endometriyozis

• geçenlerde bir arkadaşımın ilettiği, bu hastalıkla uğraşan biri olarak gözyaşlarıyla okuduğum bir yazıyı paylaşmak istedim ;
  " endometriozisi, araştırmalarımda, çeşitli sitelerde, makalelerde, kısacası ulaşabildiğim her yerde defalarca defalarca okudum.
  23 yaşımda, 2005 yılı benim endometriozis ile tanışmam. yıl 2015 hala dişe dokunur bir gelişme yok. ama, yakın zamanda yeni gelişmeler ve tedavi yöntemleri geliştirileceğini umut etmek istiyorum. bana yetişir mi bilemiyorum ama :))))
  benim değinmek istediğim şey, endometriozisi bir de hasta gözünden anlatabilmek dilim döndüğünce, kalemim yettiğince...
  hiç bir yayında, hiç bir makalede bu kadınların ne kadar ağrı yaşadıkları, bu ağrılarının yanında, gittikleri hastanelerde eğer 2.ayda aynı hastaneye gidiyorlarsa, potansiyel bağımlı olarak görüldüğü (narkotik ilaç yapılmak zorunda kalınıyor maalesef benim kadar ağır vakalarda) yazmıyor mesela. bu bir diş ağrısı değil ki, o ay çektirdim ve bir daha ağrı olmasın. maalesef ki, her ay standart regl dönemlerinde aynı ağrı ile karşılaşmak durumundayız. “aaa geçen ayda gelmişsiniz ama böyle olmaz yapabileceğimiz bişey yok bizim” şeklinde yorumların yanında, çok özür dileyerek yazıyorum, küstahça bakışları ile o hastanın neler hissettiği ve neler yaşadığı ile ilgili en ufak bir fikirlerinin olduğunu zannetmiyorum.
  2005 yılında standart bir ön gebelik muayenesi esnasında tanıştım bu hastalıkla. dr'un söylediği cümle aynen yazıyorum “aaaaa sende endometriozis var ve hemen ameliyat olman gerekiyor. bu şekilde aslaaa çocuğun olmaz. hemen yatışını yapalım ve ameliyat yapalım.” dı. be arkadaş hazine mi buldun bu kadar heyecan yaptın. bir üslup, bir tarz yok mudur bunu söylemede. hiç mi hasta psikolojisi okumadın. ve bu dr. istanbuldaki büyük bir hastane grubunun dr.u. benimle böyle konuşan bir dr.a ameliyat olacak kadar aklımı peynir ekmekle yememiştim. araştırmalarım esnasında insan gibi insan derler ya, dr.um herman işçi ile tanıştık. takiplerle birlikte, önce bebek denememi tavsiye etti. ancak eşimin askerde olduğu bir dönemde olduğu için beklemeyip ameliyat olma kararı verdik. sağ yumurtalıkta olan 6 cm.lik çikolata kisti alındı ve takiplere başlandı. bitmişti. kurtulmuştum.
  ama diğer ay regl döneminde yine acaip ağrım var. herman bey'in yolu tutulur. o da ne? sol yumurtalıkta 2 cm. çikolata kisti oluşmuş. ben bilemedim tabi o zamanlar ne olduğunu. (şimdi doktora tezi hazırlarım endometriozis üzerine) dr.um şok geçirmek üzere. geçen ayki ameliyatta hiç birşey yoktu. hemen doğum kontrol hapı ile tedavi başlandı. küçülürmüş. ertesi ay korkunç ağrı ile herman bey'in yolu görünür yine bana. muayenede önceki ay 2 cm. olan kist 4 cm olmuştur ilaca rağmen. mecburen o ay o kistide alma kararı verilir. hiç bişey kalmamıştır artık. herman bey'in deyimi le içerisi artık pırıl pırıldır.
