1. otozomal resesif geçiş gösteren, hafif travmalarda bile deride vezikül ve büllerle karakterize açık yaraların oluşmasına neden olan, tedavisi olmayan hastalık.
    ömür boyu yaraların bakımı ve enfeksiyonun önlenmesi için antibiyotik kullanımı dışında yapılabilecek bir şey yoktur.
  2. epidermolizis bülloza, kronik seyirli, nadir görülen, derinin minimal travmalara bül oluşumu ile yanıt verdiği heterojen bir grup dermatolojik hastalıktır. akkiz ve herediter şekilleri vardır. herediter formun, genetik geçiş özellikleri ve prognoz açısından elektromikroskopik olarak birçok varyantı tanımlanmıştır.

    klinik olarak tiplendirmede lezyonların lokalizasyonu, yaygınlığı, skarlı iyileşme, milia oluşumu, müköz membran tutulumu, diş ve tırnakların tutulumu önemlidir.
  3. ki$i dogdugu andan itibaren her temasta cildinde yaralar acildigi icin enfeksiyon kapma ihtimali oldukca fazla. yatakta dondugu icin bedeninde yaralar acilan, uc-dort ya$inda elleri ve ayaklarinda binlerce yara acilip iyile$tigi icin parmaklari brbirine kaynayan ve sonunda parmak araliklari tamamen yok olan, bir arkada$i sarilinca yine yara acilan, kisaca en basit temasta bile ciltte yara acilmasiyla gerekli ilaclari almaz ve yaraya cok iyi bakmazsa 24 saat icinde enfeksiyon sebebiyle olebilen hastalar. enfeksiyon kapmak bu kadar kolayken bu hastaliga sahip insanlarin cogu en gec yirmili ya$larinda ölüyor. "kelebek cocuklar" adiyla bilinen bu cocuklarin gunde alti saat pansumandan gecmesi, uyaninca iki saat kadar tum vucutlarinin bandajla sarilmasi gerekiyor ornegin.

    sadece bir ti$ort giydigi icin butun vucudu cerahat olan bir cocuktan bahsediyoruz, her gun agir dozlarda agri kesici almadan ya$ayamiyor bile. sonunda iflas edip on ya$inda ölüyor.

    biz de o esnada "yaa cok kilo aldim yaaa:(((" diye uzuluyoruz filan. dunyada acayip $eyler oluyor.
  4. ben de 3-5 tane şeye alerjim var diye üzülüyordum. bu hastalığı öğrenince kendimden utandım resmen.
  5. benim hayal edebildiğim haliyle evrenin en korkunç hastalığı bu. temas ve dokunmak insanı korkunç acılara boğuyor.
    sıkı sıkı sarıldığımda bazen aklıma geliyor.
    ve o an üzüldüğüm herşeyin yerine geçiyor.

epidermolizis bülloza hakkında bilgi verin