sma hastalığı

• sinirlerin kasları yeterince uyaramadığı bir hastalık.
  
  son olarak ülkemizde ilaç teminiyle ilgili çalışmalar yapılıyordu.
  (bkz: sma)
• (bkz: spinal muskuler atrofi)
• hastalığı tedavi edebilen bir ilaç, amerikalı bir ilaç şirketi tarafından geliştirilmiş ve birçok ülkedeki kullanıma sunulmuştur.
  
  spinraza (nusinersen) adlı ilaç tüm sma türlerine iyi gelmekte ve hastalığı tedavi edebilmektedir. ancak, çok pahalı bir ilaç olduğundan, ne yazık ki ülkemizdeki binlerce sma hastası bu ilaca erişemeyerek yaşamlarını yitirmektedirler.
  
  devletimiz, sadece belli bir sma hasta gurubunu (sma tip 1) sosyal güvence altına alarak ücretsiz tedavi etmektedir, diğer sma hastalık türlerini ise kapsam dışı bırakmaktadır.
  
  bu çocukların yaşam kalitelerinin son derece düşük olmasının yanında anne ve babalar için çocuklarının gözleri önünde günden güne ölüme yaklaşmaları dayanılmaz bir acı.
  
  olayı siyasete dökmek istemiyorum ama devlet o kadar gereksiz harcama yaparken bu çocukları görmezden gelmesini kabullenemiyorum bir türlü. ilacın son derece pahalı olması da ayrı bir olay. bu ilacın maliyeti ne olabilir ki tüm dozların toplamı 1 milyon doları buluyor. bu da ayrı vicdansızlık.
• https://instagram.com/…vingnil?igshid=149pp6o21djx8
• (bkz: sma tip 1 hastası ali eymen'e yardım kampanyası)
• genetik bir bozukluk nedeniyle oluşan kas güçsüzlüğü.
  yukarılarda bir yazarın belirttiği gibi, sma hastalığının tedavisinden önce, genetik tarama yaptırılıp, taşıyıcıların tespiti çok daha verimli olur.
  
  gerçi diyabetlilerle evlenip, kör gözüm parmağınaçocuk yapanlar varken çok da tın diyecekler sanki.
  
  ben de ne bekliyorsam
• sma hastası çocukların son zamanlarda neden bu kadar arttığını merak ediyorum açıkçası. her gün nerdeyse sol framede bi sma hastası çocuğa umut ol başlığı açılıyor. insanlar yardım etsin de maaliyeti 2 küsür milyon dolar olan ilaçlardan bahsediyoruz, nasıl bir yardım bekleniyor ki? madem genetik yatkınlık testi yapılabiliyor başta, neden yaptırmıyor insanlar evlenip çoluk çocuğa girmeden? bu durumda anne-babanın sorumsuzluğu neden başkaları tarafından telafi edilmek zorunda? gerçekten mantıksız bulduğum için soruyorum.. her geçen gün hasta sayısı artarken buna önlem almak yerine yardım kampanyalarının hangi birine yetişilsin? devlet yardım edecek olsaydı yardım edeceği daha öncelikli konular vardı zaten emin olun..
• son dönemde her hafta başka bir bebek için bu hastalık sebebiyle kampanya oluyor. neden bir anda patladı anlamış değilim.
• (bkz: sma hastasi cocuklarin listesi/#114823202)
• durup dururken bir anda 2020 senesinde ortaya çıkan yeni bir hastalık.
  
  eskiden böyle bir hastalık yoktu. bir anda son aylarda özelikle türkiye'de ortaya çıktı.