• konu ile ilgili çalışmalar yapan ve hastalığı yaşayan çocuklarla ailelerine destek olan troad isimli bir dernek mevcuttur.

    http://www.troad.org/
  • su an senden nefret ediyorum atrezi bit artık daha fazla yazı çizi görmek istemiyorum hakkında öyle bir nefret ediyorum! lan bezdim bi yıldır ya aynı yazılara bakmaktan!
  • sözlükte bu illeti kimse yaşamamış galiba (sizi şanslılar) sadece doktor olduğunu tahmin ettiğim bir kaç yazarın girdisi var.
    allah kimseyi çaresizce bu başlığa girmek zorunda bırakmasın ama oldu da başınıza geldi, işte burdayım. bir özafagus atrezili annesi paraleldeki geldi…
    öncelikle bunu yazmak benim için çok zor, azcık da olsa olayın dışından bakıp yazabilmem için tam tamına 28 ay geçmesi gerekti. özofagus atrezisi ile doğan kızım 28 aylık.
    özofagus atrezisi; bebekte yemek borusunun eksik olması ya da hiç olmaması anlamına geliyor. doğuştan gelen ve 5000 doğumda bir görülen, sebebi belirsiz bir anomali durumu.
    hamilelikte anlaşılmıyor mu? bazı belirtileri var ve 4 boyutlu ultrasonda büyük ihtimalle tespit edilebiliyor. büyük ihtimalle diyorum çünkü bazı türleri anlaşılamayabiliyormuş. (bu arada doktor değilim sadece başıma geldiği için bu konuyu elimden geldiğince, aklımın erdiğince araştırdım soruşturdum ve yazdıklarım içinde eksiklik yanlışlık olabilir)
    özafagus atrezisinin 4 farklı çeşidi var. benim kızımdaki tip2 idi. yani midesinden çıkan yemek borusu soluk borusuna bağlıydı, ağızdan inen yemek borusunun ucu kopuk ve tıkalıydı, iki boru ucunun arasındaki boş mesafeyse 3 santimetreydi.

    kızım 38. haftada 47 cm ve 2990 gram doğdu.
    hamilelikte anlaşılmadı mı? ben bir özel hastaneye gittim. (ödediğim her kuruşu haram ediyorum) güya bulunduğum ildeki en pahalı doktorlardan biriydi ve ilk doğumumu da o yaptırmıştı. gebelik boyunca bebeğin midesinin boş olduğunu ve midenin normalden küçük olduğunu, ayrıca benim amniyotik sıvımın normalden çok fazla olduğunu söyledi. bunun iki sebebi olabilir ya yarık dudak (tavşan damak diye geçiyor) ya da özofagus atrezisi dedi. ama korkma ikisi de hafif anomaliler dedi. ben şöyle bi internet araştırması yaptım tabi ve stresten kanama oldum. 4 gün hastanede yatırdı, ona güvenmemi bebeğimin gayet “normal” doğacağını söyledi.

    sildim aklımdaki korkuları (doğuma kadar) doğumun başladığı gün tesadüf eseri il dışındaydı doktorum. hastaneye zor yetiştim, doğumhaneye girdiğimde çatala çıkaramadılar beni çünkü bebeğin başı gelmişti, (ev ile hastane arası 50 km) doğumhanenin kapısında bağıra çağıra köyde tarlada doğuranlar gibi doğurdum.. ne serum takmışlardı ne başka bir hazırlık vardı, bana damar yolu açılmamıştı hatta ebenin elinde eldiven bile yoktu. zaten doğum travmatikti yani.
    neyse bebek sağlıklı dediler odaya yolladılar. emziriyorum sütüm geliyor bebek emmeye çalışıyor yani içgüdüsel olarak emme var görüyorum ama morarıp köpükler kusuyor. ebe bir ultrason çekelim diye aldı kızımı ve geriye sadece kundağıyla çorabı geldi. (sonra 20 gün o çorabı koklayıp ağlayarak süt sağdım)
    yoğun bakıma yatırmışlar, özofagus atrezisi olduğu görülmüş. acil olarak ilimizdeki tıp fakültesine göndermek istiyorlar bizi. tıp fakültesinin yenidoğan yoğunbakımında yer yok bilgisi geldi. özel hastane kapıya atacak bizi öyle bir panik.

    bebek ölüyor mu dedim. (35 dk önce doğum yapmışım) “acil olarak tıp fakültesine gitmeli” diyorlar başka bişey demiyorlar. doktoruma ulaşamıyorum o arada ben, arıyorum telefonu kapalı.
    28 ay önce tam pandeminin civcivli dönemi 2020 aralık.
    neyse şans eseri kardeşimin kayınvalidesi bulunduğumuz ildeki tıp fakültesinde dekan. o bize bir yer ayarlıyor bir de ambulans ayarlıyor ve bebeğim annemle beraber tıp fakültesine gidiyor. ben o lanet olası lüks özel hastanede yalnız kalıyorum. pandemi yüzünden arkadaşlarımı ve akrabalarımı kabul etmiyorlar yanıma. (eşim, annem ve bebeğimden önce tıp fakültesine varıp onları bekliyor acilde) şoktayım. göğüslerim sütten sızlıyor, yanımda sağma aleti yok bebek emecek ne olsa diye. şoktayım. şoktayım. yalnızım ve şoktayım, o kadar. (şuan sanırım tansiyonum düştü o ana gittim)

    (kardeşimin kayınvalidesi olmasa resmen bebeğim ölecekti belki.. çünkü 7-8 kez “bebeği kabul etmiyorlar mı, bir tanıdık bulamaz mısınız? tıp fakültesine gitmesi gerekiyor” dediler. türkiye'de torpilin yeri ve önemi!!)
    neyse konudan uzaklaştım.

