• omurilikteki motor ön boynuz hücrelerinin erken ölümü sonucu istemli kas kasılmaları ve felçlerleriyle giden sebebi bilinmeyen bir hastalık.bilinen bir tedavisi yoktur.genelde solunum yetmezliği ile hasta ölür.
  • amyotrofik lateral skleroz
    serebral korteks, beyin sapı ve spinal korddaki motor nöronları etkileyen ilerleyici nörodejeneratif bir hastalıktır. kol ve bacaklarda zayıflık, yutak ve dil kaslarında zayıflık, kaslarda seyirme, aşırı refleks, katılık, atrofi şeklinde klinik bulguları vardır.
    bu hastalığı olanlarda zihinsel fonksiyon ve hafıza etkilenmemektedir.
  • bu gün itibariyle yaklaşık 4 haftadır vücudumda her yer istemsiz seğriyor. oldukça fazla ve rahatsız edici bir durum. her ortalama insanın yaptığı gibi google'da arama yaptım ve koyduğum teşhis als şüphesi oldu. doktora gidinceye kadar psikolojim tamamen çökmüştü.

    hafta sonu doktora gittim, detaylı kan tahlilleri aldı ve 4 sayfa tahlil sonucunda d vitamini hariç herşey normaldi., yalnızca d vitamini eşik seviyesi 25 iken benimki 16 çıkmıştı. stres ve d vitamini eksikliği seğirmelerin etkenlerinden ikisi de bende mevcuttu.

    diyeceğim şu ki; bu başlığa benim yaptığım gibi kas seğirmesini araştırarak geldiysen als şüphesi ile dünyanı karartma, vakit kaybetmeden nöroloji doktoruna git ve muayene ol.

    doktorun söylediğini aktarıyorum. als hastaları; başlangıçta hassasiyet gerektiren işleri yapamama, örnek el yazısı yazarken zorlanma gibi, dil sürçmesinin aşırı olması, organların incelmesi, düşme vb. gibi sorunlarla yüzleşiyormuş. genelde hastalık ilerleyince seğirme çok artıyormuş.

    kendi adıma, korkuyla yaşadığım dönemde; als konusunda araştırma yapan kurumlar için yapılan bağış kampanyaları ne kadar muhteşem bir şey farkına vardım.

    edit: arkadaslar, ben anladim ki kaynak anksiyete imis, bir ilac verdi doktor, 10. gun neredeyse segirme bitti ve hayatim daha guzel bir hal aldi. ben stresi yonetebildigimi saniyormusum, aslinda oyle degilmis.
  • ön boynuz motor nöron hastalığı ya da als ya da amiyotrofik lateral skleroz. als’de hem 1. hem de 2. motor nöron bulguları beraber ortaya çıkar.
  • çaresizlik, haksızlık...

    bir kız arkadaşım var, babası 40 yaşında yakalandı bu hastalığa. nasıl, neden? bilinmiyor ki... öyle geliyor bilmem kaç milyonda bir...

    küçük bir kız çocuğunun gözleri önünde babasının nasıl eridiğini, o çocuğun babasının ne anlatmak istediğini anlayabilmek için gözlerine nasıl baktığını anlayabilir misiniz sözlük?

    empatisini "asla" kuramayacağınız bir şey düşünün; işte bu o.

    ve o çocuğun gözleri önünde, küçük kızının gözlerine bakarak son nefesini verişini... hiçbirimiz bunun empatisini kuramayız, anlayamayız bile.

    o hayat dolu, tatlı, şımarık, cadı kız çocuğunun; karamsar, asosyal, iletişimsiz, yalnız, kimseyle arkadaşlık kuramayan, içindeki hasretle babasının son nefesindeki bakışını hafızasında hep taze tutan, baba sevgisini içine gömen, kalbindeki boşlukla hayata tutunuşunu; anlayamayız sözlük. yaşamadan anlayamayız.

    bu çocuğun büyüyüp, babasından tadamadığı o sevgiyi istemsizce bir başkasından elde etmeye çalışması, yani bir anlamda babasının yerine birini koyup sevmesi... o kişiyi nasıl sever anlayabilir misin? asla anlayamazsın ve asla anlamayacaksın.

