• kendi bağışıklık sisteminin sana hazırladığı tatsız ve tuhaf bir sürpriz olması, 30-50 yaş aralığında belirtilerini göstermesiyle ters vakitte kendi kalene attığın gole benzer, oldukça nadir görülen (100000 kişide 30 kişi) kronik otoimmun, nedenleri hâlâ net olarak bilinmeyen bir hastalik . . .

    skleroderma deri ve/veya iç organlarda fibrosis'e neden olur (yara izi). fibrosis ise sonuçta etkilenen deri ve/veya organda sertleşmeye neden olur, işte bu yüzden hastalık halk arasında "insani taşa çeviren hastalik" diye de bilinir . . .

    aramızdan aldığı en ünlü isim paul klee'dir . . .

    türkçenin de dahil olduğu 22 farklı dilde hastalık hakkında detaylı bilginin verildiği kapsamlı bir site için:

    http://www.sclero.org/

    direkt türkçe sayfa için:

    http://www.sclero.org/lang/turkish/a-to-z.html
  • fibrosis bütün sistemleri tutabileceğinden, bu hastalığa sistemik skleroz demek daha doğrudur. silikonlu kadınların, skleroderma için daha yüksek bir risk taşıdığı belirtilmektedir. son dönem hastaların içine düştüğü durum üzücüdür.
  • yunanca’dan gelen ‘sclerosis’ kelimesi sertlik, ‘derma’ ise deri demektir. tam anlamı ise sert deri demektir. kimi zaman tek bir hastalık olarak adlandırılsa da, scleroderma deriyi ve iç organları destekleyen bağ dokusunun anormal şekilde büyümesi gibi bir çok hastalığın semptomlarını gösterir.
    scleroderma romatizmal bağ dokusu hastalığı olarak adlandırılır.
    sclerodermada, fibroblast denilen hücreleri uyarıldığı ve onların da çok fazla kollajen ürettiği sanılıyor. kollajen form cilt ve iç organlar arasındaki bağ dokusunu kalınlaştırır ve onların çalışmasına zarar verir.
  • yıllar önce bende var olduğunu zannettiğim, doktor doktor gezip bir kaç yıl boyunca kafaya taktığım şey. burun ameliyatı sonrası tonimer isimli burun spreyini (okyanus suyu) ve diğer bir kaç antibiyotiği kullanmaya başlamamdan iki hafta sonra ellerimde raynaud (raynold adı neyse) benzeri etkiler ortaya çıktı. elimi biraz serin soğuk bir musluk suyunda yıkamak istediğimde elimin her tarafına iğneler batıyor, elimi yıkayamıyordum. ilaçları bıraktıktan bir hafta kadar sonra bu rahatsızlığım geçti. ama ben o arada internetten reynloudu ve sklerodermayı araştırmış bir çok belirtisini okumuştum. (bu arada her raynoldu olan sklorederma olmuyor, ayrıca raynould'unda çeşitleri var; raynolud fenomeni, raynolud hastalığı gibi). raynolud ve skeroderma genellikle vücudun hangi bölgelerine etki ediyorsa (parmaklar, ağız, burun gibi) vücudumda günden güne bu bölgelerde çeşitli fiziksel gariplikler değişiklikler farketmeye başladım. farketmeye başladığım şeylerin bir çoğu aslında vücudumda hep var olan ama dikkat etmediğim küçük fiziksel şeylerdi. bir kısmı ise benim düşüne düşüne, evet gerçekten düşüne düşüne fiziksel olarak yaşamaya başladığım ve ilişkilendirdiğim şeylerdi.

    belirti olabileceğini sandığım şeylere sadece üç örnek vereyim. tırnaklarımın kenarında banyo yaparken ya da elimi açıp gerdiğimde ortaya çıkan beyazlıklar, bu bir çok insanda var zaten, bende ise bazı parmaklarda daha belirgin sadece, ben bunu raynoluda yorup durdum. diğer örnek ise hastalığı kafaya taktığım için sürekli elimi ayağımı, ağzımı, burnumu falan dinliyordum. bir gün uykudayken ağız çevremde seyirmeler, kasılmalar olduğunu hissettim, bir kaç dakika sonra kalktığımda herhalde rüyadır dedim ama sonraki günlerde sürekli olarak bu seyirmeleri yaşamaya başladım, aynada fiziksel olarak görebiliyordum. tabi skleroderma'da böyle seğirme gibi bir belirti yok ama ben bunu ona yordum. üçüncüsü ise ameliyattan bir kaç hafta sonra havalar ısınmaya başladı yaza girmeye başlamıştık. parmaklarımın kenarları boyunca elimin rengine göre biraz daha esmer ve biraz daha sert hissettiğim yüzeyler görmeye başladım. acaba ikinci bir deri tabakası mı oluşuyor diye buna kafayı taktım. yakınlarımın, arkadaşlarımın ellerini incelemeye başladım. yanlızca birinde benimki kadar belirgin olmasada hafif bir esmerlik gördüm. sanırım buranın altından sinirler geçiyor, yaz aylarında güneşin etkisiyle deri yüzeyi biraz daha esmerleşiyor. kış olduğunda bu esmerliğin azaldığını, bizzat gördüm ama ikna olmama yetmedi. kendimi sürekli dinleyince vücudumda sayısız gariplik farkettim, bu değişiklikler çok küçük değişiklikler olduğu için "doktor bunları nasıl faktedecek, ancak ilerleyince fark ederler" deyip doktorları da pek dinlemiyordum.

