anne artık ölmek istiyorum

• bir tür bağışıklık yetmezliği olan (bkz: hiperimmunglobulin e sendromu) deri ve akciğerlerde tekrarlayan enfeksiyonlar, ciltte kronik egzema, ve kanda immunglobulin e düzeyinin yüksekliği ile karakterizedir. genetik geçişli bir hastalıktır.
  bu hastamız da hiper ıg e sendromunun dock8 eksikliği veya netherton sendromu tipi gibi görünmekte.
  bu hastalıkta cilde çok iyi bakılmalı ve enfeksiyonlardan mutlaka korunmalı.
  kesin tedavisi kemik iliği nakli. bu aile de uygun bir merkeze başvurup nakil için donör taranması başlamalı. ankara ve istanbul’a başvurduk dendiğine göre bu işlemler mutlaka başlamıştır.
  kaşıntı en çok rahatsız edendir, bunun için kaşıntı giderici antihistaminikleri kullanmak gerek.
  bir de ailenin sadece cilt merhemi var dediği kısım aslında çok önemli , cilt bakımı, nemlendirme ve enfeksiyondan koruma en önemli basamak.
  son dönemde çok fazla aile çocuğunun hastalığı üzerinden maddi kazanç sağlamaya çalıştığı için temkinli yaklaşıyorum. hemen para yardımı diye olaya girişmeyin.
  bu aile için yapılacak en doğru yardım uygun bir merkeze başvurup tedavi sürecine başlamalarını sağlamak olmalıdır. eğer aileye ulaşan olursa ben gerekli merkezlerdeki arkadaşlarıma yönlendiririm.
  
  not:çocuk hekimiyim