    çünkü biliyorum ben bunu. o kadın 7 yıldır koşulsuz, karşılıksız, gururunu hiçe sayıp, çevresindeki her şeyden, herkesten vazgeçip bana koşuşunu, hayata yeniden tutunuşunu biliyorum. beni "her şeyi" yapışını, kalbinin tamamına yerleştirişini, o veremediği tüm sevgileri bana verip beni nasıl sıktığını, bana da bir şey olmasından nasıl ödü koptuğunu, bunları biliyorum her an yaşıyorum.

    bu kadının bir an bile üzülmesine göz yumabilir mi insan? işte ben 7 yıldır bu sevginin karşılığını verebilmek için uğraşıyorum. kimi zaman sıkılıyorum, bunalıyorum, çıkış yolu arıyorum, bulamıyorum. kimi zaman o olmadan yapamazdım'ı düşünüyorum, bana çok büyük destek verdiğini düşünüyorum. onun güçlü olabilmesi için elimden geleni yapıyorum. kimi zaman ayrılık noktasına geliyoruz; ayrılamıyoruz. öyle yaşıyoruz işte hayat devam ediyor.

    peki beni hiç anlayabilir misin? bir anda hayatının anlamının nasıl değiştiğini, kendin bile fark etmeden nelerin içinde olduğunun nasıl değiştiğini.

    ama onun mutluluğunu görmek, en ufak şeylerde bile nasıl çok kolay mutlu olabildiğini, havalara uçtuğunu görmek, seni ilk gördüğü yerde nasıl tebessüm edip hızlıca yakınlaşıp belinden sıkıca sarılıp öperek, henüz 1 gün önce görüştüğü halde hasret gidermesini. ve bunu heyecanını hiç yitirmeden tam aksine hep daha heyecanlı yapışını...

    bundan o kadar eminim ki; yeryüzünde daha saf bir sevgi tadılmamıştır...

    keşke, keşke o hastalığa yakalanmasaydın be adam. keşke bu travmayı, bu haksızlığı o çocuğa yaşatmasaydın, keşke babasıyla mutlu olabilseydi...
  • amcam bu hastalığa yakalandığında 2004 yılıydı, 52 yaşındaydı.

    hastalığın nasıl geliştiğini, kademe kademe nasıl anladığımızı yazacağım. müstakil evlerde aynı yerde hep birlikte yaşadığımız için birebir şahit olduğum şeyleri yazıp, sizleri de bazı şeylerde bilgilendirmek istedim.

    amcam çok çabuk sinirlenen, çok asabi, bilgili, muhalif, namaz kılan, allah inancı olan biriydi. teknoloji delisiydi. elektrik, elektronik üzerine çok bilgiliydi. aynı şekilde uzun süre eczacılık yaptığı için ilaç bilgisi de çok iyiydi. çoğu zaman doktora gitmezdik sayesinde. karakterini az çok anlamışsınızdır.

    evde bilgisayar başında oturur, çok çay içer, çokta ilaç içerdi. baş ağrısının çok olduğunu söylerdi ve uykusuzluk çektiğini söylerdi.

    velhasıl kelam ilk birşeyler olduğunu sezdiğimiz zamanlar kademe şekilde başlarsam anlatmaya;

    kademe 1:duygular

    çok asabi olan amcamız yerli yersiz gülmeyeceğini bildiğimiz herşeye katılarak gülmeye başladı.

    kademe 2: kas sistemi çökmeye başladı

    hızlı hızlı yemeğini yiyen adam sofradan en son kalkmaya başladı. yemekleri çok yavaş tüketmeye başladı.
    yürümesi yavaşladı.

    kademe 3: konuşma zorluğu

    kas sistemi çökmeye başlaması diline de vurdu malesef. konuşma zorluğu çekti. dili artık çok yavaş dönüyordu ve sarhoşlar gibi yuvarlayarak konuşmaya başladı.

    arada ufak bir not; siz bu arada ne yaptınız hiç mi farkına varmadınız diyeceksiniz. farkına varıldı tabii. hastaneye kontollere gidildi fakat doktorlar bir türlü teşhis koyamadı. motor neron üstünde duruluyordu. fakat dediğim gibi muhafakardı bir adamdı. herşeyin allahtan geldiğine inanıp hastalığını koyvermişti. (ne kadar karşı çıksakta)

    kademe 4: darbeler gelmeye başladı.

