şükela:  tümü | bugün
  • merhaba arkadaşlar çok yakın arkadaşımın bir arkadaşı olan aziz cemal sma hastası. bazı hastalıklar var ki tedavi süreci maalesef sadece maddiyata bakıyor. sma hastalığı da onlardan biri. bu hastalığın bir ilacı var. ilacın adı zolgensma ve dünya'nın en pahalı ilacı. birimizin bu kadar maddi gücü olmayabilir fakat eğer birlik olursak bu dünya'ya yeni gelmiş bir bebeğin gözlerindeki umut ışığı, kahramanı olabiliriz.

    ekşi sözlüğe güveniyorum ve bunu başarabileceğimize inanıyorum. ne kadar yardım yaptığınız hiç önemli değil. gelebilecek her yardım bir damla umut demek. sosyal medya hesaplarınızda paylaşacağınız bir link belki de kocaman bir umut demek. yardım yapamıyorsanız bile sadece linki paylaşarak, bu başlığı yukarı taşıyarak bile çok büyük katkı sağlayabilirsiniz. hepinize teşekkür ediyorum. yardım linkini ve detayları aşağıya bırakıyorum;

    yardım linki: aziz cemal'e sen de umut ol

    sosyal medya hesabı: aziz cemal'in mücadelesi

    "merhaba biz aziz cemal’in ailesiyiz. aziz cemal doğduktan sonra spinal muscular atrophy tip-1 tanısı aldı. sma hastalığı insan vücudunda kasların hareket etmesini sağlayan smn-1 ve smn-2 geninin olmamasından kaynaklanan bir hastalık. aziz cemal'de bu hastalığın en ağır şekli olan tip-1 hastası, oğlumuz doğar doğmaz el ve kollarında hareket kabiliyeti neredeyse sıfırdı. bunun üzerine şüphelendik ve doktorları gezmeye başladık. sonrasında hayatımızı yıkıma uğratan sonuçla karşılaştık. bizim umudumuz ve aziz cemal’in yaşama şansı olan "zolgesma" (motor nöronların temel özelliklerinden biri olan bir kere üredikten sonra ömür boyu bir daha değişmeme özelliğini kullanan bir ilaçtır. bu ilaçta içine smn geni yerleştirilen rotavirüs kapsidleri motor nöronları enfekte eder, içlerindeki viral dna normalde virüsün protein kapsülünü üretmesi gerekirken, bu parçanın yerine smn proteininin kodu koyulmuştur. bu sayede vücut eksik olan smn proteinini üretir, hastalık tedavi edilmiş olur) ilacı var. bu ilacı alabilmemiz için 2,4 milyon euro (2,1 zolgensma maliyeti + 300k tıbbi tedavi) ulaşmamız lazım. aziz cemal şimdilik 4 aylik ve bu ilacı alırsa yaşayacak hatta parklarda kendi başına oynayabilecek. bunun için herkesten destek bekliyoruz. belkı bir insan yapamazsınız ama bir insanı kurtarmak elinizde."

    belge

    edit: arkadaşlar çekincelerinizi anlıyorum. bir kaç kişi valilik izni var mı gibi sorular sordular. fakat devlet ilaca onay vermediği için resmi bir bağış izni bile çıkarılamıyor. o yüzden yabancı bir aracı site üzerinden bu para toplanılmaya karar verildi.

    bir de arkadaşlar eğer twitter ahbap ve haluk levent'e atabilirseniz bu linki belki dikkatlerini çeker ve daha çok kişiye ulaşmamızda yardımcı olurlar. şimdiden çok çok teşekkür ediyorum her birinize güzel insanlar.
  • en son çocuğu ile fotoğraflar paylaşan lif sattığını çok zor durumda olduğunu söyleyip yüzlerce kişiyi binlerce lira dolandıran kadının haberini göreli kaç gün geçti?

    2.1 milyon euro yani 18 milyon tl.

    belge var mı? yok. başvuru yapılmasına dair bir şeyler? yok.

    sadece çocuk fotoğrafı ile bu ülkeden 18 milyon lira kaldırırlarsa helal olsun.

    vicdansız dersiniz belki bana. ama vicdanlı olup dolandırılacağına, vicdansız ol belge gör, kanıt gör öyle iş yap.

    en azından yardımın doğru yere gittiğine emin olursun.
  • bu kadar büyük parayi dunyada hiçbir ulke karsilamaz. saglik bakanligina sallamak manasiz o yüzden. kesin çözüm de sunmuyor zaten sureci yavaşlatıyor sadece. bu hastaligin kesin çözümü yok maalesef. anne babayi anliyorum insan caresiz olunca en ufak umuda bile baglanmak ister ama gercekler bu sekilde.
  • ilgili miktar bu şekilde toplamak için çok fazla, bakanlığın devreye girmesi elzem.
  • desteklenmesi ve yukarılarda kalması gereken kampanya.
    şifalar diliyorum. allah yardım etsin.
  • aziz cemale canım feda ama yasal olarak izin alınmamış hiç bir kampanyaya destek veremem kardeş. küsmece darılmaca yok. iznini al yapayım yardımımı.
  • ilaclari saglik bakanligi tarafindan odeme kapsamina alinmalidir.
  • yukarıda kalması gereken.

    izinler alınsın o zaman gereken meblağ kısa sürede toplanacaktır.

    bu arada ne kadar lazım olduğu da paylaşılmamış ya da ben göremedim.

    edittgrad: ilaç sgk tarafından karşılanmadığı için kampanya izni de verilmiyormuş. bana aşırı saçma geldi. böyle bir aptallık gerçekten var mı?

    sgk'nın karşılamadığı bir ilaç değil de sağlık bakanlığı'nın onay vermediği bir ilaç mı yoksa bu?
  • hepimiz çok hissizleştik, dünyada olan biten hiçbirşey bizi gerçekten incitmiyor artık, bir çözümün var olabileceğine bile inanmıyoruz belki de bu yeni dünya düzeninde. ama var, bir çözüm var. hep beraber başlığı yukarıya taşırsak bu güzel kardeşimizin şansı artacak . bu başlık gerekli mercilere ve zengin hayırseverlere ulaşırsa minik kardeşimiz iyileşecek belki de. hep beraber destek olalım.

    fenerbahçe futbolcularının maaşları bu küçük kardeşimizin canından daha mı önemli?
  • acil şifalar diliyorum.

    gücü yeten maddi imkanları ile, yetmeyen güzel enerjileri ile destek olsun lütfen.