sma

• valla etik açıdan çok zor bir durum.
  
  birçok partiden birçok milletvekili ile tanıştım. bunlardan fayda beklemeyin. devletten para da beklemek yersiz çünkü yok, çin'den gelen 3-5 dolarlık siparişin vergisine muhtaç bir yapıdan bahsediyoruz maalesef. hangi partideki hangi siyasi makam arabasından, şatafattan vazgeçiyor? hepsi aynı, hepsi faydasız. en üsttekinden en alttakine kadar.
  
  işin diğer boyutu hastalığın genetik olması ve önceden test edilebilmesi. bu noktada da ailelerin bir ihmali olabilir. göz göre göre akraba evliliği falan varsa birinci dereceden sorumlu ana babasıdır.
  
  yapılması gereken mevcut hasta bebeklere hızlı bir şekilde tedavi temini, daha sonra bu testin gebelikte zorunlu tutulması ve böyle doğumların engellenmesi.
• görsel
  
  belki aren’ e de bir faydamız dokunur.
  
  çok ama çok zor bir durum.