  yaklaşık 5-6 ay sonra özellikle büyük tuvalet esnasında korkunç ağrılarım olmaya başladı. araştırdım, bağırsakta da endometriozis olma ihtimali olabilir miş. herman bey ile görüştüm. “xxxcum kitabi olarak evet olabilir ama 5-6 ay önce bakıldı heryere mümkün değil. ama bir kolonoskopi yapalım içimiz rahat etsin” dedi. yine hatırı sayılır bir gastroenterolog dan randevu alınır ve kolonoskopi yapılır. yarı uyutulduğum halde acıdan ağladığımı hatırlıyorum. dr. daha masadan kalkmadan herman bey'i arar benim başımda. “hermancıııımmm evettt varrrr bağırsağın % 80 i tıkanmış odaklardan. çok teşekkür ederim bana gönderdiğin için hastayı”.... yuhhh diyebildim sadece. meğer neymiş bu hastalık arkadaş dedim. eeee haliyle yeni bir ameliyat ve bu ameliyatı yapacak dr. araştırmaları başladı. karşılaştığım manzaralar o kadar komikti ki bazen, o halimle bile gülebiliyordum. suratıma sakız patlatıp “yaparız zor değil” diyen kendi hastanesi olan prof.mu istersiniz. “aaaaa kitabi olarak okuduk ama ilk defa sizi gördük ama bizi tercih ederseniz elimizden geleni yaparız” diyen cerrah prof.mu istersiniz? meğer gerçekten önemli bir hastalık ve önemli bir ameliyatmış. sonradan anladım. daha doğrusu bu kadar talep görünce farkettim. :)) acaba yurt dışına mı gitsek? ne yapsak diye düşünürken, yücel karaman ile tanıştık. diğer şarlatanların aksine, bu işi gerçekten bilen, güven veren bir ifade ile durumu en ince ayrıntısına kadar, ne yapacağını, nasıl yapacağını, riskleri, anlattı bana. evet çok sıkıntılı bir durum olduğunu, ama üstesinden geleceğimizi anlattı. bir de genel cerrahi ekibi girecekti ameliyata. şimdilerde benim abim olan, o zamanın dr. mehmet hakan tekelioğlu'su ile tanıştık. aaaa diğer kallavi cerrahlarının yanında çok genç değilmiydi ki bu dr.mehmet hakan bey. amaaannn allah'a sığın demiştim artık. en azından suratıma sakız patlatmamıştı. yada “küstahça olurr yaparız” dememişti.
  13.08.2006'da başarılı bir operasyonla 15 cm bağırsak alınmıştı. mehmet abinin “karından açabiliriz bak bağırsağını” uyarısı da, olmamıştı çok şükür. norkozdan kendime gelmeye başladığım an güçlükle karnıma götürebildiğim elimle hissedebilmiştim açılmadığını.
  lucrin depot 3.75 kullanmaya başladık ameliyat sonrası 6 ay. 8.ay regl dönemi ve yine hastanelik olacak kadar ağrı olmaya başladı. bu kez nefes almakta zorlanıyordum. ve o dönemde sağ tarafıma mümkün değil yatamıyordum. sanki bir kılıç sağ omzumdan sağ böbreğime kadar saplanmış, her nefes alışımda o kılıç içerde dönüyor. nefes alabilmenin ne büyük bir nimet olduğunu çok iyi anlamıştım o dönem. jinekolojik muayenelerde hiç bişey yok. herşey yolunda. ama benim her ayki regl dönemlerindeki ağrılarım şiddetle artmaya devam ediyor. ca 125 bakılıyor normal. hadi bir mr bakalım. veeee bulduummmm. oraya saklanmış beni bekliyor yeni yeni çikolatalarım. diaframı ve karaciğerimi seçmişler bu kez. ben de tam özlemeye başlamıştım. gözlerim dolu dolu okudum mr sonucunu. eeee ameliyat olmayalı epey bi zaman geçmişti tabi. bu kadar ara vermek olmaz. 8-9 ay ara ile 4.ve 5. ameliyatlar yapıldı sevgili dr.um ibrahim sertel yönetiminde. diafram felaketmiş. öyle söylemişti o zaman dr.irahim sertel.
