*

şükela:  tümü | bugün
  • ada sma tip1 hastası. bu hastalığın en ağır olan evresini yaşıyor. ailesi ada 1 aylıkken hastalığını öğrendi ve 2. ayında şu an devlet tarafından ülkemizde uygulanan sprinza tedavisini almaya başladı. bu ilaç sayesinde çok büyük gelişmeler gösterdi, belki bu ilaç olmasaydı ada hala yaşıyor olmayacaktı bile. fakat bu ilaç alınmadığında hareketlerinde kısıtlanmalar ve kayıplar başlıyor. ailesi yaptığı araştırmalar sonucunda amerika'da bulunmuş olan zolgensma adlı tek dozluk bir gen tedavisi olduğunu öğrendi. ilaç japonya ve amerika'da onaylı olup, şu anda avrupa'da da onaylanmış durumda. ilacın maliyeti 2,5 milyon dolar ve 2 yaşına kadar alınması gerekiyor. ailesi bu ilacı almak için uğraşıyor fakat maddi imkansızlıklar yüzünden elleri kolları bağlı durumda. ilaç henüz ülkemizde onaylı olmadığı için bağış kampanyasını da yurt dışı üzerinden gofundme sitesi üzerinden başlatmış durumda ve sizlerin de yardımcı olmanızı bekliyorlar.

    not: bağış yapmak biraz zor gibi görünebilir ama normal bir internet alışverişinden farksız bir dakikanızı almıyor. bir de başlık ne kadar gündemde kalırsa o kadar çok kişiye ulaşır. haydi bi el atın dostlar.

    ada ve ailesinin videosu

    ada'nın hastalığına dair raporu görsel

    ada'ya yardım edebileceğiniz sitenin linki

    nasıl yardım edeceğinize dair görüntülü anlatım

    change.org
  • ailesinin gözlerindeki o umutlu, mutluluk arayan bakışı...

    eminim ada iyileşecektir. kocaman olup bu günleri ailesiyle birlikte gülerek öğrenecektir.
  • başlık neden ilgi görmedi bilmiyorum ama belki gündeme gelir diye uplamak istiyorum.. https://twitter.com/adayaumutol bu adreste gerekli bilgiler var lütfen gündeme getirelim.
  • bugün çocuklarımın ikisi de ayrı zamanda farklı tehlikeler atlattınca hasta bir çocuğa yardım edecem dedim (kuşkusuz birine yardımcı olmak için başıma bir şey gelmesi gerekmiyor; elimden geldiğince yapmaya çalışıyorum ama bilinçaltıma da böyle bir şey yerleşmiş) ve sözlükte gezinirken bu başlığı gördüm, bir damla katkım olursa ne mutlu bana...umarım tez vakitte ihtiyaç duyulan para toplanır.
  • bu bebeklerin bir talebi de zolgensma adlı ilacı türkiye onaylaması.. ve sgk ödeme kapsamına alması ama birakın kapsama almayı devlet ilacı onaylamasığı için türkiye de resmi bir kampanya bile yapamıyorlar valilik izin vermediği için yazık çok yazık
  • bu hastalıkla ve ilaçlarıyla ilgili birkaç yıldır sık sık change.org ve ekşi üzerinden destek talepleri geliyor. artık gerçekten devletin bu konuda aksiyon alması gerektiği ortada. inşaat yapmayı bırakıp, biraz halk sağlığına yatırım yapılsa keşke.

    özetle gündemde tutulması gereken bir konu.
  • keşke yandaş bir firma şu ilacı türkiye'de satmaya karar verse, bak o durumda bir günde onaylanır.
  • devletin bu meseleye acil bir çözüm bulması lazım. koca ülke bu çocuklara arka çıkamıyorsa bir düşünmek lazım sorunun nerede olduğunu.
  • hep üstte kalması gereken başlık.

    türkçe olimpiyatlarına özel para bastıran büyük devletimizin şu küçücük kardeşimize sırt çevirmeyeceğine eminim... ite köpeğe değil bu vatanın ihtiyacı olan evladına sahip çıkın lütfen.