şükela:  tümü | bugün
  • öncelikle bu konuda yardım bekleyen birçok aile olduğunu yeni öğrendim. sesini duyurmak isteyen bir annenin yazdıklarını paylaşıp bu konuda insanların bilinçlenmesine aracı olabilirsek ne mutlu sözlük. bunun yanında bu platform sayesinde zor durumda olan birçok insana yardım ulaşabileceğine olan inancım tam.

    sözlükte yazar olduğumu bilen yakın bir arkadaşıma metni sözlükte paylaşması konusunda yardım istemişler. umarım bütün sma hastalarının ihtiyacı olan ilaçlar kolayca temin edilebilir ve inşallah hastalığı yenebilirler.

    --- spoiler ---

    artık biliyorum sma ‘nın açılımını

    oğlum kerem 2 yaş civarlarındaydı. yürüme şeklinde hafif paytaklık ve merdiven çıkarken zorlanma, yerden kalkarken destek almadan kalkamama gibi bir takım hareket bozukluğu tespit etmiş bulunmaktaydım.

    bir kaç hekim ve hastane serüveninden sonra herhangi bir sorun olmadığı ve sadece kasların yavaş yavaş şekilleneceği ve büyüdükçe bu sorunların azalacağı ile ilgili bir takım sonuçlar elde edip bir müddet bu teşhislere inanıp normal yaşantımıza devam etmiş bulunmaktaydık.

    ta ki çocuğumuz 2,5 -3 yaşlarına yaklaştığında anaokuluna giderken sek sek oynayamıyorum ne zaman oynayacağım? gibi sorular sormaya başlayınca sessiz kalıp tekrar hastane hastane gezmeye karar verdik ve hacettepe üniversitesi dünya kas cemiyeti genel sekreteri prof.dr haluk topaloğlu’na gittik.

    ilk muayenedeki şüphelerine dayanarak genetik test yapılmasını talep etti.iki hafta sonunda test sonuçlarında sma tip-3 teşhisi konuldu. ve sma hastalarını net olarak henüz iyileştirebilecek bir tedavisinin olmadığını ve sgk kapsamında yurtdışından getirilme ihtimali zor olan spinraza(nusinersen)ilacına onaylı reçetemizle sağlık bakanlığı kanalı ile başvurumuzu yaptık.

    fakat bu sürede araştırmalarımız sonucunda maalesef türkiye’de bulunan sma hastalarının çoğuna bu ilacın onayının gelmediğini öğrendik. öncelik sma tip-1 hastalarınınmış ve bazı şartları taşıması şartı ile. şu anda biz sma tip-3hastası olduğumuza göre bu ilacın sgk kapsamında bizlere getirilmesi imkânsız duruyor. bu hastalık başımıza geldiğinden beri araştırmadığımız hiçbir yer kalmadı ve şunu gördük ki, şu anda gayet sağlıklı olan ve oyun çocuğu olan 3 yaşındaki oğlum gözümün önünde yavaş yavaş eriyip bitecek.

    fakat bir ebeveyn olarak bu ilacın temini için savaşacağım. türkiye’de tip 1.2.3.4 gözetmeksizin sgk kapsamına girmesi için mücadele veren ailelerin arasına bizde eklenmiş bulunmaktayız. mücadelemiz olumlu bir sonuç alana kadar devam edecektir. bu ilacın henüz tedaviye iyi geldiğinin net cevabını alamasak bile en azından tip-1 vakalarında gözle görülen bir iyileştirme sağlandığı sonuçları açıklanmaktadır.

    şu mantığı kuruyorum, tip-1 vakasına iyi sonuçlar veren ilaç tip-3 vakasına nasıl iyi gelmez ki? hele ki çocuğumuz şu anda normal yaşantı sürerken (solunum cihazına bağlı değil,tüm ihtiyaçlarını karşılayabilen).bu durumu kabullenmek tüm ebeveynler için çok zor, çünkü alınması maddi açıdan çok zor olan bu ilacın bir dozu 439 milyar yılda toplamda 4 ila 6 doz vurulması gerekiyor (tip durumuna göre değişkenlik gösteriyor)yılda 2 milyonu aşan bir tedavi masrafı.

    şimdi sorarım size türkiye şartlarında hangi ailenin ödeyebileceği meblağ bu? varını yoğunu satsan ne kadar edebilir ki? yine de bu paralar eder mi? yine de bizler bu parayı bulup evlatlarımızı tedavi ettirebilir miyiz?

    işte tam da bu esnada devletimiz –sağlık bakanlığımız duy sesimizi! sma hastaları ölmesin,iyi olanlar daha da kötüleşmesin.evlatlarımız tekerlekli sandalye mahkum yaşamasın.her bir evlat umutla, heceleyerek tekrar yazıyorum s-pin-ra-za nu-si-ner-sen ilacının sgk kapsamında karşılanmasına muhtaç.

    umutluyum,yılmıyorum,güveniyorum,tıbbi destek bekliyorum.devletimize güveniyorum !!!

    tüm sma 1,2,3,4 hastası olan evlatlarımıza acilen şifa diliyorum. devletimizden güzel haberler almak temennisi ile…

    anne
    --- spoiler ---
  • umarım destek alır. up..
  • yardım edebilecek birileri görür inşallah.

    (bkz: up)