• edit 3:
    kampanya başlayalı 15 saat civarında oldu ve toplanan para şu an 14:000tl'nin biraz üstü. anne nejla hanım inanamıyor ve şu an olanlara inanmakta oldukça zorlanıyor.
    bir anne şu an inanılmaz motive olmuş durumda. artık evladının yürüyeceği günün hayallerini kuruyor.

    bu arada ulusal medya, okuyorsunuz burayı biliyorum. görmemezlikten gelmeyin, sizde bir el atın sizde şu kampanyaya.

    edit 4: 19 şubat 2016 saat 16:50
    son rakam: 27.214tl
    caps: http://i.hizliresim.com/qpgd0q.jpg

    *******************************

    kaan doğum sırasında oksijensiz kalma sonucunda serabral palsi, epilepsi ve west sendromu hastası.

    kaan her insan ve özellikle bir çocuğun sahip olduğu yaşama hakkına sahip.

    kaan benzer tanı hastalarına göre daha iyi durumda. kendini az çok ifade edebilen kelimeler kullanabiliyor, hareket edebiliyor, biraz zorlansada ayağa kalkma ve yürüme denemeleri yapabiliyor. işte tam bu noktada mali desteğin devreye girmesi gerekiyor.

    12 ay sürecek olan ve romatem hastanesinde gerçekleştirilecek tedavi ile kaan'ın yürümesi gerçekleştirilecek.
    bunun için kaan'ın önünde 2 engel var.
    1- 200.000tl gerekiyor.
    2- 2 sene içerisinde bu tedavinin tamamlanması gerekiyor. yoksa bir daha yürümesi mümkün değil. ailenin mali durumu gereği bunu karşılaması ise imkansız.

    neler yapıldı?
    evvela iyi bir araştırma süreci başlattık.
    öncelikle valilik onaylı hesap doğrulandı.
    ardından civarda bulunan kişilerden ailenin durumu hakkında bilgi alındı ve bu da doğrulandı.
    aynı rahatsızlıktan muzdarip olan hakan bebeğin babası hasan ile görüştüm ve fikir almak istedim.
    kaan ve ailesi ile aynı hastanede bir süre yan yana tedavi aldıklarını öğrendim. iyi bir tesadüf oldu, kaan için oradan da bir onay geldi. hangi hakan'mı? (bkz: hakan bebeğe yardım edelim)
    annesi nejla hanım ile uzun bir görüşme gerçekleştirildi ve kaan'ın durumu hakkında bilgi alındı. ailenin tek umudu paranın toplanması ve 1 sene sürecek olan tedavinin başlatılması. yani işin özünde kaan'ın önünde ki tek engel para.

    valilik izin belgesi:
    https://www.facebook.com/…705570199/?type=3&theater

    valilik izin belgesi için onay kodu:
    wv+wt9-gydtyb-3mp/+z-eqyxih-arhkg2jw

    kaan'ın facebook sayfası:
    https://www.facebook.com/kaanicinsende
    (hayran sayfasında çok sayıda görsel ve video bulunuyor)

    iletişim için:
    anne nejla hanım: 0536 729 28 83

    vakıflar bankası hesap bilgileri:
    vakıflar bankası adapazarı şubesi
    tüm hesaplar için hesap sahibi: nejla bayrak
    tl için: tr 95 0001 5001 5800 7304 3595 50
    euro için: tr 18 0001 5001 5804 8016 1282 13
    usd için: tr 26 0001 5001 5804 8016 1281 66

    edit:
    ayrıca: #58616500

    edit 2: 19 şubat. saat 13:10
    14.000tl biraz üstünde para toplandı.

    edit 3: 19 şubat saat 14:25
    son rakam 18.344 tl oldu
    bu da ekran görüntüsü: http://i.hizliresim.com/jn5bpq.jpg

    edit 4:

    merak edilenler anneye soruldu ve cevaplar alındı.
    bakın rica ediyorum işlerim gerçekten inanılmaz yoğun ve ara ara bakabiliyorum. eğer bir sorunuz varsa aileye ulaşın ve sorun, cevabını buraya yazın. nihayetinde kimse kimseden bir şey saklamıyor, bu kampanya da benim eksenimde dönmüyor. bekleyen cevaplar yanıtlanmadığı zaman millet iyice yanlış anlıyor. bu yüzden eğer kafanızda bir soru varsa aileyi arayın ve onlara yöneltin, hem soru hem cevabı buraya yazın herkes bilgilensin.

    kalkıp zan altında bırakıcı yazılar yazmak yerine çözüm üretecek yazılar görmek dileğiyle.

    merak edilenler:

    1- doktor kimdir?
    ızmit umuttepe cocuk noroloji doktoru bulent kara

    2- bu çocık yürüyecek mi?
    doktoru "bu cocuk yuricek annesi sakin pesini birakma diyor".

