hesabın var mı? giriş yap

  • "ya bu futbolcuların benimle derdi ne?" diye sormuş hanım ablamız. neden olacak cern'de atom üzerine yazdığın makalelerden etkilenmiş onunla ilgili görüşmek istiyordur büyük ihtimal.

  • ekleme:

    sma tedavisi hakkknda daha ayrıntılı bilgi geldi.

    (bkz: #127961599)

    ekleme 2:

    ailenin sağlıklı 2 kız çocuğu var. sırf erkek de olsun diye 5. çocuğu yapmışlar resmen.

    https://www.gazeteduvar.com.tr/…cagri-haber-1507935

    ekleme 3:

    miran'a hayat ol kampanyasında çalınan paraları ünsal arık anlatıyor.

    https://youtu.be/rjwbslwc2ay

    22:30'da başlıyor.

    2. video

    https://youtu.be/fmdwb3_jxra

    bakın güzel kardeşim, genetik tarama diye bir şey var artık. çocuk yapmadan evvel bunu yaptırabiliyorsunuz, riskleri görebiliyorsunuz. hadi genetik tarama yaptırmadan ilk çocuğu yaptınız, sma'lı doğdu. hastalığı öğrendiniz. eminim doktorlar ikinciyi yapmamanız hususunda sizi uyardı. ama yetmedi 2.'yi de yaptınız ve o da sma'lı doğdu. ikisi de öldü. üçüncüyü ne demeye yaptınız arkadaş? "önceden bu hastalığı bilmiyorduk." demişler. nereye bilmiyordunuz? kimse size ilk iki çocuğunuzun niye öldüğünü, bunun önüne nasıl geçeceğinizi anlatmadı mı? bir değil, iki değil, üç çocuk! üçü de sma'nın pençesinde. bu şekilde ardı ardına sma'lı çocuk yapan ilk aile de değiller, son da olmayacaklar. instagram'daki kampanyalara bakın, çoğunun abisi ablası aynı hastalıktan vefat etmiş. bu kadar yardım kampanyaları düzenleniyor, deli paralar toplanıyor, bu paralar nereye gidiyor? çocukların akıbeti belli değil ki zaten bu tedavi de kalıcı değil, en fazla 5 yıl falan uzatıyor ömrü. sizce gerçekten bilinçsiz mi bu ebeveynler, ahmak mı yoksa bu işi rant kapısına mı dönüştürüyorlar?

    haber burada

    --- spoiler ---

    2 oğlunu sma'dan kaybeden çift, 3. kez aynı acıyı yaşamak istemiyor: "murat'ın kaybedecek zamanı yok"

    ığdır'da 2,5 ve 1,5 yaşlarındaki iki oğlunu 2 yıl arayla spinal muskuler atrofi (sma) hastalığı nedeniyle kaybeden sakine ve yaşar koç çifti, 3'üncü çocukları sma'lı 13 aylık murat'ta da aynı acıyı yaşamak istemiyor. murat'ı yaşatmak için 4 ay önce ankara'ya taşınan aile, yardım kampanyası başlattı. sakine koç, oğlunun tedavisi için gerekli olan 2 milyon 250 bin doların yüzde 42'sinin toplandığını söyleyerek, "önceden bu hastalığı bilmiyorduk ama şu an tedavisi var. biz bu maliyetin altından kalkamıyoruz. gözümü güne açtığımda murat’ı kaybetme korkusuyla yaşıyorum" dedi.

    ığdır merkezde yaşayan sakine ve yaşar koç çifti, 2015'te 2,5 yaşındaki oğulları muhammet'i, 2017'de ise 1,5 yaşındaki oğulları ibrahim'i sma hastalığı nedeniyle kaybetti. ölen 2 çocuklarının acısı daha dinmemişken, çiftin 13 aylık bebekleri murat'a da bir yıl önce sma teşhisi konuldu. aile, ığdır'da tedavi imkanları olmadığı gerekçesiyle 4 ay önce ankara'ya taşınıp, murat'ı yaşatmak için yardım kampanyası başlattı. sosyal medyadaki kampanyaya birçok ünlü isim destek verirken, 100'e yakın kişi de kampanyada çalışmak için gönüllü oldu. ancak murat'ın tedavisi için gerekli olan 2 milyon 250 bin doların yüzde 42'si toplanabildi.

