şükela:  tümü | bugün
136 entry daha
  • kendimi bildim bileli yanımda olan, en sadık yoldaşımdır. babam da çocukluğundan beri fmf hastasıdır. tam da fmf'in ne olduğunun hiç bilinmediği, atak döneminde doktorların kan değerleri ve hastanın genel durumuyla alakalı şoka girip bilimum ameliyatı denediği dönemler.. harita gibidir karın bölgesi. apandisti alınmış, bağırsaklarına bakılmış, karın zarı iltihabı sanılmış, ayrı ayrı zamanlarda defalarca ameliyat geçirmiş. en sonunda askerliğini yaparken istanbul'da gene büyük bir atak geçirmiş ve askeri hastanece teşhisi konmuş. o dönem bir ilacı olmadığı gibi, genetik kısmından da kimse bahsetmemiş.

    ben henüz 2 yaşındayken pan vaskülit geçirmişim. kulakta kanama, vücutta döküntüler ile neyse ki hemen hacettepe tıp fakültesi'ne yollanmışım. bu kadar küçük yaşta görülmesi ender bir durummuş ve şanslıymışım. herhangi bir organ kaybı olmadan, kortizon tedavsi ile bir süre hastanede, daha sonra da düzenli kontrollerle bu hastalığı atlatmışım. bu aşamada da babamın fmd durumu bilinmesine rağmen, hastalığın genetik oluşundan, vasküliti tetikleyici bir unsuru olmasından bahseden olmamış.

    sonraki geçen uzun yıllar boyunca çok sık ve çok yoğun ataklar geçirirdim. ilkokul öncesi karnımı çok tutarmış, hatırlamıyorum o dönemi, ilkokul boyu en çok bacaklarımı tutardı. biraz koşsam ayağım şişerdi, biri yanlışlıkla ayağıma bassa ayağım şişerdi, en ufak bir yere çarpsam bacağımı bacağım şişer, ateşlenir üstüne basamazdım. çok sefer öğretmenimin kucağında dışarı çıkarıldım. çok sefer yaşıtlarım koşup oynarken ağrdıdan ağlayarak ailemin beni almasını beklemek zorunda kaldım. bu ağrılara mantıklı bir neden bulmaya çalışırdı ailem, işte hassas olduğum, korunmaya ihtiyacımın olduğu, ayağıma basıldığı veya çarptığım için olduğu gibi.

    sonra büyümeye başladıkça ataklar karnıma ve göğsüme çıkmaya başladı. iki kere apandisit zannıyla hastaneye götürüldüm, annemin -ki kendisi de sağlıkçı- fmf şüpheleri dikkate alınmıyordu. her zaman bir sebep bulunulup eve yollanıyordum. ortalama 3 gün süren karın/göğüs ataklarım her ay, hatta bazen ayda iki-üç kere oluyordu. artık emindik fmf olduğundan ama yapabileceğimiz bir şey yoktu. çok yorulduğumda, bu ataklara gene bacak ve ayak ağrıları da ekleniyordu ve stres çok tetikliyordu.

    sonrasında liseye geldiğimde bulunduğum şehrin tıp fakültesi romatoloji bölümünden haberdar olduk, galiba yeni ilgilenmeye başlamışlardı fmf ile. hemen babamla birlikte gittik. öykümü dinleyince teşhis için bana test yapmaya gerek bile duymadılar. kolşisin başlandı 3×1 ilaçla birlikte ataklarım oldukça seyrekleşti. ama çok düzensiz ilaç kullanan biri olduğum ve uzun süreli aralar da verdiğim için tam manasıyla bitmedi ataklarım. özellikle en ufak yorgunluk ile tetiklenen bacak ağrılarım ve regl öncesi şiddetli karın ataklarım kesilmedi.

    bana kimse fmf'in ne olduğunu, ne yaptığını, ilacı neden kullandığımı doğru dürüst anlatmadı. ben neden okumadım, araştırmadım şimdi şimdi anlıyorum. hastalık bende öyle travmatik bir haldeydi ki, üstüne konuşmazsam, düşünmezsem sanki gidermiş gibi geldi. bir gün tamamen yok olacağına inanmışım hep.

    bir süredir ilacımı 2×1 olarak daha düzenli kullanıyorum. en son ne zaman atak yaşadım hatırlamıyorum, en azından 2 senedir ciddi bir atağım olmadı. arada bacak ağrılarım oluyor ama o da eskisi kadar kolay değil, baya aşırı yüklenirsem kendime. stres çok tetikliyor, hareketsizlik çok tetikliyor, yavaş yavaş kendime iyi gelen şeyleri bulmaya başlıyorum.

    son birkaç senedir ataklarım bitse de bambaşka bir problem yaşamaya başladım. özellikle yüzümde oldukça büyük iltihaplı akne/çıban tarzı şeyler, bağırsak düzensizlikleri, karın şişkinliği, en ufak bir iltihapta lenf bezlerinde şişme yapacak kadar ciddi teyakkuza geçmiş bir beden.

    lise yıllarından beri akne şikayetim oldu ve nedeni belli değildi. kan ve hormon değerlerim normaldi ama bitmeyen akne sıkıntım vardı. bu sebeple çok ciddi yan etkileri olan ilaç tedavisi gördüm hem de 3 kez. sonra biraz yatışsa da son birkaç senedir bu sefer akneler büyüyerek tekrar geldi. bir defa dışardan yapılan işlem başarılı olmadığı için ameliyat ile aldırmak zorunda bile kaldım.

    yakın zamanda bunların bile fmf kaynaklı olabileceğini öğrendim ve şoktayım. öncelikle bu hususa ilişkin bilgisi, tecrübesi olanlar bana ulaşabilirse çok sevinirim. çünkü şu an konu hakkında bilgi alabileceğim ne bir doktor var, ne de zaten net bilgi var.

    fmf ile ilgili öldürmeyen ama süründüren hastalık tanımına çok katılıyorum. en kötüsü de şu zamanda bile hastalık tanısında çok geri kalınması. babası fmf olan ve atak geçirdiği bariz ortada olan bana teşhis konulması 14 sene sürdü. ve bu da annemin, babamın direterek beni tıp fakültesi romatoloji bölümüne götürmesi ile oldu. lütfen benzer şikayetleriniz ve fmf şüpheniz varsa ısrarcı olun.

    fmf ile ilgili benim anladığım şey, minnoş bağışıklık sistemimiz dışarıdan gelen en ufacık uyarana karşı topyekûn savaşa giriyor. o kadar sıkı savaşıyor ki bu savaş bizi yıpratıyor. sisteme savaşması gerekmediğini hatırlatıcı şeyler yapmak, ona yardımcı olmak kökten çözümdür belki de..
    iyi tarafı, öyle sıkı savaşçı bir sistem ki virüslere karşı da benzer sıkılıkta çalışıyor, insanların çok ağır geçirdiği gripleri ben genelde daha hafif, geçirebiliyorum. teşekkürler canım bağışıklık sistemim.

    herkese şifa ve sabır diliyorum. sisteminize sarılın ve teşekkür edin.
1 entry daha