mutluluğumuz çoğaldıkça çoğalıyordu. büyük şehir, iş güç yüzünden pek çocuk göremiyorduk çevremizde. arkadaşlarımın çoğunun çocuğu yoktu. olanların da kızı vardı. erkek çocuk örneğini çok izleyemiyorduk. ama okuyordum ve üç aylıktan itibaren onunla nasıl doğru ilişki kuracağımızı öğrenmek, gelişimini kontrol ettirmek, doğru oyunları oynatabilmek için bir danışmana gidiyorduk. 22 aylık olana kadar her şey yolundaydı. kitaplarda yazan tüm gelişim basamaklarını zamanında atlıyordu. sonra ben bir şey gördüm. kimsenin görmediği bir şey. tarif edemiyordum, emin olamıyordum ama bir sorun vardı. biliyordum. önce sustum, içime attım, evhamdır dedim, bekledim-sen yapma-

    çok hareketliydi. erkek çocuktur normal dediler. konuşmuyordu, erkek çocuktur normal dediler. arabalara normalden fazla düşkündü, erkek çocuktur normal dediler. değildi, biliyordum ama konduramıyordum. -şimdi bakınca çok komik geliyor yaptıklarım ama sen beni anlıyorsun-

    farklı tipleri var otizmin, biliyorsundur. doğuştan var olup kısa sürede yakalanabilenler ve 1.5-2 yaşına kadar normal seyredip sonra ortaya çıkanlar. seninkini bilmiyorum ama bizimki ikincisiydi. dünyanın en değerli, eşsiz renkleri olan çiçeği, yavaş yavaş gözümün önünde soluyordu, kapanıyordu ve ben onu kurtaramıyordum. ilk hissettiğim buydu. sonra ölmek istedim. her gün ama her gün başıma bir şey gelsin ve öleyim dedim. uykudan uyanamayayım, bindiğim uçak düşsün, yoldan geçen araba bana çarpsın, bir kaza kurşunu beni bulsun. ama ölemezdim. daha çok işim vardı. –senin de var-

    kendimi suçladım, çok ama çok kızgındım ama en çok kendime. ben akıllıydım, güçlüydüm, nasıl görmedim, nasıl anlamadım diyordum. aslında kendimi kandırıyordum. anlamıştım, görmüştüm ama korkmuştum. sonra kendimi parçalara böldüm. bir yanım mutluluk saçan bir anneydi, diğer yanım işini hakkıyla yapıp para kazanmak zorunda olan bir çalışan, diğer yanım disiplinli bir ev hanımı, diğer yanım üzgün bir kadın ve son yanım kırılgan, dert ortağı arayan bir eş. bu durum sanki bir suçmuş gibi sakladım. kimseye anlatmadım. çekirdek ailemizin içinde küçük harflerle konuşuluyordu. oysa çığlık çığlığa bağırmak istiyordum.

    aynı dönemde anneme kanser teşhisi kondu. arkadaşlarımdan uzaklaştım yavaş yavaş. işyerimde hep rol yaptım. kimse bilmedi bir derdim olduğunu. güçlü durmam gerekiyordu. bir plan yapmalı ve ona harfiyen uymalıydım. sen de bilirsin bunları, çocuk pskiyatristleri, özel eğitimciler, duyu bütümleme, konuşma terapisi, yüzme, jümnastik, masaj, oyun grupları, evde eğitim vs vs vs. hepsini yaptım- hala da yapıyorum-

    iki şeyi çok dikkatli kullanman gerekiyor. sabrın ve paran. ikisine de çok ihtiyacın var bu süreçte. ha bir de kendine ihtiyacın var. durumunu bilen herkes senin yardım alman gerektiğini söyleyecek. haklılar, almalısın. ben almadım. terapi için sabrım ve konuşma isteğim yoktu, ilaç alırsam yan etkileri beni asli görevimden alı koyar diye korktum. bir kadeh şarap bile içmedim aptal gibi. sen yapma bunları. zamanın yoksa ilaç al. ben şimdi kullanıyorum ve neden 2 sene önce almadım diye kızıyorum kendime. ama yine de sen bilirsin.