    3- doktor değişti mi?
    doğduğundan beri doktoru aynı

    4- birde 7 senedir takip eden fizyoterapisti kaan yogun bir tedavi sonucu yuricek bir cocuk diyo

    5- neden romatem?
    cunku bize en yakin cocuk lokomatinin bulundugu hastane

    6- bu rakam ne için verilecek?
    bu ucret orada yatili olarak yogun bir sekilde fizik ve robot alacagi icin

    7- romatem mi sizi davet etti ve bu tanıyı koydu?
    romatem bize getirin yurutelim demedi. bize yakin oldugu icin oradan 1 yollik masrafini cikarttirdik. zaten oraya robot icin hergun gitmeyi ve eve iyibir fizyoterapist tutmayi dusunuyoruz.

    8- başka ne var?
    birde konusma terapisti cunku dedigini anlamayinca kendine zarar veriyor. derdini anlatamamak nasil kotu bisey anlayabilirsiniz.

    küçük bir rica:
    şurada bu yapılıyor, burada bu veriliyor demek yerine:
    ailenin yaşadığı yer adapazarı.
    o civarda bu hizmeti veren bir hastane bulamamışlar ve romateme gitmişler. eğer sen buluyorsan veya biliyorsan ara aileyi de ki "ben bu hastanede bu hizmeti buldum".

    nihayetinde hiç bir ebeveyn bu konuma düşmekten hoşnut olmaz ve evladı için para talep etmek istemez. o aile yerine kendinizi bir koyun bakalım, neler hissedeceksiniz.

    çözüm getirin, öneri getirin, somut adım atın. lütfen yazmak adına yazmayın.

    bu kampanyanın her şeyi legaldir ve usüle uygundur. aile yaşadığı yerde bu tedaviyi yaptırabileceği bir devlet hastanesine ulaşmış olsa emin olun bunu 8 sene beklemez ve yapardı. söz konusu olan bir evlattır ve beklemeye gelmez. bu yüzden yazılarınızın çözüm odaklı olmasına özen gösterin ve yazmak için yazmayın.

    valilik izin belgesinin sorgulamasının alttan yapabilirsiniz.

    sorgulama linki:
    https://www.e-icisleri.gov.tr/…/evrakdogrulama.aspx

    sorgulanacak kod:
    wv+wt9 gydtyb 3mp/+z eqyxih arhkg2jw

    sözlük büyük küçük harfe duyarlı. bu yüzden bu capsten yararlanın. http://i.hizliresim.com/e57apg.jpg

    ilk 4 kutuya 6'şar karakter, son kutuya 8 karakter yazılıyor.

    ayrıca:
    (bkz: #58640254)
  • bir fizyoterapist olarak merak ettiğim durum, 200 bin tl'ye ne ameliyatı yapılacak.

    ve eğer rehabilitasyon gerekiyorsa yeşilleneyim ve çalıştığım yerde seve seve takip ederim kaan'ı.
  • yukarıda dedim, gene diyorum, serebral palsi gibi kesin tedavi imkanı olmayan, hele hele 7-8 yaşını geçmiş insanlarda tedaviden ziyade management politikası izlenmesi gereken bir hastalığı 200.000 tl gibi uçuk bir rakama tedavi edeceklerini iddia eden bir hastaneye güvenilerek para istenen bir kampanyadır.

    yapılacak ameliyat/rehabilitasyon işlemleri nedir, neden ameliyat yapılıyor veya yapılmıyor, fizyoterapi management seçeneklerinin ne kadarı değerlendiriliyor, devletin bunu karşıladığı defalarca söylenmesine rağmen neden ısrarla özel hastane gibi mantıklı sorulara sadece geçiştirme ve burada özellikle gözüme kestirdiğim iki üç tipin sürekli duygusal spamleriyle göz önünden kaldırılma gibi taktikler uygulanarak insanların vicdanına oynanıyor gibi geliyor bana.

