şükela:  tümü | bugün
  • bir grup sma hastasının, ailesinin ve gönüllünün 2017 yılının mayıs ayında istanbul'da kurduğu dernektir.

    ölümcül ve ilerleyici bir kas hastalığı olan spinal müsküler atrofi (sma) hastalarının sorunlarına çözüm için ve de ilacın devlet tarafından ödeme kapsamına alınması için mücadele ederken tanışan ve kimisinin oğlu, kimisinin kızı kimisinin yeğeni, kimisinin torunu sma hastası olan kişilerin bir araya gelerek yürüttüğü mücadelenin neticesinde ortaya çıkan bir sivil toplum örgütüdür.

    bu öyle bir mücadeledir ki 2017 yılının ilk yarısında 60 civarında 1. tip sma hastası bebek kaybedilmiştir.

    sma konusunun özeti; 1. tip sma hastalarının ilacının 2017 yılının temmuz ayından beri devlet tarafından ödendiği; ama 2. ve 3. tip sma hastalarının hala ödeme kapsamına alınmadığı şeklindedir. bu yüzden içlerinde çocuk, genç ve yetişkinlerin olduğu birkaç yüz sma hastası ve ailesi bu soğukta bakanlık önünde eylem yaparak ve nöbet tutarak seslerini duyurmaya çalışmaktadır.

    bu insanların arkasında bir vakıf, kurum, şirket, siyasi parti ya da ünlü bir kişi yoktur. kendi başlarına çabalayan bir grup hasta yakını ve gönüllüden ibarettir bu oluşum.

    derneğin web sitesinden bütün bunlarla ilgili daha fazla bilgiye ve habere erişilebilir: https://smabenimleyuru.org.tr/