    oğlumun otizminde tekrarlayan davranışlar, öfke nöbetleri, kendine zarar verme, dünyadan kopuk olma gibi durumlar yok. belki şanslı taraftayız sana göre belki de değiliz, bilmiyorum. oğlumu normal gelişimdeki diğer çocuklardan ayıran sosyal iletişim eksikliği ve bir çocuğun ilgilenmeyeceği konularla aşırı ilgilenmesi var. ve tabi ilgi duymadığı konulara karşı konsantrasyon eksikliği. yani ihtiyacımız olan en temel şey başka çocuklar. onu birlikte oynamaya zorlayacak yaşıtı veya biraz büyük çocuklara ihtiyacı var. bunun için de parklara, oyun gruplarına gitmemiz gerekiyor. öyle yerlerde başka ailelerden ve çocuklardan kırıcı tepkiler alabilirsin. sakın üzülme. maalesef empati tüm insanlarda gelişmiş bir duygu değil. sen karşındakiyle empati kurmaya çalış. ve onlara durumu olabilecek en kibar şekilde açıkla. çok büyük oranda utanıp, sana yardım etmeye çalışacaklardır. ama tavırlarını değiştirmeyip kabalaşırlarsa sakın boynunu bükme. sen günün 24 saati nelerle mücadele ediyorsun, bir gerizekalının seni üzmesine mi izin vereceksin. o an içinden ne geçiyorsa söyle karşındakine. ne çocuğunu ne kendini ezdirme. sesin gür çıksın, korkma.

    evet, çocuk annenindir derler ama bir babaya da ihtiyacı var. hem de en az anne kadar. araştırmalara göre otizmli bir annenin stresi afganistan’da savaşan bir amerikan askerinin stresinin 60 katıymış (bu arada kahrolsun abd) ve yine araştırmalara göre ailelerin dağılma oranı daha yüksek. biz de ayrılma sürecine girdik. umarım siz yaşamazsınız bunu. ama olur da başına gelirse lütfen babanın sorumluluklarını sen üstlenme. özellikle erkek çocuksa baba figürü çok önemli. ve otizmli çocuklar da normal gelişimdeki çocuklar kadar etkileniyor ayrılıklardan. dile getiremedikleri için anlamıyor diye düşünme. çocuğun, kendini suçlama, içe kapanma, agrasifleşme gibi tepkiler verebilir. karı-koca olarak değil, anne-baba olarak davranmayı öğreneceksiniz ve bunun üstesinden beraber geleceksiniz.

    hazır hissettiğinde insanlara açıl lütfen. ben, 2 yılın sonunda ancak söyleyebildim. yardım alabileceğin herkesten her türlü yardımı al, kabul et, sakın utanma. ben almadım, kabul etmedim ve şimdi çok pişmanım. belki de tamiri zor yaralar açtım kendimde. bunu zaman gösterecek.

    devlet imkanlarının nasıl olduğunu bilmiyorum. ne rapor çıkarttık ne de devletin okullarından faydalandık. ama mutlaka iyi yerler vardır. maddi olarak gücün azsa bunları mutlaka araştır. eğer çalışmıyorsan, derslerin hepsine gir ve ev ödevlerini tekrar et. eğer bakıcı götürüyorsa senin için kayıt yapılmasını iste ve akşam onları beraber yapın. bunları ders değil de oyun gibi düşün -ki zaten çoğu şey oyunla öğreniliyor. yukarıda da yazdım ve muhtemelen yine yazarım. lütfen sabırlı ol. dişlerini sıkmayı bırak, omuzlarını aşağı indir. oğlumun eğitimcilerinden biri, bir insanın bir şeyi öğrenmesi için maksimum 400 kere tekrar edilir demişti. bu da demektir ki 400’e kadar sabretmelisin.

