• up
    gerçi daha çaylağım ama olsun yine de
    up
  • tedavisinin gerçekten mümkün olabileceği konusunda şüphe uyandıran kampanya.

    (bkz: #58622128)
    (bkz: #58628373)
    (bkz: #58620575)
    (bkz: #58626725)
    (bkz: #58630152)
    (bkz: #58628945)
    (bkz: #58628112)

    işin uzmanı değilim ama bu alanda çalışan insanların yorumlarını okumak beni kuşkulandırdı sadece, o kadar.

    umarım bir gün gerçekten kaan da sağlığına kavuşur. mucize bile olsa farketmez ve o tedavi mümkün olur. ve umarım ben şüphemde yanılıyorumdur. bu kadar da kirlenmiş olamaz dünya.
    bi masum, tertemiz çocuk kullanılarak, yok artık...

    tedaviyi yapacak olan kurum için;
    (bkz: romatem)
  • aslan parçası kaan, adapazarın aslanı.
  • aklı selim yazılan her yazıya saygım sonsuz.
    bu yazıda da söylendiği gibi "hastalık yoktur, hasta vardır"(bkz: #58634213)
    bu yüzden lütfen tıpta okuyanlar veya hastanın raporunu görmeden sadece hastalık ismi ile yazan doktorlar yazmadan evvel üstte işaret ettiğim entry'i okursa çok mutlu olurum. zira kağan cp hastası ama diğer tanılara göre oldukça iyi durumda. umut var, ihtimaller oldukça yüksek.
    pek tabi ki %100 insan olamayacak, fiziksel özelliklerini kusursuz şekilde kullanamayacak. kendi kendine ayakta durabilecek ve kendi ihtiyaçlarını giderebilecek. amaç zaten bu, kağan'a kendi özgürlüğünü sunabilmek. kampanyada bu yüzden var.

    kağan konulan tanıları göz önüne alındığı zaman diğer tüm hastalara göre oldukça iyimser bir tablo çiziyor. bunu ben değil bugüne kadar tedavisini takip eden doktor ve doktorları söylüyor.

    ayrıca 200.000tl çok fazla diyen arkadaşlara bir çift kelam etmek isterim. neye göre fazla? neden fazla? niçin fazla? bunları da cevaplamanız gerekiyor.
    şayet cevabınız "devlet hastaneleri bunu bedelsiz yapıyor" olursa aile bunu bulamamış. inanın çok ciddi araştırmalar yapmalarına rağmen kendi bölgelerinde bulamamışlar. yani yok. tek alternatiflerinin romatem olduğu dile getirilmiş. burada yapılacak olan robotik tedavi -ki bunun teknik detayları ve diğer terimlerini maalesef bilmiyorum. sanırım vücudun ihtiyacı doğrultusunda bir tedavi uygulanacak- gerçekleştirilecek.

    farklı şehirlerde bu tedaviyi veren devlet hastaneleri var. fakat çocuk zaten yürüyemediğinden haftanın bilmem kaç günü bu çocuğu şehirlerarası yola mahkum etmek ne derece insaflı bir davranış olur, bu tartışmaya bence kapalı bir konu olmasına rağmen dileyen bunu da eleştirme özgürlüğüne sahiptir.

    bakın gelen mesajlarda bazı yazarlar "o paraya kaç çocuk tedavi edilir, sizin haberiniz yok galiba" cümlelerini dile getiriyor. bu kişilerin kendi görüşleri olup, bunu şimdiye kadar dillendirmedim ve kalkıp afişe etmedim. etmemde çünkü bu onların görüşüdür. burada o kişilere sorulması gereken bir kaç soru var. mesela "neye göre, kime göre" ve "bir çocuğun tedavisi için senin vicdanın kaç paraya kadar çıkabilir. üst sınırın nedir" soruları olmalıdır.

    benim naçizane görüşüm aslında bu gibi yardım organizasyonlarının olmaması yönünde. neden mi? sosyal devlet bir çocuğun tedavisini dünyanın neresinde olursa olsun karşılamakla mükelleftir. bizde de durum maalesef hayaller paris, gerçekler eminönü tadında.

    kağan'ın yürümesi mümkün ve tüm doktorlar bu konuda hem fikir. burada destek olmak isteyenlere düşen görev bellidir, kampanyaya destek olursunuz. destek olmak istemiyorsanız düşüncenizi medeni şekilde dile getirirsiniz. inanın şu başlık altında "ben soruma cevap alamadım" diyen art niyetli 3-4 kişi var. neden art niyetli diyorum, çünkü tüm soruları cevaplandı.
    ısrarla o cevaplanan soruya yönelttikleri entry'i silip, 4-5 entry sonra yeniden aynı şeyi yapıyorlar ve o soruyu yine soruyorlar.
    dikkat ederseniz başlığın bir çok noktasında kopuk olan entry'ler mevcut. işte o entry'ler bu kişilere verilen cevaplardır.

    cassey jones tarafından da oluşturulan ve desteklenen kampanyalarada peydah olan sebepsiz, nedensiz saçmalıklarla başlığı karalama kampanyasına döndürmeye çok çabalamışlardı, hala bu tutumları devam ediyor.

    şimdi bir kaç örnek vermek istiyorum:

    1- eymen bebek için yardım kampanyası sonrasında ameliyat olan ve o başlıkta da "yaşamaz bu, masada kalır" diyenler çok oldu. eymen şu an inanılmaz iyi durumda ve tahmin ettiğinizden çok daha sağlıklı.

