• recep tayyip erdoğan ile belki de tek ortak yönümüz.
  • ian curtis'i kollarında dans ettiren hastalık. ian curtis, gerçek bir lirik dahisi olduğundan mı yoksa epilepsinin yaratıcılığı körüklediğinden mi* bilinmez ardında muhteşem birçok eser bıraktırabiliyor..

    ian curtis'in krizlerinden, nöbetlerin etkilerinden, yarattığı çalkantılardan bahsettiği şarkıların en epileptiği için: (bkz: passover)
  • sabahın 9'unda uyanmış vilayete ikametgah belgesi zart zurt alamaya giderken yolda uzanmış yatan amcayı gördüm. çevresindeki insanların normal eylemlerine devam etmesi bu olayın ilgimi çekmesini zorlaştırdı. neyse ki gördüğüm anda amcanın sara(epilepsi) nöbeti geçirdiğini anladım ve hemen müdahalede bulundum

    ama nöbetin sonuydu çok şükür mü demeliyim yoksa malesef mi demeliyim bilmiyorum çünkü çevredeki tüm insanlar bu olayı görmezden geliyordu sorduğumda "nöbet geçiriyo birazdan geçer" cevabı aldım. allahım insanımız bu kadar duyarsız ve bu kadar aptal olamaz olmamalı hiçbir insan evladı olmamalı
    tabi herkesten bu nöbetin nekadar şiddetli geçebileceğini bilmesini beklemek doğru değil ama buna duyarsız kalması da beklenemez en azından 112'yi ara be kardeşim. gerçi amca giyinişi itibariyle evsiz birine benziyodu bu yüzden de en kötü düşünce akla geliyor:

    -acaba çevredeki insanlar bu yüzden mi müdahalede bulunmadı eğer böyleyse bu bence 'minyatür' bir insanlık suçudur.

    sonuç olarak çevredekilere bu hareketlerinden dolayı biraz çıkıştım hemen 112'yi aradım zaten gelene kadar adamın tüm nöbeti bitmiş ve muhtemelen: "noluyo burda, neden bukadar yorgunum, allahım yine mi" sorularını düşünme ve yanıt arama safhasındaydı.
  • istanbul'da otobüslerde pek sık rastlanır bunun krizini geçirenlere. ardından ilacı olmadığı için kriz geçirdiği söylenir. para toplanır. bundan 7-8 yıl önce bir hacı amcanın 50 lira verdiğine şahit olmuştum bayılan çocuğa toplanan yardıma.

    yalnız şöyle bir ayrıntı var ki; epilepside ilk seçenek olan fenobarbital yani ticari adıyla luminal'in güncel fiyatı 0,72 tl. eczacıya küsürattan para kaptırmamak için 5 tane almanız gerekecek bir fiyat. o amca çocuğa bir ömür boyu sponsor olmak mı istedi bilemem ama siz yine 1 tl'den fazla vermeyin derim.
  • türk tipi tedavi yöntemleri çerçevesinde kafadan aşağıya bir şişe su dökmek şeklinde süper bir müdahale tarzına rastladım bugün. kriz sonrası için de topkek ve vişne suyu kullandılar. bence bilim bunları araştırmalı.
  • artık ameliyatla tedavi edilebileceği yönünde iddialar dolaşmaktadır.

    suyun oteki hali diyor ki: "tüm epilepsi hastaları için uygun yöntem değil. epilepsiye neden olan kısım beynin çok içlerindeyse ya da cerrahi müdahale hatai risk taşıyorsa yapmıyorlar. bir de türkiye'de ağır epilepsi olmak gerekiyor. çok epilepsi nöbeti geçirmezseni bir epilepsi hastası olarak sağlık sigortası da karşılamıyor hastaneler de ameliyat etmiyor."
  • insan denen biyolojik makina, bilgisayarın blue screen of death'ıdır. durduk yerde ortaya çıkar, sebebi çoğunlukla bilinmez, endişe verir filan.
  • çok acı bir şekilde tecrübe ettim ben bunu. arkadaşım eliyle omuzuma dokundu, başımı çevirdiğimde kötü bir şey olduğunu hemen anladım, yere düşerken önce kolundan, sonra başının arkasından yakaladım onu ve yere yavaşça bıraktım. aklıma ilk gelen kalp krizi geçiriyor olabileceği idi. tarif edemeyeceğim şekilde bir kasılma, göz bebeklerinin kaybolması, yüzünün morarması ve nefes alamaması beni o çaresizliğin içinde dehşete sürükledi. nefes yolunu açmak için elimi ağzına soktum, dilini yakalamaya çalıştım ama halen durumunda değişen bir şey yoktu. çaresizlik işte.. askeriz ve bu adamla çok uzun süredir birlikteyiz. böyle bir hastalığı olsa bilir ve onu olduğu yerde bırakırdım. ne yapacağını bilememek acaip kötü bir şey hakkaten. revirden gelen sağlık personelinin epilepsi krizi olduğuna kanaat getirmeleri fazla vakitlerini almadı ama sorun sadece onda değil bende de vardı artık. ağzında sağ elimin iki parmağı ve sol elimin başparmağı, dişlerinin arasında sıkışmıştı. yani şimdi normal bir insan tarafından ısırılmayı hengimiz tahayyül edebiliriz bilmiyorum ama ben bu gerçekle karşılaşınca dehşete düştüm. bu kadar uzun bir süre ve yine bu kadar şiddetli bir ısırlma ile karşılaşmak gerçekten anlatamayacağım bir ruh hali. güç bela kurtardığım parmaklarımda çok ciddi hasarlar mevcut. gerçi o anda onu kaybetme ihtimaline karşın her yaralanmayı yeğlerdim (insan olan herkesin yeğleyeceği gibi). neyse arkadaşım kurtuldu. ilk epilepsi krizi ve yaşı 26. kendine geldiğinde ise belli bir süre paralize olmuş gibiydi. daha sonra kendine geldi.. ''sana ne oldu'' dedi.. ''lan ibne akşam yemeği yaptın beni'' dedim. askerliğin getirdiği yavşaklık ile "kahramanımsın benim" dedi.
  • genelde nöbet başlamadan bir süre önce hastanın gerginleştiğini, huzursuzlaştığını gözlemliyorum ben. ama anlamıyorum; bu gerginliği mi nöbeti tetikliyor, yoksa bir şekilde nöbetin başlayacağını hissettiği için mi geriliyor, hangisi hangisini doğuruyor. ikisinin de mümkün olduğu söyleniyor.