    lütfen kendi çocuğunu başka çocuklarla kıyaslama. evet, sen birçok şeyi farklı yaşayacaksın. belki çocuklarla girilen komik diyaloglar başlığına yazabileceğin şeyler olmayacak ama sen de kimsenin yapamadığı bir şeyi yapacaksın çocuğunla. sadece bakışarak veya sadece dokunarak anlayacaksınız birbirinizi. seni dünyada onun kadar kimse sevmedi, sevmeyecek. tıpkı senin onu sevdiğin gibi.

    zaman zaman kızacaksın, normal. sakın kendini üzme bunun için. sen de etten, kemikten, sinirden oluştun. kendine acımayı da bırak lütfen. kimsenin de sana böyle bakmasına müsade etme. dünyada çok daha büyük acılar çeken insanlar var. kendini bırakma.

    eğer çalışan anneysen bir karar vermen gerek. evde olman mı çocuğuna daha faydalı yoksa işte olup para kazanman mı? babası da destek oluyor tabi ama benim kazancım iyiydi. 1.5 yılımı alsa da tek başıma istediğim düzeni kurmak için maddi gücüm yeterli oldu. ara sıra ailemden destek alsam da genelde kimseye yük olmadım şimdilik. gerektiğinde birikimlerimizi kullandık ama kazandığım bu para oğluma iyi bir düzen kurmamı sağlıyor. otizmli çocuklar konusunda tecrübeli bir bakıcımız, bakıcıya yardım etsin ve benim üzerimden ev işlerini alsın ki oğluma akşam zaman ayırayım diye yatılı bir yardımcımız ve haftada 15-20 saat özel eğitim aldığımız bir okul programımız var. ayrıca oyun grubuna, yüzmeye de gidiyor. kafanda bir bütçe oluşması için yazıyorum, bunlar ayda yaklaşık 15 bin tl civarında tutuyor. sakın gözün korkmasın. eminim bunun daha ekonomik olmasını sağlayacak bir düzen de kurulabilir. tanıdığım bazı aileler bizim yaptığımızın üç katı eğitim aldırıyor. yani bunun sonu yok. senin için yeterli olan ve senin hayat kaliteni düşürmeyen bir meblağ ayırman gerekiyor. ama para şart. anne baba olarak bunu iyi kurmalısınız. biz bunu çok geç başarabildik, bu süreçte yıprandık. birbirimizi üzdük. ama başardık. biz yaptıysak siz de yapabilirsiniz.

    benim gerçeklerle yüzleşmemi sağlayan tanımadığım bir anneydi. yanıma gelip hiç korkmadan oğlumun yardıma ihtiyacı olduğunu bana söyledi. belki ben de sana yardım edebilirim. verdiğimiz bu mücadeleyi gören arkadaşlarımız, benden bunları bir blogta toplamamı ve insanların faydalanmasını defalarca söyledi. ben daha yeni yeni dışavurabildiğim için bugüne kısmetmiş. bunu yazmaya geçen ay başladım ve boş zamanlarımda yazdım. eğer yazıda kopukluklar veya anlaşılmayan bir yer varsa, şimdiden kusuruma bakma. yardıma ihtiyacın olduğunda da buradayım. elimden ne gelir bilmem ama iyi olman benim için önemli. çünkü sen iyiysen, çocuğun da iyi olacak.
  • merhaba bebito, yine ben.

    üzüldük, ağladık, şimdi biraz kolları sıvayalım. ihtiyaç duyan arkadaşlar mesaj yoluyla sorularını sordular. yazdıkça hatırladım vs. ben de aklıma geldikçe sana bazı şeyleri buradan yazacağım.