    mtqua tarafından 2013 yılında dünyanın en iyi yedinci hastanesi seçilen bir hastanede çalışıyorum, bizim bile serebral palsiyi tek ameliyatla düzeltiriz gibi bir iddiamız olmadığı gibi, olduğu takdirde de genelde uçuk fiyat politikası izlememize rağmen biz bile 200.000 tl tarzı bir rakam hiçbir hastamızdan talep etmiyoruz.

    aileyi arayın deyip de durmayın artık, ailenin derdi başından aşkınken arayıp böyle şeyler sorulmaz. bu mevzuyu bu platforma taşıyanlar bu cevapları vermek zorundadır, veremiyorsa da o işte bir sıkıntı vardır. sürekli up up gibi saçma sapan entryler girerek zaten insanların midesini bulandırıyorsunuz, bir de iyice tiksindirmeyin.
  • hepiniz çok güzel insanlarsız. ancak bir fizyoterapist olarak endişelerim var diğer fizyoterapistlerin de belirttiği gibi. cp sizin düşündüğünüz gibi bir ameliyatla bir rehabilitasyonla iyileşir diyebileceğiniz bir hastalık değil. yoğun rehabilitasyonla oturma seviyesine gelen hastanın 7 yaşından sonra yürümeye gelmesi cidden çok zor.

    200.000 tl'ye ne ameliyatı ne rehabilitasyonu bu cidden çok merak ettim. 7 yıldır fizyoterapi alıp yürüyemeyen çocuk( daha küçük yaşlarda nöral plastisite çom daha hızlı olduğu için daha kolay) nasıl yürüyecek şimdi. bağış yapan bunca insana bu açıklamayı yapmak zorundalar.

    200.000 tl'nin 195.000'i romatem'in patronuna gidiyor sanırım.

    edit: 200.000 tl sadece rehabilitasyon için romatem'e verilen para sanırım, ameliyat yok. bir yılda tatiller dahil günde 2 saat ftr alsa bile saati 300 tl'ye geliyor.
  • son kez yazıyorum, lokomasyon adlı yürüme cihazı mucize değil ve yeterli kanıt değeri yok. burada bu kadar yazmamızın nedeni çocuğun kötülüğünü istiyor olmamız değil. paranın %95'inin hastaneye kar olarak kalıp, çocuğun dışarıda alabileceği bir tedaviden daha fazla gelişim gösteremeyeceğini düşünmemiz.

    lokomasyon orada var diye cevap veren yazarlar olmuş; bana lokomasyonun cerebral palsy'de klasik yürüme eğitiminden üstün olduğuna dair randomize kontrollü evreni 30 kişiden büyük bir çalışma sunarlarsa sevinirim.

    12 aylık bir tedavi programı sonucu çocuk yürüyecek demişsin arkadaşım, ben de böyle kesin konuşamazsın diyorum. isteyen gidip sorsun istediği uzmana bu çocuk yürür mü kesin diye?

    %1 bile ihtimal varsa değer denmiş, türkiye'de siz sokakta çok görmüyorsunuz ama onbinlerce cp'li var ve binlercesi kapora bile veremedikleri için basit bir orteze ulaşamıyor. üstlerine giyecek düzgün elbiseleri yok.
  • sgk zaten gerekli olması halinde operasyon ve rehabilitasyon için gerekli ödemeleri yapmaktadır..
  • benim de bir fiyoterapist/akademisyen olarak birşeyler söylemek istediğim kampanya;

    ki ilk sayfadaki teklifin halen geçerli; kaan gelsin hacettepe'ye, ben cebinden sadece konaklama parası çıkacak şekilde tedaviye alırım/ ilgili bölüme yönlendiririm ve asla yürütme sözü veremem.

    1)çoklu engeli olan bir çocuk kaan anladığım kadarıyla, cp- west sendromu. hangi doktor 1 yılda yürütme sözünü verdi onu anlayamam ben asla ve asla. kesin yürür, ooo süper olur; cp gibi nörogelişimsel durumlarda kurabileceğiniz bir cümle değildir. yukarıda da meslektaşlarım yazmış zaten.

