• herkesin iyi niyetle bu başlığa yazdığını biliyorum ama iyi haberlerini falan duyamayacağımız bebek(ler).
    o tedaviler/ilaçlar semptomsuz ve/veya minimal semptomlu bebeklerde etkili. piyasada olan bütün ilaçlar iki yaş altında çok kötüleşmemiş sma'lar için ümit vadedebilir. üzgünüm ama bu bebekler için yapılabilecek hiçbir şey yok.
    bu hastalık %98 genetik geçişli (çoğu akraba evliliğinden doğan çocuklar ayrıca). bu kişilerin çoğu daha evvelden de sma'dan çocuğunu kaybetmiş mesela. gebelikte tanı önerilen, bu tanıya rağmen ailenin "aman allahın verdiği candır" diyeni bol, hatta özellikle erkek çocuk olacağını öğrenince sma'lı falan dinlemeden çocuğu isteyen aileler var. son kurduğum cümle ne yazık ki atmasyon değil: buyrun.

    istenildiği kadar paralar toplansın o gördüğünüz ve üzüldüğünüz makineye bağlı çocuklar için dramatik %100 iyileşme sağlayacak bir tedavi yok. o yüzden yapılabilecek iyilik; önlem almak, tetkikler, ailenin hekimle uyum içerisinde olması; bu yavrucaklar için de belki ömürlerini minimum acıyla tamamlamalarını sağlamaktır.
  • devletin artık cidden el atmasi gerekiyor bu sma hastaligi sorununa.

    tamam bu kampanyaya da yardım edelim de arkadaş bunun sonu gelmiyor. az buz da değil ki milyonlarca dolar bir tedavi. 3 ayda 5 kez yardım etmişim. kumsal, öykü, pamir, miran.. yani bunun sonu yok.

    kesinlikle evlilik öncesi nasıl hiv testi kontrolü yapılıyorsa bu hastalık için de bir test şart olmalı. yoksa bu kampanyalar önümüzdeki 10 yıl boyunca hiç bitmeyecek.
  • çok acı bir durum... aşağıda yazdıklarımın başlıkla hiçbir alâkası yoktur.

    bu hastalığın bu kadar artmasının nedeni sosyal medyanın kullanımının artması mı, akraba evliliği mi, yoksa yediklerimizin, soluduğumuz pis havanın genetiğimizi inanılmaz bozmasından dolayı mı? çocuk falan yapılmaz bu devirde. kıyamet falan varsa kopmasının vakti gelmiş de geçiyor. şu teknoloji ile dahi çare olamıyoruz. her türlü engel çıkıyor.

    alınacak sert önlemler:
    1- anne ya da baba adayı yoğun alkol ve sigara kullanımı varsa çocuk sahibi olması engellenecek.

    2) birinci kuzenle evlilik kesin olarak engellenecek. akraba evliliği ağır cezada değerlendirilecek.

    3) çeşitli genetik testler çocuk kararı öncesi zorunlu olacak.

    akdeniz ateşi, orak hücre, down, miyotonik musküler distrofi, sma, kistik fibrosis vs.

    4)aylık belirli bir gelir seviyesinin üzerinde olmayanlar çocuk sahibi olmamalı.

    bunların haricinde çocuk sahibi olanlara her türlü imkân sağlanabilecek. böylece böyle dertlerimiz sonsuza denk yok olacak.

    düşünsene adam fosur fosur sigara içiyor amca kızıyla evlenmiş senin bebeğinin tedavi şansını engelliyor.*
    böyle adaletsiz bir dünya artık son bulmalı. kıyamet varsa eğer kopmalı.
    (bkz: gattaca)
  • daha çok destek gereken kampanya. bu ülkede her şeye para yetiyorken ayaz bebek gibi canlara nasıl yetmez anlaşılır değil. ha gayret..
  • https://www.aa.com.tr/…s-bebeklerde-etkili/2075164#
  • tüm sma hasta bebelerin sagligina ulasmasi umuduyla destekledigim kampanya
  • arkadaşlar o kadar zahmet edip mesaj atmışlar kırmayacağım kendilerini. fakat şunu belirtmek istiyorum; bu ülkede bu tarz şeylerin var olma sebebi mevcut sosyal güvenlik sistemimizdir. serbest piyasa ekonomisini tüm kurallarıyla uyguladığımızı iddia eden bir ülke olmamıza rağmen komünist bozması ve çağ dışı bu sosyal güvenlik sisteminden bir türlü kurtulamıyoruz. hayatında bir gün prim ödemeden onlarca yıl devletten maaş ve sağlık yardımı alan kesim olmasaydı devlet aileleri prim ödeyen bu çocukların tedavi masraflarını gayet rahatlıkla karşılayabilirdi.
  • sadece ayaz için değil tüm bu dertten muzdarip bebeklerimiz için gündemde kalmadı gereken konu.
  • sma hastalığı ve ona sahip bebekler... normal bir insanın gelirini geçtim en zenginim diyeni bile tuketecek büyüklükte tedavi, ilaç masrafları. benim yüreğim burkuluyor. asıl vazife düşenlerin değil de yine bizim kendi kendimize yetebilmemiz durumuyla birlikte yardimlasmaya calismamiz... bir bebeğin hayatını kurtarmak aslında bir trendyol linki kaydırmak kadar basit fakat somut olarak elimize gecmedigine inandığımız şeylere de yatırım pek yapmiyoruz. mevzular çok derin, söylenecek çok şey var ama bir bebek hayatı söz konusu olduğunda ve sadece bir bebekte değil bu şekilde kac bebek var, yetemiyoruz. boğazlar düğüm.
  • bebeklerimizin sesini duyuralım.
    (bkz: sma'lı bebeklerin sesi)
hesabın var mı? giriş yap