  öyle böyle 5 ameliyatla 5 yılı geride bırakmıştım. bu süreç zarfında hem maddi, en çok ta ruhsal olarak çok çok zor günler geçirdim.
  gerçi ne güzel işte, regl dönemlerinde işe de gidemiyordum. bu yüzden sıkça iş değiştirmek zorunda kalıyordum. fena mı yeni yeni insanlar tanımış oluyordum. :))) traji komik. eee ne yapayım? kahredip hayatı zindan mı edeyim kendime? zaten yeterince zorken hayat.
  endometriozis derneği varmış. yeni öğrenmiştim o zaman. bu derneğin de engin oral adında bir başkanı varmış. endometriozisle ilgili yenilik ne varsa engin hoca bilirmiş. kalktım gittim. artık gözümü karartmıştım. ne derse yapacaktım. rahim mi alınacak alsın. yumurtalık mı alınacak alsın. kafamda bin bir türlü senaryo ile girmiştim odasına. son derece mütevazi, olabildiğince scak, “axxcum sen çocuk düşünmüyor musun? “ dedi engin hoca. 2 kez tüp bebek denemiştim. olmamıştı. ve olmaz artık deniyordu. bende bırakmıştım çocuk peşini. herkesin olmak zorunda değildi sonuçta. “bir kez de biz deneyelim istersen” demişti engin hoca. “tedavini 2 yıl sonra da yaparsın ama 2 yıl sonra çocuk şansın kalmayabilir iyi düşün. ama umutlanma yine de, rezervlerin çok az. iyi düşün ve kararını ver. istersen hemen başlarız tedavine. ” ve kararımı vermiştim. son bi kez deneyecektim tüp bebeği. hem ne kaybedecektim ki ? en kötü, yeni bir umudun arkasından tekrar anlayacaktım artık bebeğimin olmayacapını. ilk test sonucunu engin hoca ile telefonda konuşurken “ tebrik ederim hamilesin ve bu bir mucize” sözleri ve gözümden akan yaşlar hala o gün gibi aklımdadır.
  21.02.2011 de meleğim, dünyam, minik mucizemi kucağıma aldım. 5 yıldır yaşadığım zorlu süreçte nefes olmuştu. o yüzden, ne duan varsa engin hocam kalbinde, hepsi gerçek olsun.
  bebeğim olmuştu ve bütüüünnn dr. ların ortak sözü “bi bebek olsa geçer”di. artık kurtulmuştum. mu acaba? sinsi bir düşman gibi oğlumun doğumundan 8 ay sonra tekrar çıktı karşıma. yaklaşık oğlum 2 yaşlarındayken 2013’te 6. ameliyatla içerisi temizlendi. gerçi benim için çerez di böyle temizlikler.
  eylül 2014 te ağrılara dayanamayarak 7. ameliyat için hastaneye yattım. bu tamamen tanısal amaçlı olacaktı. çünki ne mr da ne ca 125 te hiç birşey çıkmamıştı. insan kendi doktoru olurmuş ya bazen. ben hissediyordum içerde bişeyler olduğunu. madem bu kadar emindim, yattım yine ameliyat masasına. keşke bi fermuar olsa. çünki karnım süzgeç gibi oldu artık. amaannn estetikle geçer di nasıl olsa. dert sadece karnımdaki izler olsun. tanısal olarak başlanan ameliyat, 5 saat lik, periton zarı, diafram zarı ve karaciğer zarı soyma operasyonuna döndü. mr ve ca 125 nerdesiniz? hani temizdi herşey !!! dr.umun çıktığında söylediği şey “içerisi savaş alanı gibiydi” oldu.