    epilepsi nöbetinin anksiyete gibi güzel düşüncelerle kendini telkin ederek atlatılcak bir şey olmadığı ortada, ama en olmamasını umduğunuz sırada ortaya çıkmasına bakılırsa beklenti anksiyetesi'ndeki kısır döngü epilepsi nöbetlerinde de görülebiliyor.
  • yolda yürüyorsun. son hatırladığın şey, marketin önünden geçtiğin. sonrası yok.

    gözlerini açıyorsun, nasıl geldiğini bilmediğin bir yerdesin. adını soruyorlar, "biraz düşünmem lazım. aa, hatırladım, anna!" diyorsun. oraya nasıl geldiğini bilmiyorsun, hayatının 10, belki 20 dakikası, hatta belki de daha fazla.... yok. hiçbir şey hatırlamıyorsun. bir kuyunun içinden çıkmışsın gibi. şaşkınlık duygusu... anlam verememe... şakaklarını sanki ingiliz anahtarının arasına alıp sıkıştırıyorlarmış gibi korkunç bir baş ağrısı... insanın çenesi ağrır mı? ağrırmış. uyumak istiyorsun, gözlerini açacak halin yok, tüm enerjin tükenmiş. annen nefes alabilmen için parmağını sokup ters dönen dilini düzeltmeye çalışmış, parçalamışsın kadının parmağını... mosmor kesilmiş. biraz daha açılınca, aynaya bakmak istiyorsun ama korkuyorsun, belki dudağını patlattın, belki gözün morardı yere düşünce... bilmiyorsun.

    en kötüsü bu. hayatının o anlarının bir boşluktan ibaret olması... korkutucu.

    ilaç kullanıyorsun. tam saatinde içmen gerek. yalnız sokağa çıkmana izin vermiyor ailen. onlar da haklı. ya hiç bilmediğin bir yerde pat diye düşersen...

    fazla yorulmaman, uykusuz kalmaman, tv izlememen, çay ve kahvenin fazlasından, alkolden, sigaradan ve özellikle güneşten uzak durman gerekiyor. kilo alıyorsun, sürekli uyuklama halindesin, saçların dökülüyor, kıvırcıklaşıyor, (depakinin yan etkisi, evet...) fazla da kilo almaman gerek, çünkü ilacın dozu kiloya göre ayarlanıyor, arada bir eeg çektiriyorsun, standart -ve sana saçma gelen- hareketlerden oluşan nörolojik tedaviden geçiyorsun. stresten uzak kalman lazım, ama bu hastalığı taşımak bile başlı başına stres nedeni zaten...

    zor bir hastalık. yıllar önce bitti tedavim, 18 yıldır (büyük) nöbet geçirmiyorum. ama yeniden başlama riskini de her zaman gözönünde bulundurmam gerektiğini biliyorum. üstelik yaş ilerledikten sonra, tedavinin bitmesi gibi bir durum da yoktur, ölene kadar ilaç kullanmanız gerek.

    işin garip yanı, sürekli kullanılan bir ilacın yan etkisinin 5 yılda vücuttan atıldığını duymuştum bir yerden. gerçekten de 5 yıl sonra diyet falan yapmadan 15 kilo verdim, dökülen saçlarım çıktı... çok ilginç.

    sadece şunu söyleyebilirim: hastalığı gözünüzde büyüttükçe, "ben hastayım" diye düşündükçe nöbetler artıyor. ilaçları öğününüzün bir parçası haline getirip çok da fazla ciddiye almamak lazım. hastalığınızdan dolayı kötü hissetmediğiniz, kendinizi zor durumda ve çaresiz hissetmediğiniz sürece atlatması daha kolay oluyor sanki...
hesabın var mı? giriş yap