    doğum cuma akşamüstü oldu. bebeğim pazartesi sabahı 2 profun girdiği 3 saat süren başarılı bir ameliyat geçirdi. bu ameliyatta soluk borusuna bağlı olan yemek borusu kesildi, soluk borusu dikildi, ağızdan gelen yemek borusunun ucu açıldı ve soluk borusundan kesilen uçla birbirine uzatılarak çekildi. (yemek borusu bir kas dokusuymuş ve uzayabiliyormuş) tabi kaçak olacak mı? dikiş tutacak mı? boru tam bir bütün olacak mı gibi soruların cevabı için 20 gün yoğun bakımda kaldı bebeğim. bu süreçte beyin kanaması ve ciğerinin sönmesi gibi olumsuzluklar yaşadık. yoğun bakım doktorları (noolur bu kadar duygusuz olmayın) açıkça dedi ki “iyileşsin diye dua etmeyin, bu bebeğin iyileşmesi hem ona hem size bir ceza olur” ya noolur böyle bir cümleyi hiçbir doktor kurmasın. hele de bebeğini
    sadece 30 dk görmüş lohusa bir anneye.. ben ölüyodum bu cümleyi duyduğumda. acile kaldırıldım. neyse yine konudan uzaklaştım kusura bakmayın. bu süreçte yaşadığım travmalar beni sanırım 10 sene yaşlandırdı. neyse

    ameliyatı yapan hocamıza yalvardım (prof. dr. haluk sarıhan, türkiyenin sayılı çocuk cerrahlarından) noolur dedim benim bebeğim 21 günlük ve ben onu sadece 30 dk gördüm. “ben ölüyorum, noolur bişey yapın” dedim. (pandemi süreci yüzünden yenidoğan yoğun bakımına annelerin alınması yasaktı /şansıma tüküreyim) doktor da, allah bin kez razı olsun dünya sabırlısı anlayışlısı bir insan, bebeğimi 2. derece yoğun bakıma yükseltti (yoğun bakımların da derecesi varmış) ve beni yanında refakatçi yaptı böylece 22 gün de ben yattım hastanede kızımla.

    öncelikle serumla besleniyordu ve şırıngayla sağdığım sütten veriyordum. çok şükür içiyordu. sonra memeden emmeye başladı, yudumlarını sayıyordum ama güçlüydü kızım. adı gibi güçlüydü. bu süreçte 550-600 gram arası kaybetmiş 2500 grama düşmüştü. ama güçlüydü. 42 günlükken evine döndü. emiyordu yutuyordu, kaka yapıyordu, kilo alıyordu ama sürekli kusuyordu, hastalığına bağlı reflüyle boğuştuk 1 yaşına kadar. 1 yaşına kadar onunla yattım ve korkudan uyumadım ya ben uyurken kusarsa bişey olursa diye. ilaç tedavilerinin ve büyümesin verdiği avantajla kusmaları azaldı, 16-17 aylık olduğunda kusma işi bitmişti. (düşününce neredeyse 15 ay hiç uyumadan ya da 2'şer saatlik kesik uykularla yaşadım. bu arada kızım 10 aylıkken çalışma hayatına geri dönmüştüm)

    fiziksel boyut olarak normalden küçüktü ama zihinsel gelişimi yaşıtlarıyla aynıydı. ayda bir kontrolden geçiyor ve her kontrol aynı şeyi işitiyoruz..

    ek gıda maceramızda çorbadan öteye geçemedik çok uzun süre. 3 ay önce (24-25 aylıkken) boncuk makarna ve simit yemeye başladı, karbonhidratı sevdi :)) kilo yapar belki diye bolca veriyorum. sürekli yeni tarifler, besleyici şeyler deniyorum. meyveler rendeleyip balla karıştıp veriyorum, besleyici olsun diye uydurduğum tarifleri duysanız aklınız çıkar :)) makarnasını hiç su katmayıp taze inek sütüyle pişiriyorum mesela. yoruldum ama yılmadım.

    size önerilerim: hiçbir önemli hastalığınızda özel hastaneye gitmeyin, üniversite hastanesinde bir hocaya gidin, eğer gebeliğinizde 4 boyutlu ultrasonda en ufak bir sıkıntı tespit veya şüphe edilirse yine üniversite hastanesinde bir hocaya başvurun. üniversite hastanesinde bir hocaya gidin. her zaman ve daima… evet ben de her gidişte en az 6 saat bekliyorum (2 ay önceden randevu alsam dahi böyle) ama buna değer arkadaşlar. lütfen sağlığınızla ilgili (soğuk algınlığı dışında) bir şikayetiniz varsa üniversite hastanesinde bir hocaya görünün.

    bir de güzel haber: kızım çok minnoş, çok cici, çok akıllı.. evet her şeyi yiyemiyor ve kilo olarak yaşıtlarından ufak ama umrumda değil… eğer çocuğunuz bu hastalıkla dünyaya gelirse dünya başınıza yıkılmasın. benim ve kızım için en zoru ilk 18 aylık süreçti, bazılarında daha kısa bazılarında daha uzun sürüyor ama geçiyor.

    troad derneği'ni duyacaksınız, özofagus atrezisi olan çocuklara ait bir platform, troad derneğinden insanlarla arkadaş olacaksınız. yalnız olmadığınızı ve başınıza gelen felaketin kalıcı olmadığını göreceksiniz.
    benim o dernekte tanıştığım bir arkadaşımın oğlu ilk kez 3 yaşında ağızdan beslendi ama şimdi (4 yaşında) dürümleri duble, hamburgeri big mac yiyor :) biraz yorulacaksınız ama geçecek. geçecek. geçecek…
hesabın var mı? giriş yap