ehlers danlos sendromu

• lastik adam hastalığı
• bir örneği de galler'de yaşayan phoebe bruce'tur.
  
  http://www.posta.com.tr/…kiyor.htm?articleid=136923
  http://www.bbc.co.uk/news/uk-wales-19363763
• kalıtımsal yumuşak doku hastalığıdır.kollajen sentezindeki defekt sonucu meydana gelir.
  
  hiperelastik eklemler,orta büyüklükteki arterlerde anevrizma,kalp kapağı problemleri ilhare...
  
  kollajenin bulunduğu heryerde sorunlar oluşur.
  
  hastalığın çok sayıda alt tipi mevcuttur. genetik analizle sınıflandırılabilir.
• biricik hastalığım, ailede bilinen hiç örnek yokken bende patlamış olan bu genetik hastalık nedeniyle korkunç ve ağrı dolu günler geçiriyorum. normal insanların yaptığı günlük aktivitelerin bir gün benim için bu kadar eziyete dönüşeceği hiç aklıma gelmezdi.
  hapşurdukça çıkan omuzlarım, esnedikçe çıkan çenem, kontrolsüz çömelmelerimde çıkan diz kapaklarım, ağır bir şey kaldırdığımda çıkan el bileklerim ve parmaklarım var. çektiğim ağrının tarifi çok zor, bunun yanında bir de yalnız kalmamaya çalışma sıkıntısı var, çünkü ne zaman hangi eklemimin çıkacağını bilememe tedirginliğindeyim.
  etrafımdaki insanların bu durumuma alışmış olması, kimi uzuvlarım çıktığında takabilmeyi biliyor olmaları da gerekiyor tabii.ev halkı olarak ortopedist gibiyiz, ayrıca hemen her türlü ortopedik ıvır zıvır (yastıklı-yastıksız kol askıları, parmak atelleri vb) evimizde mevcut.
  iyileşme umudu yok, civar hastanelerdeki ortopedi asistanlarıyla kanka oluyorsun bir süre sonra. "geçmiş olsun, neyiniz vardı" diye değil, "ooo bu sefer nereni çıkardın acaba" diye karşılamaya başlıyorlar.
  böyle de enteresan bi' hastalık işte.
• damar duvarındaki kollajen eksiklikliğinden dolayı hematolojik bozuklukların belirgin olduğu sendromdur. kanama zamanı uzamış, diğer koagülasyon testleri normaldir.
• bu hastalığa sahip bir çocuğa pediatri uzmanı ve çocuk cerrahları bile damar yolu açamayınca nasıl bir şeysin lan sen dedirtmiştir.
• paganini de olduğu düşünülen hastalıktır.
• cok yakin bir arkadasimin sahip oldugunu ogrendigi ve aniden hala zamanim varken ve yapabiliyorken hayallerimi yasamak istiyorum diyerek japonya'ya tasinmaya karar verdiren hastalik. suan cok mutsuzum ve soktayim. hastalik hakkinda sahibi olanlarin yesillendirmesini rica ediyorum.
• http://m.imgur.com/gallery/pk3kz
• kırılgan deriye sahip olma, kolayca doku zedelenmesi ve yaraların iyileşmesinde gecikme ile eklemlerin normalden fazla gevşek olması gibi ortak özellikleri olan, kalıtımsal bir hastalık.
  http://www.hurriyet.com.tr/…hale-geldi-40500373?p=3