hesabın var mı? giriş yap

  • minik kuzenimde bulunan bir rahatsızlıktır kendisi. çok iyi olmaları ve aşırı sevimli insanlar olmaları dışında maalesef ki bir ömür boyu bakım gerektiriyor. tabii bu rahatsızlığın derecesine göre de değişebiliyor. çok ileri safhalar en zorları haliyle. normal bir bebekten kat be kat fazla bakım istiyorlar. çünkü aşırı hassas olmaları çok çabuk hastalanmalarına sebep oluyor. bu üzücü kısımlar hariç tekrardan belirtmek gerekirse çok iyi huylu ve sevimliler.

  • hangi şehir olursa olsun, memurların ev kiralayamadığı tek bir zaman dilimi hatırlamıyorum. hatta ev/barınma sorunu yaşanan bir dönem hiç hatırlamıyorum. ama son bir senedir, ev sahibi / kiracı kavgaları, ev bulamama sorunları her gün haberlerde var...

    heralde orta çağda bile yaşanmamıştır böyle sorunlar. hayır o zaman barınma sorunu yaşayan bir şekilde gidip yokluğun ortasına evini yapıp yaşayabilirdi. şimdi onu da yapamıyorsun.

  • ekleme:

    sma tedavisi hakkknda daha ayrıntılı bilgi geldi.

    (bkz: #127961599)

    ekleme 2:

    ailenin sağlıklı 2 kız çocuğu var. sırf erkek de olsun diye 5. çocuğu yapmışlar resmen.

    https://www.gazeteduvar.com.tr/…cagri-haber-1507935

    ekleme 3:

    miran'a hayat ol kampanyasında çalınan paraları ünsal arık anlatıyor.

    https://youtu.be/rjwbslwc2ay

    22:30'da başlıyor.

    2. video

    https://youtu.be/fmdwb3_jxra

    bakın güzel kardeşim, genetik tarama diye bir şey var artık. çocuk yapmadan evvel bunu yaptırabiliyorsunuz, riskleri görebiliyorsunuz. hadi genetik tarama yaptırmadan ilk çocuğu yaptınız, sma'lı doğdu. hastalığı öğrendiniz. eminim doktorlar ikinciyi yapmamanız hususunda sizi uyardı. ama yetmedi 2.'yi de yaptınız ve o da sma'lı doğdu. ikisi de öldü. üçüncüyü ne demeye yaptınız arkadaş? "önceden bu hastalığı bilmiyorduk." demişler. nereye bilmiyordunuz? kimse size ilk iki çocuğunuzun niye öldüğünü, bunun önüne nasıl geçeceğinizi anlatmadı mı? bir değil, iki değil, üç çocuk! üçü de sma'nın pençesinde. bu şekilde ardı ardına sma'lı çocuk yapan ilk aile de değiller, son da olmayacaklar. instagram'daki kampanyalara bakın, çoğunun abisi ablası aynı hastalıktan vefat etmiş. bu kadar yardım kampanyaları düzenleniyor, deli paralar toplanıyor, bu paralar nereye gidiyor? çocukların akıbeti belli değil ki zaten bu tedavi de kalıcı değil, en fazla 5 yıl falan uzatıyor ömrü. sizce gerçekten bilinçsiz mi bu ebeveynler, ahmak mı yoksa bu işi rant kapısına mı dönüştürüyorlar?

    haber burada

    --- spoiler ---

    2 oğlunu sma'dan kaybeden çift, 3. kez aynı acıyı yaşamak istemiyor: "murat'ın kaybedecek zamanı yok"

    ığdır'da 2,5 ve 1,5 yaşlarındaki iki oğlunu 2 yıl arayla spinal muskuler atrofi (sma) hastalığı nedeniyle kaybeden sakine ve yaşar koç çifti, 3'üncü çocukları sma'lı 13 aylık murat'ta da aynı acıyı yaşamak istemiyor. murat'ı yaşatmak için 4 ay önce ankara'ya taşınan aile, yardım kampanyası başlattı. sakine koç, oğlunun tedavisi için gerekli olan 2 milyon 250 bin doların yüzde 42'sinin toplandığını söyleyerek, "önceden bu hastalığı bilmiyorduk ama şu an tedavisi var. biz bu maliyetin altından kalkamıyoruz. gözümü güne açtığımda murat’ı kaybetme korkusuyla yaşıyorum" dedi.