    2) motor öğrenme adında derya deniz bir teori var. der ki nörogelişimsel rehabilitasyonda gelişme alabilmek için çok sık tekrar olmalı ve bunu kişiyi sıkmadan/yormadan yapmalısınız. bobath konsepti bunu cp alanında yıllardır temeline alan ve her yıl güncelleyen bir yaklaşımdır. kaan'ın asıl ihtiyacı olan şahsımca budur (bazı arkadaşlar kanıt düzeyi yetersiz diyebilir, çalışma limitasyonlarından ve kanıt düzeyinin neden 1. derece olamadığını mesajlar ile açıklayabilirim sonra)

    3) lokamat/ robotik yürütme cihazları ne alaka: gelişen teknoloji ile sanal gerçeklik (virtual reality), robotik rehabilitasyon son yıllarda çok ciddi bir araştırma alanı oldu. kanıt düzeyi ve faydaları halen tartışmalı. peki benim güzel ülkem, sağlık bakanlığım ve sosyal güvenlik kurumum ne yaptı; bunları o kadar güzel sattı ki, zaten ödediği rehabilitasyon paketinden ayrı tuttu. bu ne demek; cp gibi hastalıklar a grubu paketten yararlanır ve seansı 130 tl'dir. sen bu hastaları robotik rehabilitasyona alarak 130+130 alırsın devletten (çok zenginiz gerçekten). bir de özel hastane isen ekle allah ekle aylık 16000 tl çıkarırsın işte.

    4) neden lokomat vs saçma; motor öğrenme prensibine göre kişiler rehabilitasyona aktif katılmalı. gerçekten konstantre olarak. eee lokomat ne yapıyor; bağla kişiyi, yürüt..işe yararsa. yararları var mı? iyi incelemek lazım bence. şöyle ki tabii ki de dışardan yardımlı olarak yürümesi kasların esnekliğini artıracak, kaslar bir miktar uyarılacak. ama 200000 tl'ye tek tedavi yöntemi olarak gösterilerek değil be.

    son not: bütün bunlar azami en iyi koşullarda yapılsa bile kaan'a yürüme garantisi vermez, aynı şekilde yürüyememe garantisi de vermez. kaan'ı hiç görmedim, kas durumu, mevcut fiziksel kapasitesi nedir bilmem, görmek lazım. ama her bireyin özellikle iyi tedavi ve rehabilitasyon alma hakkı vardır. özellikle çocuksa. uğraşmak lazım, denemek lazım, yılmadan.

    edit: az önce anne ile görüştüm. ne kötüdür ki çocuğunun iyiliğini isteyen bir anne sık sık hastane ile anlaşmadığını, tek isteğinin kaan'ın iyiliği olduğunu tekrar tekrar bildirmek zorunda kaldı. ne kadar kötü niyetli olmuşuz da, nejla hanım bu konuda hassaslaşmış. kesinlikle böyle bir şey düşünmemekle birlikte tek tepkim özel hastanelere ve insanların ümitlerini ciddi fiyatlara satmalarına.

    anne'nin gözlemi, yoğun fizik tedavi ve robotik cihaz ile yürüme kalitesinde artış olduğu yönünde. doktorun kesin yürür demediği ama potansiyeli yüksek kesinlikle tedaviden vazgeçmeyiniz dediğidir. haksız da sayılmaz sanırım.

    anne ayrıca, illa romatem olmak zorunda değil, kaan için faydalı olan ne varsa onun için kullanılacak diyor. şahsi fikrim terapisti eve çağırmaktır, seans hakkı geldiğinde tekrar romateme başvurulması yönündedir.

    bu arada kaynak olsun; nejla hanım okursa, cp konusunda ciddi isimlerden prof. dr. mintaze kerem günel

    uygun olduğu zaman hacettepeye de gelecek, el becerileri konusunda ben yardımcı olacağım, yürüme ve diğer mobilite problemleri için de gerekli ünitelere yönlendireceğim.

    edit 2: mesajlar için ve alttaki yorum için teşekkür ediyorum. ülkemizde herkesin -özellikle çocukların- tedavi almak doğal ama çok da ulaşamadıkları bir hak. yaptığım sadece, kaan'a bir seçenek sunmak.
  • 10 yıllık fizyoterapistim, hacettepe mezunuyum, 7 yıldır özel eğitim merkezlerinde bu rahatsızlıkla etkilenmiş çocukların rehabilitasyonu ile uğraşıyorum.

    -tedavinin 12 ay süreceğini söylemek mümkün değildir, cerebral palsi de süre veremezsiniz...