    'zamanla yarışıyoruz'

    sakine koç, oğlunun tedavisinin bir an önce yapılmasını isteyerek, "murat, ölümcül bir hastalık taşıyor. ığdır'da tedavi imkanları olmadığı için ankara'ya taşınmak durumunda kaldık. 4 aydır ankara'dayız. murat için kampanya başlattık ancak kampanyamız ağır ilerliyor. kampanyamızın şu an yüzde 42 dilimindeyiz. murat'ın hastalığı çok hızlı ilerliyor bir an önce bu tedaviye ulaşması gerekiyor. bunun için de kardeşlerimizden destek bekliyoruz. bu tedavinin 2 yaşın altında yapılması gerekiyor. 12 kiloyu aşmaması lazım. murat 8,5 kiloda ve 13 aylık. zamanla yarışıyoruz. aksi takdirde murat'ın hayatı toprak olacak. tedavisi varken murat yaşasın, normal çocuklar gibi o da rahat nefesini alabilsin" dedi.

    'murat'ı kaybetme korkusuyla yaşıyorum'

    murat'ı kaybetme korkusuyla yaşadığını belirten koç, "büyük oğlum 2,5, küçük oğlum da 1,5 yaşında vefat etti. önceden bu hastalığı bilmiyorduk. ama şu an bir tedavisi var. maliyeti çok yüksek, biz bu maliyetin altından kalkamıyoruz. türkiye'de olan iğnenin 5'inci dozunu aldık. 6'ncı dozu için başvurduk. bu ilaç sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor ama hastalık aynı ilerliyor. murat'ın vücudu gevşemeye başladı. sırtında kamburlaşma oluştu. bir an önce bu tedavinin yapılmasını istiyoruz. gözümü güne açtığımda murat'ı kaybetme korkusuyla yaşıyorum. oğlumun tedavisi var ve bu ilaç da oğlumun hakkı. biz yüzde 40 dilimine milletimizin sayesinde geldik. yüzde 100’e de milletimizin sayesinde geleceğiz" diye konuştu.

    'murat'ın kaybedecek zamanı yok'

    kampanyada ilerleme kaydedilemediğini belirten yaşar koç ise, "çocuğum fiziki tedavi alsın diye ankara'ya taşındık. oğlumuz için bir kampanya yürütüyoruz. 11 aydır bu sürecin içindeyiz. kampanyamız diğer bebeklere göre hiç ilerlemedi. halkımızın sayesinde yüzde 42'ye geldik. biz istiyoruz ki yüzde 100'e onlar sayesinde olalım. çünkü murat'ın kaybedecek zamanı yok. eğer biz şu anda 100 bin kişiye ulaşırsak, 100 bin kişi 100 tl bağış yaparsa murat'ın kampanyası bugün biter, yarın ilacına kavuşur. benim tek istediğim, herkes kendisini bizim yerimize koysun. çok zor bizim için. bizim tek istediğimiz, devletimiz ve milletimiz bize sahip çıksın" dedi.

    --- spoiler ---

    ayrıca ek kaynak (tedavi, ilaç vs hakkında bilgiler)

    https://smabenimleyuru.org.tr/…kca-sorulan-sorular/

    ayrıca

    (bkz: sma için toplanan paranın yok olması)

    ekleme:

    sma tedavisi hakkknda daha ayrıntılı bilgi geldi.

    (bkz: #127961599)

  • ülkemizde güncel ve anlık nüfus sayımı oradan yapılıyordu. şimdi işin gücün yok tek tek say insanları. adrese dayalı nüfus sayımı, ikametgah, ıvır zıvır bi ton bürokratik işlem.

  • yolu açık olamayacak ama belki de güzel olan bir insandır. yolunun açık olamayacak olma nedeni ilkokul bilgisi ve torna makinesiyle günümüz teknolojilerinde uçak motoru yapılmasının mümkün olmamasıdır. örneğin jet motorlarının soğutma sistemlerinde su veya yağ değil high tech alloys, teknik seramikler kullanılır. bu malzemeler tanzim çadırında satılmaz (bkz: tanzim çadırında ysz kalmaması sorunu). ayrıca uçak motorlarının şu anda yüksek teknoloji üzerine çalışan kurumlar tarafından üzerinde çalışılmakta olan sorunları vardır. uçak motoru teknolojileri hakkında binlerce akademik makale bulunabilir, bu ustanın o makaleleri anlayabilmesi gerekir. yüksek hızda pervane döndüren bir motor yapmış, buna lafım yok ama uçak motoru demek doğru değildir, bu ustayı uçak motoru yapmasına yürekten destek vermek safi salaklıktan ve bilgisizlikten kaynaklanır. ülkeye faydalı olacağına mühendisliği küçük düşürerek zararlı olur. pek çok man kafalıya "ya bu mühendisler napıyor sanki aq" dedirtebilir.
    edit: (bkz: #87375074)