    ığdır merkezde yaşayan sakine ve yaşar koç çifti, 2015'te 2,5 yaşındaki oğulları muhammet'i, 2017'de ise 1,5 yaşındaki oğulları ibrahim'i sma hastalığı nedeniyle kaybetti. ölen 2 çocuklarının acısı daha dinmemişken, çiftin 13 aylık bebekleri murat'a da bir yıl önce sma teşhisi konuldu. aile, ığdır'da tedavi imkanları olmadığı gerekçesiyle 4 ay önce ankara'ya taşınıp, murat'ı yaşatmak için yardım kampanyası başlattı. sosyal medyadaki kampanyaya birçok ünlü isim destek verirken, 100'e yakın kişi de kampanyada çalışmak için gönüllü oldu. ancak murat'ın tedavisi için gerekli olan 2 milyon 250 bin doların yüzde 42'si toplanabildi.

    'zamanla yarışıyoruz'

    sakine koç, oğlunun tedavisinin bir an önce yapılmasını isteyerek, "murat, ölümcül bir hastalık taşıyor. ığdır'da tedavi imkanları olmadığı için ankara'ya taşınmak durumunda kaldık. 4 aydır ankara'dayız. murat için kampanya başlattık ancak kampanyamız ağır ilerliyor. kampanyamızın şu an yüzde 42 dilimindeyiz. murat'ın hastalığı çok hızlı ilerliyor bir an önce bu tedaviye ulaşması gerekiyor. bunun için de kardeşlerimizden destek bekliyoruz. bu tedavinin 2 yaşın altında yapılması gerekiyor. 12 kiloyu aşmaması lazım. murat 8,5 kiloda ve 13 aylık. zamanla yarışıyoruz. aksi takdirde murat'ın hayatı toprak olacak. tedavisi varken murat yaşasın, normal çocuklar gibi o da rahat nefesini alabilsin" dedi.

    'murat'ı kaybetme korkusuyla yaşıyorum'

    murat'ı kaybetme korkusuyla yaşadığını belirten koç, "büyük oğlum 2,5, küçük oğlum da 1,5 yaşında vefat etti. önceden bu hastalığı bilmiyorduk. ama şu an bir tedavisi var. maliyeti çok yüksek, biz bu maliyetin altından kalkamıyoruz. türkiye'de olan iğnenin 5'inci dozunu aldık. 6'ncı dozu için başvurduk. bu ilaç sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor ama hastalık aynı ilerliyor. murat'ın vücudu gevşemeye başladı. sırtında kamburlaşma oluştu. bir an önce bu tedavinin yapılmasını istiyoruz. gözümü güne açtığımda murat'ı kaybetme korkusuyla yaşıyorum. oğlumun tedavisi var ve bu ilaç da oğlumun hakkı. biz yüzde 40 dilimine milletimizin sayesinde geldik. yüzde 100’e de milletimizin sayesinde geleceğiz" diye konuştu.

    'murat'ın kaybedecek zamanı yok'

    kampanyada ilerleme kaydedilemediğini belirten yaşar koç ise, "çocuğum fiziki tedavi alsın diye ankara'ya taşındık. oğlumuz için bir kampanya yürütüyoruz. 11 aydır bu sürecin içindeyiz. kampanyamız diğer bebeklere göre hiç ilerlemedi. halkımızın sayesinde yüzde 42'ye geldik. biz istiyoruz ki yüzde 100'e onlar sayesinde olalım. çünkü murat'ın kaybedecek zamanı yok. eğer biz şu anda 100 bin kişiye ulaşırsak, 100 bin kişi 100 tl bağış yaparsa murat'ın kampanyası bugün biter, yarın ilacına kavuşur. benim tek istediğim, herkes kendisini bizim yerimize koysun. çok zor bizim için. bizim tek istediğimiz, devletimiz ve milletimiz bize sahip çıksın" dedi.

    --- spoiler ---

    ayrıca ek kaynak (tedavi, ilaç vs hakkında bilgiler)

    https://smabenimleyuru.org.tr/…kca-sorulan-sorular/

    ayrıca

    (bkz: sma için toplanan paranın yok olması)

    ekleme:

    sma tedavisi hakkknda daha ayrıntılı bilgi geldi.