    burun ameliyatı sonrası kullandığım ilaçların, tonimer sprey dahil prospektüsünde raynolud ile ilgili bir yan etki yazmıyordu ama tesadüfen tonimer'in eski bir prospektüsünü internette bulup okudum. içinde açık açık "raynolud fenomeni, elde ayakta üşüme" şeklinde yan etkiler yazılıydı. bir çok doktora bunu ifade ettim, ürünün eski prospektüsünde yazıyor ama benim kullandığım yeni ürünün prospektüsünde yok dedim, ilacın içeriği kısımında da bazı farklılıklar olduğunu belirttim. gittiğim bazı doktorlar ilaç kaynaklı olabileceğini söyledi, bazıları ise bu ilacın böyle bir etki yapacağına ihtimal vermedi. burun ameliyatını yapan doktor, ameliyat yaptığı her hastaya yıllardır bu ilacı verdiğini, bu güne kadar böyle bir belirti hiç görmediğini söyledi, bir dahiliye uzmanı profesör ise bu spreyin böyle bir etki göstermesi "milyonda bir bile değildir" dedi... profesörler ne derse desin sebep açıkça ortadaydı, ilacın eski bir prospektüsünde yazıyordu ama ben psikolojik olarak rahatlayamıyor emin olamıyordum.

    biraz obsesif bir yapınız varsa ve bu hastalıktan şüpheleniyorsanız internette yazılanları sakın okumayın, okuduysanız da o bilgiler içinde çok kritik yanlış bilgiler olabileceğini göz önüne alın. burada bahsetmedim ama internette okuduğum yanlış bazı ifadeler (olasılık içeren) nedeniyle onca doktora gittiğim halde ikna olmadım. bir romatoloğa internette bir çok sitede geçen bu ifadeleri okudum, kendisi net bir şekilde bunun yanlış bir bilgi olduğunu söyledi. benim için olay psikolojik bir boyuta ulaştığı için tamamen ikna olmam bir kaç yılımı aldı.
  • hastalık sistemik ve lokalize olarak sınıflandırılabilir.

    lokalize tipi: sadece cilt ile sınırlı olan hastalık formlarını ifade eder.
    - plak morfea
    - yaygın morfea
    - büllöz morfea
    - derin morfea
    - lineer skleroderma

    sistemik tipi:
    - preskleroderma
    - sınırlı kütanöz sistemik skleroderma
    - diffuz kütanöz skleroderma
    - sine skleroderma
    - çakışma sendromları
  • özofagus adenokanseri riskini artıran tek motilite bozukluğu skleroderma'dır.
  • bunu alana bunu da verdiler şeklinde beraberinde pek cok hastalıkla daha tanısmanıza sebebıyet veren bag dokusu hastalıgı...bir torba dolusu ilaçla muhatap olmanıza neden olur...ama zamanla kontrol altına alınabilir..en tehlikeli ekürisi pulmoner hiper tansiyon gibi gorunmektedir...
  • skleroderma, deri ve iç organların yaygın fibrozu ile giden kronik otoimmün inflamatuar bir hastalıktır.
  • sistemik, otoimmun, kronik multisistem bir hastalıktır. hastalığın ismi sert deri anlamına gelir. klinik bulgu olarak; raynaud fenomeni, gastroözofageal reflü, halsizlik ve kas eklem ağrısı sayılabilir. tanı kriterleri ise metakarpophalangeal eklemlerin proksimalinde kalınlaşmış deri (skleromatöz) dışında sklerodaktili, dijital pitting veya bibaziller akciğer fibrozisi bulgularının en az ikisinin varlığı kabul edilir. ekstremitlerin proksimalinde skleroz bulgusu yoksa sınırlı cilt tutulumundan bahsedebiliriz.sınırlı cilt tutulumunun eski adı crest sendromudur.
hesabın var mı? giriş yap