şükela:  tümü | bugün
  • fda tarafından kullanımı onaylanan, novartisin ürettiği, dünyanın en pahalı ilacı. fiyatı 2 milyon 125 bin $

    gen terapisi olarak sma hastalarında kullanılacak.
  • işin komiği, hastalığın mevcut tedavisinden (spinraza, ömür boyu kullanılması gerekiyor) hem daha etkili hem de daha ucuzdur (spinraza'nın birim fiyatı daha ucuzdur ama ömür boyu kullanılması gerekir, zolgensma tek sefer kullanılır biter. zolgensma tedavisi 5 yıllık spinraza tedavisinden ucuzdur).

    motor nöronların temel özelliklerinden biri olan bir kere üredikten sonra ömür boyu bir daha değişmeme özelliğini kullanan bir ilaçtır. bu ilaçta içine smn geni yerleştirilen (yanlış hatırlamıyorsam) rotavirüs kapsidleri motor nöronları enfekte eder, içlerindeki viral dna normalde virüsün protein kapsülünü üretmesi gerekirken, bu parçanın yerine smn proteininin kodu koyulmuştur. bu sayede vücut eksik olan smn proteinini üretir, hastalık tedavi edilmiş olur.

    çok kişi farkında olmasa da tıpta gerçek anlamda devrim bir ilaçtır. her açıdan ilk defa böyle bir mekanizmayla çalışan, böyle işleyen, böyle bir hastalığı bu kadar kesin tedavi eden bir ilaç daha yoktur. her açıdan ilk olan bir ilaç olarak, bence fiyatını gayet haketmektedir.
  • fda tarafından üreticisi novartis “veri manipülasyonu” ile suçlanmıştır. novartis de bu durumu bildiğini kabul etmiş.

    https://www.livemint.com/…ta-fda-1565200197529.html
  • nasıl bir kar payı ile 2.1 milyon dolar olduğunu merak ettiğim ilaç.

    https://youtu.be/bctqisogxik?t=1107
  • devletimizin halen tanımadığı, bu yüzden tedavi giderlerini karşılamadığı ,

    ilacı alabilecek dahi olsanız tedavinin türkiye' de yapılmasına izin vermediği ,

    kampanya ile para toplanırken bağışlanan sanat eserlerinin satışlarından ise çatır çatır kdv ve gelir vergisi aldığı ,

    bunun yanı sıra üretici firmanın toplanan paranın 1,7 milyon usd olduğunu gördüğü, buna rağmen kalan kısım için banka teminat mektubunu kabul etmediği,

    vize için başvurulan abd konsolosluğunun ise masraflarla beraber tüm paranın ( 2,4 milyon usd) banka hesabında hazır bulunmasını istediği ilaç ve tedavi yöntemidir.

    maalesef kuzenimin kızı bu şartlar altında yaşamaya,
    ailesi de gece/gündüz çalışarak, ellerinde ne varsa paraya çevirerek, herkesten yardım isteyerek o tatlı bebeği hayatta tutmaya çalışıyor.

    sakın kimse bana sağlık sistemi ve kapitalizm güzellemesi yapmasın sözlük, fena kalp kırasım var an itibariyle.
  • 13 milyon tl değerinde bir ilacı eğer devlet karşılamıyorsa vatandaşına alenen fakirler ölsün demek istiyordur. sosyal medyada sıklıkla rastlıyorum bu ilaca ihtiyacı olduğu için bağış toplamaya çalışan çaresiz anne babalara. isveç vatandaşını covid sebebiyle özel uçakla türkiye'ye getiren bakanlık bu duruma neden sessiz kalıyor anlamıyorum. s-400 kadar değeri yok mu bu canların?
  • 2 yaşındaki hasta çocuklarını bu ilacı temin etmeyip yaşatmayı beceremeyen ülkenin benim gözümde bok kadar değeri yoktur. kimse kusura bakmayacak.
  • sgk kapsamina alinmasi icin kamuoyu olusturulmasi gereken ilac. her gecen gun baska bir sma'li yavrumuzun yardim cigligini duyuyoruz internette. hepsi de bagis kampanyanlari araciligiyla bu ilacin fahis bedelini karsilamaya calisiyorlar. ama hangi birisine yetisebiliriz. ayrica eminim sesini duyuramayan da pek cok baska hasta vardir. tek tek acilan bagis kampanyanlarina elbet destek verelim elimizden geldigince ama kalici ve etkili bir cozum icin daha genel bir hareket baslatmak gerekiyor.