    - 200.000 tl ye ne ameliyatıymış o diye sormak da kimseye düşmanlık etmek değildir. yıllardır bu sektörde olan birinin o fiyata yapılmış bir ameliyat ya da uygulama olmadığını bilmesinden kaynaklanan bir meraktır...

    son olarak;

    tüm bu rahatsızlıktan etkilenen çocuklarımıza acil şifalar..

    ama kampanyaya kıllandım agalar bacılar
  • şüpheyle baktigim kampanya. 3 tane terim sıralanmış ve yürüyebilmesi icin 200 bin lazim haydi pamuk eller cebe denmis. bir kere epilepsi nöbeti zaten west sendromu (infantil spazm) triadinin bir parcasi, tedavisiyle ilgili de arastirdigim kadariyla kortikosteroid kullaniliyor. yani bu 200 bin serebral palsili bir cocuğun rehabilitasyonu icin isteniyor aslinda zira tam iyilestirici bir tedavi zaten bu hastalik icin soz konusu degil.

    hastalikla alakali, sgk odemesiyle alakali hic bir bilgi verilmeden, tedavi isleminin basari sansi ile ilgili hic bir aciklama yapmadan, muhtemel yararlari, zararlari, riskleri ortaya koymadan gelip de buradan 200 bin lira istemek olsa olsa yüzsüzlüktür. önceki kampanyalarda nasilsa rahatlikla topladim, yine toplarim mantigidir.

    iki kampanyada da aynı yazarlar, ayni saglik kurulusu(romatem), ve ayni astronomik rakamlar.

    romatem zaten ayrı bir muamma. simdi baktim internetten 3 subesi var istanbulda, tahmin edin nerelerde?
    etiler
    nisantasi
    bagdat caddesi.
    lokasyonlari hizmetin bedeli olan parayi aldiklarina dair suphe ettirmeyecek durumda saniyorum.

    ben basta bu arkadaslari biraz heyecanli, iyi seyler yapmak isteyen , ilgi gormek isteyen ama saf bir kac genc olarak gormustum fakat gorulen o ki durum pek de masum gozukmuyor.

    yardim eden arkadaslar neye ve kime yardim ettiginizi iyi dusunun derim. gercekten ihtiyaci olan zor durumdaki hastalara mi yoksa "musteri" arayan is adamlari ve onlarin komisyoncularina mi?

    (bkz: romatem)
    (bkz: illegal komisyonculuk)
    (bkz: nitelikli dolandırıcılık)

    edit: bir komisyoncu arkadaş para istenilen taraf olarak tedavinin basari sansini sormami cok gormus olacak ki "mal" diye nitelendirmis zatimi entrysinde. milyonda bir de olsa o sansin pesinden gitmemelimiymisiz diye sormus bir de. bu entryi okuyanlara birakiyorum yorumu. nasil bir oyun donuyor siz tahmin edin.

    baska bir komisyoncu is arkadaslarini siraladiktan sonra her kampanyada ayni isimlerin donmesinden killanan arkadaslari rahatlatmak istemis olacak ki isimlerini sayip ne cikarlari olabilir ki diye sormus. ben soyleyeyim, para olabilir mesela. anlasmali olduklari fahis fiyata hizmet veren saglik sirketine goturdukleri (toplarlarsa kaan ile birlikte) yarim milyon liradan fazla paradan taraflarina odenecek komisyon olabilir mesela?
    peki asil benim ve benim gibilerin bunlari yazmaktan nasil bir cikari olabilir sizce?
  • yıllarca pediatri alanında yoğunlukla da cerebral palsy tanılı çocuklarla çalışmış bir fizyoterapistim. cerebral palsili çocuklarla ilgili biri yüksek lisans tezi olmak üzere yayınlanmış araştırmalarım var. bu alanda farklı ülkelerde farklı eğitimler aldım, hala da almaktayım. herhangi bir doktor ya da fizyoterapist bu tanıdaki bir çocuk için nasıl 1 yılda yürüme garantili bir tedavi vaadeder bunu aklım almıyor. kampanyayı düzenleyen ve katılan herkesin, ayrıca ailenin ve burda mantıksız birşeyler olduğunu anlatmaya çalışan meslektaşlarımın da iyi niyetine yürekten inanmakla birlikte birilerinin haddini aşan sözler verdiğini düşünüyorum. hedef manipüle edilmiş ve mucize yaratılacağı inancı yaratılmaya çalışılmış bence. bu çocuğun hayat kalitesini yükseltmek için bir takım adaptif cihazlar gerekir hadi bunun için yardım edin dense tamam ama burda yerine oturmayan birşeyler var.
    tanım: 1 yıl sonra sonucunu merakla görmek istediğim kampanya.
hesabın var mı? giriş yap