  ama ameliyat sonrası ağrılarımda bir değişiklik yoktu. özellikle artık regl olsun olmasın her büyük tuvalette acaip ağrılarım oluyordu. hatta bazen yığılıp kalıyordum ağrıdaan. 3-5 ay böyle idare ettikten sonra, dr.mehmet hakan tekelioğlu ile görüştüm. durumu anlattım. kolonoskopi istedi. hemen yaptırdım. herşey normaldi. ama bu benim için bişey ifade etmiyordu. çünki bişey vardı ve ben bunu hisediyordum. en son endonal ultrasonografi diye bişey varmış. onu istedi. bak bunu ilk defa duymuştum 10 yıllık hastalık hayatımda. demek daha öğreneceklerim varmış. veee işte burdaaa. eski anastomoz bölgesinin üst kısmında 10-15 cm alanı kaplayan yeni yeni odaklarım olmuştu. ben biliyordum bu işi. endometriozis üzerine tez yazacağım artık. :))
  10.02.2015 te sevgili abicim mehmet hakan tekelioğlu yönetiminde, bir çok doktorun cesaret etmekten dahi çekineceği, çok başarılı birşekilde; robotik kolon rezeksiyonu+koruyucu ileostomi operasyonu yapıldı. (ameliyatımın ismi hastanedeki en havalı isimdi :)) o yüzden büyük harflerle yazdım ) ama korktuğum başıma gelmişti ve koruyucu ileostomi açılmıştı 2 aylığına. tam 60 gün sonra kapanacak. söz verdi mehmet abi. çok kilo verirmişim bu 2ay içinde. o da benim karım olsun artık demi? o kadarını da hakettim heralde.
  daha çektirirmiş bu hastalık bana. çünkü ince bağırsak üzeri de odaklara ev sahipliği yapıyormuş. yapacak bir şey var mı? yok. yapılacak her şeyi 10 yıldır deniyorum zaten. bi 10 yıl daha sabrederim. hem ilk 10 yılın hediyesi melih'im oldu. son 10 yıl için kimbilir ne hediye gelir. :))
  bütün bunları neden yazdım? kendimi rahatlatmak için mi ? değil tabiki. “ayyy kızcağız ne kadar çekmiş “ denmesi için de değil tabiki.
  benim durumumdan daha iyi olan hastalar varsa, yalnız olmadıklarını anlasınlar diye.
  daha kötüleri varsa eğer, allah yanlarında, unutmasınlar diye. her karanlığın ardı mutlaka aydınlıktır. umutlarını kaybetmesinler diye. en azından ben öyle yapmaya çalışıyorum.
  hasta yakınları okuyacaksa eğer bu yazımı ; regl dönemlerinde yaşadığımız ağrılar duygu sömürüsü değil, gerçekten ağrı çektiğimizi bilsinler diye.
  ve eğer doktorlar okuyacaksa ki, lütfen önce onlar okusun ; özellikle acil dr. ları, bizlere potansiyel bağımlı gözü ile değil de, çok acı çeken bir hasta gözüyle, merhamet ederek baksınlar diye. aşağılayıcı bakışlar yerine, sıcacık ellerini tutsunlar hastalarının diye. orada acıyla kıvranırken, birde bağımlı mıyımın derdine düşürmesinler insanları diye. önce bi hastayı anlamaya çalışmak yerine, daha ne olduğunu bile anlamadan suratına karşı pat diye yafta yapıştırmasınlar diye. lütfen!!! evet kanser değiliz ama inananın onlar kadar ağrı çekiyoruz regl dönemlerinde. bunu anlasınlar diye. yaşadığımız süreç yeterince zor ve yıpratıcı iken, birde siz sevgili doktorlar üzerine tuz biber olmayın diye. iyi olmak için gelirken gecenin bir yarısı, evde küçücük bebeğini bırakıp bulabildiği taksi ile hastaneye, kendilerini daha berbat hissettirmesinler diye... "