    (bkz: #127961599)

  • --- spoiler ---

    -partiyi kurarken fethullah gülen'den icazet aldığını biliyorum. yanında 1 kişi ile birlikte gittiler.
    -kimdi o?
    -cumhurbaşkanı olduktan sonra açıklayacağım. şimdi zor durumda bırakmış olurum.
    -cumhurbaşkanı olduktan sonra zor durumda bırakacaksınız yani. (keh keh)
    -ben cumhurbaşkanı olunca zaten zor durumda kalmayacak!
    --- spoiler ---

    muazzam. canlı izlemeden anlayamazsınız.

  • şu an 2. bölümünü izlediğim dizi. aman allah'ım!

    başroldeki merve boluğur'un satranç turnuvasındaki o halleri... turnuvalara katılanlar iyi bilirler ki bu satranç zıkkımı kazandıkça zehirler insanı. tam bir ego yükselticidir. kaybedince de hele hele ezilerek kaybedince de tam bir gurur kırıcı.

    gözümü ekrandan alamıyorum oyun sahnelerinde.
    ilerleyen bölümlerde keyiften öleceğim herhâlde. atmosferi çok güzel dizinin ve görüyoruz ki rakibi küçümseme mevzuları hep varmış!

    katıldığım bir öğretmenler arası satranç turnuvasında ilk rakibim gelmemiş, ikinci rakibim de öylesine gelmişti.
    üçüncüsü beden eğitimi öğretmeni idi ve vallahi turnuvadaki tek hâtundu o da. yanında da erkek arkadaşı olduğunu tahmin ettiğim bir zibidi. oyun başladı, baktım hocamız o kadar basite alınacak gibi değil dikkat kesildim oyuna. derken tek bir hatasıyla oyunu kaybetme yoluna girdi.
    zibidi başladı, " hocam bu maç berabere bitsin yenisine başlayın " falan demeye. ben maalesef falan dedikçe bu oyuna müdahale etmeye başladı ve ağzından şu sözler döküldü:

    " hayatım atı çapraz sür, atın gidecek " *

    lan bir kahkaha atmaya başladım az kalsın diskalifiye edilecektim.

    o ana kadar erkekine ses çıkarmayan hocamız da " ya saçmalama ozan çık dışarıda bekle beni allah'ını seversen " falan diye isyan etti.

    çocukluğumdan beri yüzlerce belki de binlerce karşılaşmaya çıkmış; rakibin atını, filini, kalesini, vezirini vs. oyun dışına itmişimdir, o vakit ilk defa bir satranç karşılaşmasında rakibin eşeğini saf dışı bırakmıştım.

    bu da böyle bir anımdır.

  • aylardır aktif olarak kullanıyorum ama bir kişiyle bile eşleşemedim. artık görüşme sohbet olaylarını geçtim eşleşince nasıl bir program arayüzü falan çıkıyor onu görsem yetecek.

  • başörtüsü nasıl serbest oldu ise sakalın da kesinlikle serbest bırakılması gerekmektedir , koskoca enerji bakanı hacı sakalı bırakınca bişi yok gariban memur ,bankacı sakal bırakınca oouuvv!!!

  • yeni bi ali atıf bir saçmalaması, kendisi diyor ki,

    --- spoiler ---

    "...ekşi sözlük reklam alan bir mecra. site trafiğini arttıran unsurlar da tanınan kişiler. ekşi sözlük yazarları yorum girdikçe, başkaları da girip okuyor, trafik artıyor. ekşi sözlük'ün sahibi de sayfaları reklam verene pazarlayıp gelir elde ediyor

    bu durumda ekşi sözlük'ün tanınan kişilere bir tür pay ödemesi gerekmez mi? çünkü ekşi sözlük bir iş modeli ve ünlüler de bu modelin malzemesi...

    alın size hukuki bir konu daha?..."

    --- spoiler ---

    hayatımda duyduğum en düz mantıkla söylenmiş söz bu olsa gerek, onu geçtim daha yazarlar olarak biz bile pay alamazken ünlülere verilsin yakarım bu sözlüğü.

  • bir tane tanidigim var. asgari ucretle haftanin 5 gunu 9 saat, bir gunu 16 saat calisiyor ve haftada sadece bir gun izni var o da kesinlikle haftasonu degil. evde iki kucuk cocugu var, onlarin odevleri var, ev isleri var, o var bu var... kisacasi gulumsemeye gucu yok, enerjisi yok.
    ekleme: 16 saat calistigi gunlerde dahi ne yemek ne su veriyorlar. marketten indirimli alisveris ya da kupon vs haklari da yok. ustune yilin bazi donemlerinde bu 16 saat calisma haftanin 2 ya da 3 gunune kadar bile cikabiliyor.