• merhaba sözlük, futbol kulüplerinin televizyon yayınlarıyla milyonlar topladığı şu ortamda biz de bir bebek için bir şeyler yapabiliriz diye düşünüyorum.

    ali eymen ağum sma tip 1 hastası. tamamen iyileşmesi için bir ilaç var ve dünyanın en pahalı ilaçlarından. geri kalanı kampanyayı kitlelere yaymaya çalışan bir arkadaşımın ağzından okuyabilirsiniz:

    bir yakınımızın bebeği ali, ölümcül bir hastalık olan sma tip 1 ile savaşıyor. şu an spinraza tedavisi uygulanıyor; bu tedavi sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor, maalesef oğlumuza belki birkaç yıl kazandırmaktan başka bir işe yaramıyor. ancak şimdi ali bebek için bir umut doğdu. 2018 yılında novartis tarafından bu hastalığı %100 iyileştirebilecek bir ilaç bulundu. adı zolgensma. tek doz uygulamayla sma’lı bebekleri iyileştirebiliyor. ama maalesef mucize bir ilaç olduğu için dünyanın en pahalı ilacı olarak piyasaya sürülmüş durumda. bu tedavinin bedeli ilaç ücretiyle birlikte £1.962.000’ni bulmakta. türkiye, resmi olarak henüz bu ilacı tanımadığı için devlet herhangi bir yardım yapmadığı gibi valiliklere bağlı resmi bir bağış kampanyası da oluşturulmasına izin vermiyor. ailesi de bir çare olarak uluslararası resmi bir bağış platformu olan gofundme üzerinden bir kampanya başlattı. bu kampanyayı desteklemesi için de paypal ve justgiving siteleri üzerinden de bağış hesapları açtılar. ancak ailenin maddi durumu kötü, internetten ve sosyal medyadan da çok anlamıyorlar, kendilerine bu konularda da yardımcı olmaya çalışıyoruz ama bir türlü ali bebeğin sesini duyurmayı başaramadık, birçok medya kuruluşu ve ünlülerle de iletişime geçtik. ama kampanyanın büyümesi için ihtiyacımız olan desteği bulamadık.

    ali’nin ailesi çok şanssız bir aile. önce maddi durumlarında beklenmeyen sorunlar yaşandı. karıkoca durumu toparlamaya çalışırken ailenin büyük kızı lösemiye yakalandı. lösemi süreci aileyi maddi manevi bitirdi zaten. ama neyse ki kız lösemiyi atlattı. aile tam seviniyordu ki bu sefer de küçük bebekleri ali’de sma tip 1 çıktı. aile şu an tüm güçleriyle savaşmaya çalışıyorlar ama ne kadar çaresiz ve perişan olduklarını tahmin edebilirsiniz. üstelik ailenin internet ve sosyal medyadan anlamaması, iyi marka bir telefonları olmadığı için iyi fotoğraflar çekememeleri kampanyayı baltalıyor. evet, inanması zor ama bebeğin iyi bir fotoğrafı ve instagram profili olmadığı için kendi sayfalarının çekiciliğini bozmasın diye destek paylaşımı yapmayan influencer’lar var.

    bu hastalıkta bir bebeğin başına gelebilecek en kötü şey büyümesi. çünkü ali bebek büyüdükçe sonuna yaklaşıyor ve şimdi 26 aylık. her geçen gün motor nöronları biraz daha ölüyor ve vücudundaki kaslarını ve birçok yetisini yavaş yavaş kaybediyor. ne kadar erken tedaviyi alabilirse o kadar şansı var. erken tedavide şans daha yüksek olduğu için amerika bu tedaviye 2 yaş sınırlaması getirmiş durumda, avrupa’da ise 21 kilo sınırı var. ali bebek sadece 9.5 kilo, hastalığından ötürü gelişemiyor. hastanelerle de görüşüldü, bu tedavi için uygun olduğunu söylediler ama amerika’daki 2 yaş prosedürü yüzünden amerika’da tedavi olma şansını kaybetti bile, avrupa’daki şansını da kaybetmesini istemiyoruz. küçük ali’ye bir hayat verebilmek istiyoruz. ama dediğim gibi ali’nin sesini bir türlü duyuramadık. bağış kampanyası çok yavaş ilerlemekte. ailesi çok üzgün ve herkesten yardım bekliyorlar. ali bebeğin desteğe ihtiyacı var.

    yapabileceklerden bağış yapmasını ve kampanyayı çevreleriyle paylaşmasını rica ediyoruz. birlik olursak küçücük bir bebeği yaşatabiliriz.

    en küçük bağış bile ali için hayat demek!

    bağış için, gofundme, paypal ve justgiving seçenekleri mevcut.

    lütfen ali’ye umut olun!

    ali eymen’in instagram ve twitter hesapları:

    https://www.instagram.com/ali_yardim_bekliyor
    https://twitter.com/alieymensma

    kampanyanın gofundme bağış linki:
    https://gf.me/u/yjrrut

    kampanyanın paypal bağış linki:
    https://www.paypal.com/pools/c/8sfoemg2q3

    kampanyanın justgiving bağış linki:
    https://www.justgiving.com/…lima?utm_term=nnyzxpanp
  • küçük bir meleği kurtarmak için düzenlenen kampanya. gerçek kahramanlara bunu gösterme fırsatı. her zaman pelerin giyilmez unutmayın.
  • acil yardım edilmesi gereken ali eymen için başlatılan yardım kampanyası, umarım amacına ulaşır. dilerim en kısa zamanda sağlığına kavuşur.
  • bu konuda başarıya ulaşmış biri var ülkemizde.

    (bkz: nil güleç)

    ali eymen ağum da neden başaramasın.

    tost makinesi alacaklara tavsiyeler kadar ilgi çekememesi üzücü.
  • entry desteği bile esirgenen kampanya.
  • yukarı entrysi
  • destek olunması gereken onlarca çocuğumuzdan biri için yapılan kampanya. imkanı olanlar lütfen iyi ve güzel şeyler yapsınlar.
  • https://aydinlik.com.tr/…icin-bagis-bekliyor-215901
  • ali eymen'e de destek olalım arkadaşlar. gökalp'in kampanyası tamamlanmak üzere ve istenen bağış toplandı gibi bişey. ali eymen'in ise daha çok yolu var bağışta. bu kadar az ilgi görmesine çok üzüldüm. görenler up'larsa yukarıda tutup gündeme sokabiliriz. aşağıdaki link üzerinden bağış yapabilirsiniz.

    ali eymen’in instagram ve twitter hesapları:

    https://www.instagram.com/ali_yardim_bekliyor
    https://twitter.com/alieymensma

    kampanyanın gofundme bağış linki:
    gofund bağış linki

    kampanyanın paypal bağış linki:
    paypal bağış linki

    kampanyanın justgiving bağış linki:
    justgiving bağış linki
  • yaklaşık 2 milyon euronun lazım olduğunu gördüğümde daha da çok üzüldüm. çocuk gerçekten inanılmaz bir şey. çocuğu olmayan çok zor anlar. ve bu üç günde bu şekilde hasta olmuş 3 çocuk gördüm. cidden çok acı. başlığı yukarıda tutalım. lütfen tüm sosyal medya araçlarından paylaşalım.
hesabın var mı? giriş yap