şükela:  tümü | bugün
  • https://www.gofundme.com/…+5806-thank-you-ask-share

    sma tip 1 hastası olan, dünya tatlısı rüzgar bebeğin, çok pahalı ve devlet tarafından karşılanmayan gen terapisi tedavisini alabilmesi için ailesi tarafından başlatılan kampanya. konsol üssü'nden onur kaya aracılığıyla duydum. yarısını bir hayırsever karşılayacakmış, gerisi bize düşüyor. damlar damlar deniz olur. görünür olması için profilime sabitleyeceğim. uzun ve meşakkatli bir süreç olacak ama başaracaklar inşallah. sitedeki metnin türkçe kısmını aşağıya kopyalıyorum:

    "sevgili yardım severler;

    ben tarkan erdoğan ve ingiltere’de yaşıyorum. bu kampanyayı kardeşim ve eşi gürkan ve ipek erdoğan’ın oğlu yeğenim rüzgar erdoğan için başlatıyorum. yeğenim rüzgar, sma’nın en kötü türü olan spinal muscular atrophy (sma) tip 1 hastası. rüzgar kardeşimin ilk ve tek çocuğu ve rüzgar’ın yaşaması veyahut daha iyi bir hayata sahip olması için acilen zolgensma adında gen terapisine ihtiyacı var. zolgensma amerika ve israil’de yapılabiliyor ve tüm masraflar dahil tutarı 2,5 milyon dolar.). bir hayırseverden 1 milyon dolar destek almayı başardık ancak geri kalan 1,5 milyon dolar için yardımlarınıza ihtiyacımız var. rüzgar’ın zolgensma alınabilmesi için gerekli olan testi geçti bu anlamda yardımlarınızın hiçbiri heba olmayacak.

    aşağıda anne babasının yazdığı yazıyı bulabilirsiniz;

    lütfen oğlumuza bir şans verin!

    17 temmuz 2019 hayatımızın en güzel günüydü, oğlumuz o gün doğmuştu. babası olarak, ilk bakışta oğluma aşık oldum ve ilk aklımdan geçen “neden bu kadar bekledik ki?” cümlesi olmuştu. bakışı kokusu, dokunuşu, oğlumun her şeyi benim için büyüleyici güzellikte idi.

    oğlumuz doğmadan önce bu zorlu dünyaya çocuk getirmenin tereddütleri yüzünden, geç yaşta baba oldum ama oğlumu kollarımda tuttuğumda tüm korkularım geride kalmıştı, bir baba olmuştum ve her ebeveyn gibi hayatımda ki tek amaç oğlumu mutlu etmek olacaktı.

    16 ağustosta oğluma sma tip 1 teşhisi kondu. sma’nın ne olduğuna dair en ufak bir fikrim yoktu maalesef zor yoldan öğrenmek zorunda kaldım: sma genetik bir hastalık ve hareket edebilmemiz için gerekli olan smn1 geninin vücutta var olmaması sebebiyle, beslenme ve solunum kaslarının gelişememesine, sinyal alamayan motor nöronların zamanla ölmesine sebep olduğu için günümüzde çocuk ölümlerinin bir numaralı sebebi. gelişemeyen kaslar yüzünden hastalar beslenme, solunum, yürüyememe, dik duramama, boynunu tutama gibi sonuçlar ile yüzleşmek zorunda kalıyorlar.

    bunun nasıl bir his olduğunu anlatamam, anlatmaya çalışmayacağım bile. ancak hepinizin bilmenizi isterim ki, “zaman her şeyin ilacı” sözü büyük bir yalan… oğlum “baba bu neden benim başıma geldi?” diye sorarsa diye korkuyorum ve ne diyeceğimi bile bilmiyorum. kelimeler, düşünceler boğazıma düğümleniyor.

    her anne baba gibi bizim de hayallerimiz vardı, basit şeyler, oğluma bisiklet sürmeyi öğretecektim, birlikte top oynayacaktık, araba sürmeyi öğretecektim ona. bunlar şu an çok uzakta görünüyor, şu an yaşayacak mı oğlum ondan bile emin değilim.

    umarım, kalbinizde oğlumu kurtarmak için biraz yer açıp bize yardımcı olabilirsiniz.

    https://www.instagram.com/ruzgaryuruyecek/

    https://twitter.com/…tatus/1240319001902960643?s=21

    facebook: http://bit.ly/3a18fut"
  • haydi hep birlikte az çok demeden minik rüzgarın yüzünü güldürelim!! herkes elinden geldiğince destek olsa olur bu iş.. minik rüzgar yürüsün, yüzü hep gülsün...
  • bu başlık yukarda kalmalı.. up!!
  • up!!
  • up up up !!!

    canım çocuk
  • up!
  • hadi pamuk eller cebe, up!!!