35 entry daha
  • yaklaşık bir buçuk sene önce başımdan geçen.

    ilik nakli ile hayata dönmüş bir yazar olarak bu mevzunun ne kadar da önemli olduğunun altını bir kez daha çizmek istediğim için yazıyorum.

    30 yaşımdaydım her şeyin sonuna geldiğimi düşündüğüm zamanlarda. doğuştan sickle cell anemia yani orak hücreli anemi hastasıydım. bu öyle bir hastalık ki, akut krizleriniz tuttuğu zaman vücudunuzda kaç tane kemik varsa hepsi birden müthiş bir sancıyla kıvrandırıyor sizi. öyle ağrı kesicilermiş, kan nakilleriymiş, serumlarmış falan hikaye... baba gibi narkotik ilaçlar alırsınız. bir fili devirecek nitelikteki bu narkotik ilaçlar sizi en fazla yarım saat ya da kırk beş dakika falan idare eder. sonra yine ölmek için yalvarmaya devam edersiniz. öyle bir hal alır ki bu kriz, yanınızdaki annenize yalvarırsınız sizi öldürsün diye. en kötü tarafıysa sizi nerede ve ne zaman yakalayacağını asla bilemezsiniz. eğer şanslıysanız yılda en fazla 3 kere falan yakalar bu krizler sizi. ama benimkine benzeyen bok gibi bir kaderiniz varsa yılda altı yedi krize kollarınızı açarsınız. neyse, fazla demagoji yapmayalım.

    bu krizlerden ayrı olarak bu hastalık sizi günden güne eritir, kemiklerinizi eritir, damarlarınızın tıkanmasına yol açar, dokularınızın erimesine sebep olur, kalbiniz herkesinkinden daha büyüktür, dalağınız ansızın ortadan kayboluverir, safra keseniz olan bitene dayanamaz ve mecburen operasyonla alınır. doğduğunuz günden öleceğiniz güne kadar almak zorunda olduğunuz ilaçlara bir de narkotik ilaçlar eklenince ne böbrek kalır, ne ciğer ne de başka bir şey. özetle, sizin bedeniniz sağlıklı insanlarınkine kıyasla ölüme çok daha hızlı bir biçimde ilerler.

    bu süre içerisinde yaşadığınız toplumdan soyutlanmak zorunda kalmaları, eğitiminize verdiğiniz araları, yapamadığınız tatilleri, uçak gibi asla binemeyeceğiniz araçları, çıkmanızın kesinlikle yasak olduğu yaylaları, girmenizin büyük bir risk olduğu havuz ve denizleri, yorulmanızın eksi yönlerini, koşma yasaklarını, yürüme konusundaki çekincelerinizi, vs vs varın siz düşünün. en ufak bir seyahat planı bile yapamazsınız mesela; ya kriz sizi yakalarsa?

    uzatmayalım; bu ilik nakli bizim için hiçbir zaman bir tercih olamadı. dünyanın neresine giderseniz gidin her doktor bunun sizin için tehlikeli olduğunu söyler eğer hala bu saydığım şeylere rağmen yaşamayı becerebiliyorsanız. ta ki her kriziniz yoğun bakımla sonuçlanana ve hastalıktaki hayati riskinizin ilik nakline oranla daha da arttığı ana kadar. evet benimki de böyle bir sona vardı 30 yaşıma vardığımda. şanslıydım aslında çünkü daha on sekizini göremeden bize veda eden arkadaşlarımız var bizim.

    ilik nakli dediğimiz şey öyle kolay bir serüven değil esasen. hazırlık tedavileri, kemoterapi, radyoterapi, nakil süreci, tecrit, beslenme diyetleri, gvhd riski, vs. vs. bir süre sonra (en azından adı kanser olmayan bizim gibi hastaların durumunda) şık ikiye iniyor; "iki türlü de öleceğim belli ki, belki bir şansım olur" diyerek tüm riskleri göze aldığınızı, her konuda bilgilendirildiğinizi, ölürseniz ailenizin dahi kimseyi sorumlu tutmayacağını falan belirten bir yazıya imza atarsınız. tabi benim kadar şanslıysanız.

    biz ilik bankasına ya da yurt dışı taramalarına neyse ki ihtiyaç duymadık. ablam ve ben iki kardeşiz ama ilginçtir ki annemin iliği yüzde yüz uyumlu çıktı. derken yukarıda kısaca değindiğim ve hiçkimsenin yaşamak zorunda kalmamasını dilediğim süreç başladı. o zorluklardan ve o yollardan benim gibi geçerken kaybettiğim insanlardan gerçekten bahsetmek istemiyorum. çok umut kırıcı ve son derece üzücü olurdu çünkü.

    peki ya şimdi? şimdi 31 yaşındayım, hastalığın bıraktığı fizyolojik defektler hariç olmak üzere sapasağlamım. dünyalar güzeli bir oğlum var. hep o hayalini kurduğum doktoramı kafamda sorular olmadan yapıyorum. bir üniversitede sevdiğim işi yapıyorum. hiçbir zaman rapor almak zorunda kalmıyorum. kimseye hastalığımdan dolayı aksatmak zorunda kaldığım şeyler için utanarak bakmıyorum. derslere intraketlerle girmiyor, yanımda ilaç taşımak zorunda kalmıyorum. artık altı ayda bir kan değişimi yaptırmıyorum. evet, artık çocuğum olmayacak ama benim de artık herkes gibi bir hayatım var.

    bu süreci yaşamak zorunda kalmamanızı dilerim tekrar, ama ilik bulmak konusunda benim kadar şanslı olmayan ne yazık ki binler, belki de on binler var. durumunuz müsaitse ilik verin, can verin sayın suserlar. hayat çok güzel, birinin yaşamasına sebep olmak çok çok daha güzel bir şey.

    sağlıkla yaşayın.

    edit: hede.

    3 yıl sonra gelen edit: öngörüme sağlık. sperm bankasında beklettiğim spermler sayesinde veled-i babamukuru 2 de aramıza katıldı iki ay önce. yani çocuğunuz da oluyor sayın suserlar. hayat hala çok güzel. ilik verin, yaşatın.
32 entry daha
hesabın var mı? giriş yap