    ilk 3 kısım yanlış hatırlamıyorsam yaklaşık 6-8 ay gibi bir süre zarfında gerçekleşti.
    hastalık sonradan öğrendiğimize göre diğer als hastalarına göre çok hızlı ilerlemişti. yürüme zorluğundan bahsetmiştik. artık dışarıya tek çıkamıyordu. çocukları yada biz eşlik ediyorduk. bizi yanında götürmek kendinin zoruna gidiyordu. pc canavarı olan amcam artık sanal market kullanmaya başlamıştı.*
    bir gün yine kapısına gelen siparişin poşetlerini evin içine taşırken dengesini kaybedip ilk kez düşüp dudağını patlattı. fazlasıyla kan kaybı yaşadı.

    bu yaralanmanın ardından yaklaşık 3-4 gün geçmişti ve aynı yerde yine düştü ve bu sefer burnunu kırdı. yine kan kaybı yine ağır bir darbe. evet artık bundan sonra ayağa kalkamadı. artık kendi başına ayağa kalkamıyordu. 2-3 ay tuvalete bizim yardımlarımızla gittikten sonra tamamen yatalak bir hastaya dönüşmüştü.

    kademe 5: yatalak hasta

    artık yemeğini kendisi yiyemiyor, tuvaletini kendi başına yapamıyor, konuşamıyor, kafasını oynatmaktan başka hareket edemiyor.
    yaklaşık 3-4 sene sadece oturarak, eşinin ve bizlerin büyük fedakarlıklarıyla bakıldı. 3-4 senelik oturarak hastalık döneminde hastalık daha da ilerledi. yapabildiği tek hareket kafasını ve gözlerini oynatabilmekti. imkanlar sınırlı olduğundan kartona harf, rakam, her zaman kullandığı kelimeleri yazdım ve üstünde parmağımızı gezdirerek onun onayladığı yerde durup söyleme istediği şeyleri anlıyorduk. evet bazen beceremiyorduk ne demek istediğini çok kızıyordu. huyundan hiç vazgeçmedi *

    kademe 6: nefes alma ve yemek zorluğu

    hastalığının 4.senesinde artık ağızdan yutkunamayıp, beslenemiyordu. midesinden delik açtırmak zorunda kaldık. artık midesinden besleniyordu. bu biz bakanlar için kolaylık, hasta için daha da kötü bir durumdu.

    ilerleyen dönemde hastalığının 5. senesinde nefes alması tamamen zora girmesinden boğazından delik açtırma zorunda kaldık. pansumanını sürekli ben yapıyodum. yaklaşık 20 santimlik "j" şeklindeki gümüş boruyu temizlemek gerekiyordu çünkü. çıkartıp takma işlemlerini ben yapabiliyordum. hatta bir gün yatarken öksürme sonucu yerinden çıkan parça uzun süre dışarda kalmıştı. 3-4 saatte bile boğazdaki delik kapanmaya başlıyordu. tekrar yerine sokmak inanın çok zordu. doktorlar bile binbir eziyetle takabiliyordu.

    kademe 7: artık yatma zamanı, son evre.

    evet buraya kadar uyumak dışında hep oturarak yaşıyordu. hastalığının 7.senesinde son evreye geçmişti. boğazı delik, karnının yanından çıkan mide hortumuyla yatakta yatmak zorunda kaldı. yaklaşık 7-8 ay böyle yaşadıktan sonra yatağında son nefesini vermişti. şu son cümleyi yazarken gözlerim oldu şu an. son nefesinde yanında olamamakta çok üzdü beni. çünkü son 1 senesinde çocuklarının yanına taşınmışlardı. gidemiyordum pek. çok severdim amcamı o da aynı şekilde yeğenlerini çok severdi. onun sayesinde bilgisayarla, son model telefonlarla, elektronik ürünlerle tanışmıştım. biraz birşeyler öğrendiysem bende emeği büyüktür.

    bu süre zarfında neler yaptık onları yazayım.

    doktorlar teşhisi koyana kadar biz araştırıp bulmuştuk. als hastasıydı. çaresizliğimizi bildiğimizden dolayı elimizden pek birşey gelmedi.
    devlet hastanelerine gittiğimizde doktorlar çok ilgisiz davranıyordu. doktorların çay molasını yaklaşık 1,5 saat tekerlekli sandalyede bekledi bu adam. doktorlar niye dayak yiyor diyoruz ya bazıları gerçekten hakediyor.
    bir de lütfen hastanelerde veya başka bir ortamda hastaların yüzüne acıyarak bakmayın, gülün, gülümseyin. bu duruma çok üzülürdü. boşver amca bak meşhuruz işte derdim gülerdi.