    2- hakan bebeğe yardım edelim kampanyasını biliyorsunuz. şu an bu çocuk inanmayacaksınız ama ayakta durmaya başladı. üstelik boynuna hiç bir müdahale yapmadan. o başlıkta da burada olduğu gibi en çok yazılan konu ise: "bu çocuk ayakta duramaz" ve "bu çocuk için harcanacak paraya yazık" oluyordu. peki arkadaşım şu an bu çocuk nasıl iyileşmeye başladı? hemde çılgın bir tempoda ilerleyerek.

    3- eymen yasir'e yardım edelim kampanyasını biliyorsunuz. eymen şu an ne durumda bir fikriniz var mı? hiç merak edip baktınız mı nedir son durum diye? ben söyleyeyim, mücize!

    4- minik gülce için yardım kampanyası bir diğer örnek vermek istediğim kampanya. bu çocuk ne durumda bir fikriniz var mı? tahmin edemeyeceğiniz bir süreçte ve bu süreç güzel ilerliyor!

    en basitinden bu 4 örneği size veriyorum ve şimdi kendimden bir örnek veriyorum:

    benimde çocuğum 3 defa kalbinden operasyon geçirdi. bizede doğmadan evvel konulan tanı "bu çocuk doğumda ölür" oldu. bekledik, şans vermek istedik. gebeliğin 24. haftasında kendini biraz daha toparladı. doğum oldu fakat 50-55 arası saturasyon ile dünyaya geldi. normal bir insanın olması gereken değeri 97-100 arasıdır. arkadaşlar benim çocuğum mor renk ötesi, siyahi bir çocuk gibi doğdu. o manzarayı asla unutamam!
    ilk müdahale yapıldı ve 20 gün yoğun bakımda kaldı. sonrasında diğer müdahaleler. fakat her müdahale öncesinde doktorların "her şeye hazırlıklı olun" cümleleri bizi 2 sene gibi bir süreçte ne hale getirdi bunu tahmin edemezsiniz. o "her şeye hazır olun" cümlesinin türkçe karşılığı "ölebilir" oluyor. o stresi allah kimseye yaşatmasın.
    şu an mı? şu an kızımız elif 19 aylık ve tahmin edemiyeceğiniz kadar iyi durumda. benim çocuğum beyaz renk şu an. saturasyonda 88-92 seviyelerinde.

    burada benimle birlikte 5 örnek var. 5 çocukta şu an iyi durumda. demem o ki çocuklara her zaman bir şans verilmeli. çocuklar düşündüğünüzden çok daha azimli ve mücadeleci. kağan'da bu şansı hak ediyor.
    bu yüzden işinizi gücünüzü günde bir kaç dakikalığına bir kenara bırakın, kağan sizden destek bekliyor.
  • karınca kararınca destek olmaya çalıştığımız ve sonunda küçük kardeşimizin sağlığına kavuşacağı kampanya.

    bir an önce yürüdüğü koşup zıpladığı günler gelsin, gelsin çabuk!
  • güzel bir kampanya.desteklemek lazım.
  • gördüğümde, bir çocuğa yardım etmenin çok güzel olacağını düşündüğüm kampanya. kendi payıma katkıda bulundum umarım bir yol vardır ve sağlığına kavuşur.
  • yatili tedavi mi yapilacak yoksa ayaktan mi kampanya sahiplerinin karar vermesi gereken kampanya. cunku 200.000 aciklanirken yatili deniliyor ama romatem elestirildiginde en yakin oldugu icin orasi secildi, bu cocuk sehirlerarasi yolu gidip gelemez deniliyor
  • bu kadar gerilere düşmesini anlayamadığım kampanya bir çocuk yürüyecek haydi upp
  • kampanyayı yürütenleri direkt komisyonculukla suçlayan (hadi kötü niyetli demeyeyim) "aceleci" yazarların tavırlarını bir kenara bırakırsak her türlü makul sorunun sorulabileceği kampanya. üslup eleştirisi de kalp kırmadan yapılabilir elbette ve hatta eleştirinin yöneltildiği insanların bunu değerlendirilmesi gerekir. yeter ki kimsenin aklında şüphe kalmasın, zarar gören kaan olmasın.

    şimdi suallerine ısrarla yanıt bekleyen arkadaşlara benim de bir sorum var.

    sevgili iyi niyetli fizyoterapist, hekim ya da sorumlu vatandaşlar... adapazarı'nda, çocuk lokomatı bulunan bir devlet hastanesi var mıdır? kaan daha ucuza başka nerede bu yoğun tedaviyi görebilir?

    allah aşkına bir alternatif söyleyin zira bu paranın tamamının toplanamama ihtimali var. aile elbette başka bir alternatif varsa bilmek ister.

    not: çocuk lokomatı şart değil, klasik yürüme eğitimi yeter diyenler varsa bunu neye dayanarak söylüyorlar? bunu takdir edebilmek için kaan hakkında daha çok bilgiye sahip olmaları gerekmez mi? kaan'ı doğduğundan beri takip eden ve lokomat önerisinde bulunan doktor belli: izmit umuttepe çocuk nöroloji doktoru bülent kara. başka bir hastane/tedavi alternatifi sunan olursa söz ben bu doktoru arayıp bu alternatif hakkında ne düşünüyor soracağım ve buraya yazacağım.

    ama önce net bir alternatif olsun ortada. sonra neden romatem sorusu geçerlilik kazanır.
hesabın var mı? giriş yap