    şu çocuklara akıllı telefon, tablet verme olayını anlatayım istedim. malumunuz aslında tüm çocuklar için bu yasak. ama senin elinden ameliyatla alınması gereken telefonu, bunu gören çocuğa yasaklıyorum demen, dalga geçmek gibi biraz. ben, bizim canavara, belli sürelerde, belli uygulamaları kullanması için izin veriyorum. bunların başında otsimo denilen uygulama geliyor. açıkcası bizim için biraz oyun gibi kaldı ama faydalanabilirsin. ve çocuğuna tablet verdiğinde için sıkılmaz, üzülmezsin.
    zaten uygulamayı aile ve çocuk olarak ayrı ayrı indiriyorsun ve sen denetliyorsun. sanırım bunu geliştiren kişinin de kardeşi otizmliymiş. o nedenle yapılan alıştırmalar oldukça doğru. bizim okulda aldığımız özel eğitim derslerine benziyor.
    başlarda mümkün olduğunca yönlendirmeye çalış. yapamazsa sakın üzülme ve her yaptığında tebrik et. bizimki başlarda yapamayınca kızıyordu, şimdi bitirdiği levellerı baya bana gösterip öpücüğünü istiyor.

    bu aralar bir de at binme meselesini araştırıyorum. söylendiğine göre oldukça iyi bir duyu bütümleme terapisi oluyormuş. henüz deneme şansımız olmadı ama yapanlar vücut kontrolü için çok faydasını gördüklerini anlatıyor. dener ve olumlu bir dönüş alırsam yazarım.
  • selam beybi,

    bir önceki entryde bahsettiğim at binme olayını yaptık. ama otizmli çocuklarla özel olarak çalışan bir yere gitmedik. küçük yaş grubu için midillileri ve eğitmenleri olan bir binicilik kulübü bulduk, aradık, randevu aldık, oğlumuzun otizmini söylemeden gittik. duruma göre konuyu açarız diye düşündük.

    baştan söyleyeyim biz oğlumuzu hayvan sevgisiyle büyüttük, büyütüyoruz. hayvanlardan korkan bir çocuk değil ama her gün yeni bir huy çıkardığı için de dikkatli davranıyoruz. benim genlerimden aldığı bir şey sanırım tutarsızlık. o yüzden kızamıyorum.

    dün hava biraz soğuk olduğu için kapalı maneji tercih ettik. bizim canavar içeri girer girmez çıldırdı. hangi atı seveceğini şaşırdı. haliyle tedirginliğimiz biraz azaldı. bizimkinin boyu biraz uzun olduğu için büyük at mı denesek diye düşündüler ama biz 4 yaşında olduğunu söyleyince bir midilli hazırladılar.

    önce bu harika hayvanı sevmek istedik. dokunmak gerçekten insanı çok rahatlatıyor ve bir bağ kurduruyor. bizimki de ağzının içi dahil her yerini sevdi. böyle zamanlarda oğlanı hayvandan değil, hayvanı bizimkinden koruyoruz. biraz elmiralık var kendisinde.
    uzun uzun sevdikten sonra sıra binmeye geldi. tahmin ettiğimiz gibi kafaya tok denilen binici kaskını taktırmadı. anne baba olarak bizi gergin gördüler sanırım, korkmayın biz hep yanındayız diyerek toksuz bindirdiler.
    ne ata bindirilirken, ne ayakları yerleştirilirken, ne de binme sırasında en ufak bir sorun yaratmadığı gibi inanılmaz mutlu oldu. ilk turda eğitmen bizimkinin koluna destek verirken, sonra tamamen bıraktı. hem kendi vücudunu dengede tuttu hem de düşmemek için dikkat etmesi gerektiğini kavradı.

    söylendiğine göre at binerken vücut sekiz farklı yönde hareket ediyormuş ve bunu koordine etmek duyu bütümleme olarak ciddi bir eğitim oluyormuş. bilmiyorum biz bunları ne kadar yapabildik ama uzun süredir bu kadar kahkaha atmamıştım. hepimiz çok eğlendik. kışın oğlumuz için bir dışarı aktivitesi olarak devam ettirmeyi düşünüyoruz. o nedenle tavsiye edebilirim.