    son zamanlara doğru als derneği ile tanıştık. moral geceleri düzenirdi. birçok ünlü kişi gelir fotoğraf çektirirdi. gerçekten çok mutlu olurdu. amcam içlerinden en ağır hasta olanıydı. derneğe gittiğimizde bu hastalığın çok çeşitli olduğunu gördük. kimileri yürüyebiliyor, kimileri konuşlabiliyor, kimileri hiçbişey yapamıyordu. o zaman bu hastalıkla en çok tanınan futbolcu sedat balkanlı dernek başkanı, futbolcu ismail gökçek ise yardımcısıydı. sedat bey vefat etmesinden sonra ismail bey dernek başkanı olmuştu. onlar bu hastalığın bilinmesinin, tanınmasında çok ön ayak olmuşlardı. derneğin bize tahsis ettiği hastane yatağı işimize çok yaramıştı sağolsunlar.

    geçenlerde çıkan ice bucket challenge bu hastalığın tanınmasında çok ama çok önemli bir rol oynadı. şov olarak, prim için bile katılsalar olsunç primci insanlarda birşeye ön ayak oldular ne azından.

    hastalığın çaresi yok ama belirtilerin başladığı an durdurulması sözkonusu. o yüzden yukarda yazdığım etkiler başlıyorsa mutlaka ama mutlaka çok sık kontollerle hastalığın teşhis edilmesi çok önemli. bir ihtimal durması imkanlar dahilinde.

    bu hastalık amcama nasıl gelişti nasıl bulaştı nasıl başladı dersek babamın anlattığına göre amcamın bir gün babasıyla kavgası sonucu, o geceyi çok şiddetli baş ağrılarıyla geçtiğini söymemiş babama. o gece beyninden birşeyler koptuğunu yanma olduğunu söylemiş. o günden sonra hastalığa yakalandığını düşünüyoruz.

    babaannemle evleri karşılıklıydı. babaannem camdan onu izler izler ağlardı. oğlunun ölümcül hastalığını görünce üzüntüsünden dayanamayıp amcamın hastalığının 2.senesinde rahmetli oldu.

    yukarda entryleri okuyunca yalnız olmadığımızı gördüm. benzer şeyleri yaşadıklarımızı görünce üzüldüm. gerçekten kimse böyle birşeyi haketmiyor. hastaya zor bakana da zor gerçekten. yengemden allah razı olsun çok iyi baktı.

    ölümünün 8. yılındayız. keşke olsan da dertleşsek. neler oldu neler..

    real madrid topçularına fenerbahçe forması giydirsen yine ruhsuz oynar bu köpekler demen hala aklımda. bak aziz yıldırım'ı gönderdik sıra tayyip'te. belki tayyip'i de göndereceğiz. çok sevinirdin.

    mekanı cennet olsun. çok özledim.

    edit:imla
  • mucize gibi insanları alıkoyabilen bir hastalık (bkz: jason becker)
  • fasikülasyon sorunu yaşayan çoğu insanı korkutan sinir hastalığıdır. fakat als genellikle fasikulasyonla değil, kas güçsüzlüğü ile başlar. ek belirti olmadan sadece fasikülasyon olması, benign fasikülasyon sendromuna işaret eder.
    als konusunda da; umarım yapılan onlarca çalışma sonuç verir ve bu lanet hastalık tarihten silinir. o kadar çok çalışma ve araştırma var ki hakkında, her an en azından hastalığı durdurucu bir tedavi bulunabilir, her an.
  • proteinin zararlı olabileceğini aklımıza getiren rahatsızlık. hastalığın yanlış katlanmış proteinlerin kümelenip birikmesiyle ilişkili. yapılan son araştırmalar da bağırsak bakteriler tarafından üretilen proteinle başlama ihtimali var. klinik araştırmalar gelecek yıllarda çare bulacaktır diye ümit ediliyor. çağımızın moda rahatsızlığı. arge çalışmaları beyindeki sorunlu proteinleri düzeltecek bir çözüm bulacaktır diye ümit edelim.
  • survive süresi 5 senedir. yaşayan herkese sabır diliyorum.
hesabın var mı? giriş yap