  • her popülerleşen iş gibi kısa süre içerisinde cezbediciliğini kaybedeceğini düşündüğüm hede.

    enformasyon patlaması nasıl ki bilgi kirliliğine ve bilginin niteliğinin düşmesine yol açtıysa,aynı şey bu yazılım üzerinden oluşturulmuş illüstrasyonların bıktırıcı bir yığın halini alacağı noktada yaşanacak ve baştaki albenisini yitirecek.çizerlerin işlerini özel kılan şey yaptıkları çalışmaların biricikliği ve harcanan emeğin farkındalığıdır.bu tarz fabrikasyon üretim mantığı çalışan bir yapay zekanın yaptığı işin o tarz özel değer görme olasılığı düşük.çünkü eylem oldukça basit.ve basit olan şeyin insan nazarındaki kıymeti kısa sürede düşer.

    kısacası her yeni gelen teknolojik gelişmenin heyecanına kapılıp devrimsel değişiklikler olacak,uçacağız kaçacağız tarzı söylemlerde bulunan dataizm müridlerine fazla itimat etmeyin.

  • beşinci evlilik yıldönümümüzün akşamı karıma hediyesini verdikten sonra biribirimize sarıldık tam bu sırada kızım odasından gelir;
    kızım: aaaaaaaaaaaa ` :çığlık atarak`
    tathar: ne oldu kızım.
    kızım: bi daha aşık olduğunuzu görmiyim.

  • bir şeylerin düzeltebilmesi için önce farkındalık gerekir. izdihamın içinde olanların “ben ne yapıyorum? neden bunu yapmak zorunda kaldım?” demesi gerekir. ama şu an olan; “oh ucuza aldım kar ettim.”
    sorunu kabullenmezsek daha çok izdihamlar görürüz.

  • her yaşa göre değişir.

    yaş 1: aha gene aynı parmaklıklar. çıkarın beniiiii üheheeeeee
    yaş 5: bugün alınsın diye tutturulacaklar: oyuncak kamyonet, akülü araba, marmelat, muzlu dondurma, sarı köpek. sorulacak konular; okula ne kadar büyüyünce gitcez, gitmesek olmuyo mu? leylek meselesi, kardeşi iptal edebilir miyiz? evet hazırım... bir de çekyatın içine girmeye çalışcaktım, unutmayayım.
    yaş 7: ulan okula hergün mü gidiliyo?
    yaş 10: anneme bugün tuğçeyle evlenmek istediğimi söyleyeyim. kıza doğumgünüde barbi evi mi alsam?
    yaş 15: shit, bu boktan hayatın boktan bir sabahı ve 4 boktan sivilcem daha çıkmış.
    yaş 17: oleyyy bugün perşembe, sedayı beden dersinde görecem. havalar fena değil şort giyme ihtimali var.
    yaş 18: neeeee? saat 8 olmuş. ulan beşte kalkıp 800 matematik sorusu çözecektim ben!
    yaş 20: burası neresi? ahh kafam, hiiiaaahhhh bu kadın kırk yaşında be!
    yaş 22: gitmiyorum lan okula mokula. gitsem de bitmiyor, gitmesem de... mmhh
    yaş 23: allaaaaah kep yok lan! nasıl kaçıcam içtimadan!??!
    yaş 25: bugün istifa ediyorum abi. sabah gider gitmez istifamı veriyorum. insan insanı bu saatte uyandırır mı be!
    yaş 26: bugün istifa ediyorum abi. sabah gider gitmez istifamı veriyorum. insan insanı bu saatte uyandırır mı be!
    yaş 27: düğün salonunu bugün kesin bağlamam lazım. evleniyor muyum hakketen?
    yaş 28: bugün istifa ediyorum abi. sabah gider gitmez istifamı veriyorum. insan insanı bu saatte uyandırır mı be!
    yaş 29: bugün istifa ediyorum abi. sabah gider gitmez istifamı veriyorum. insan insanı bu saatte uyandırır mı be!
    yaş 30: bugün ödenecek çek vardı lan! sıçtım!
    yaş 32: ağlıyor mu? vallahi ağlıyor! geldim babacııım geldimm.
    yaş 40: ben mi horladım bütün gece o mu?
    yaş 45: o stajer kız bana bakıyordu kesin, bakalım bugün de bakacak mı? hala iş var bende ehehe
    yaş 50: çok şükür hala sertiz
    yaş 60: heyyyo bu sabaha da çıktık
    yaş 70: penaltılara kaldık.
    yaş 80: bu ışık da ne?